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Policitemia vera – La storia di Alessia  


Policitemia vera AIL

A 30 anni non ti aspetti di dover convivere con una malattia rara del sangue, che probabilmente rimarrà con te per tutta la vita e che la maggior parte delle persone non ha mai sentito nominare. Quando mi hanno diagnosticato la Policitemia vera nemmeno io sapevo cosa fosse, era un nome su un foglio accompagnato da valori fuori norma. Solo con il tempo ho capito veramente cosa stesse avvenendo nel mio corpo e ho preso consapevolezza di come questa malattia avrebbe modificato le mie abitudini di vita.

Alla fine 2018 ho cominciato a sentirmi poco bene, avevo frequenti mal di testa, un prurito costante, occhi rossi e una stanchezza molto forte. Pensavo si trattasse di stress accumulato per via della vita molto attiva che conducevo ma ho deciso di fare degli accertamenti. Tra i vari esami che mi hanno consigliato c’erano anche le analisi del sangue e così il mio medico, vedendo i miei valori, mi ha indirizzato subito verso l’Ematologia di Ascoli Piceno.

È in quel reparto, creato anche grazie al supporto di AIL, che ho conosciuto per la prima volta l’Associazione: l’ho trovata nella gentilezza dei medici e degli infermieri, nel calore dei volontari, nelle informazioni accurate e puntuali che mi sono state date, sia di persona che tramite opuscoli informativi. Per una persona che ha una malattia rara è forte la necessità di capire, di avere notizie corrette ed aggiornate e AIL è stata fondamentale anche in questo.  Finalmente sapevo cosa fosse la Policitemia e cosa dovevo aspettarmi. Se da una parte ero spaventata e avevo mille incertezze, dall’altra sapevo che c’era una cura e che avrei avuto persone valide ad accompagnarmi nel mio percorso. 

Nel giro di pochi giorni ho iniziato la terapia che consiste, anche ad oggi, in salassi e nell’assunzione della cardioaspirina. Ma ovviamente la mia vita è cambiata moltissimo. Pur avendo 30 anni risento tanto della stanchezza e già alle 18 la mia giornata è finita e devo mettermi a letto. Devo rinunciare alle uscite con gli amici, a molti hobby come la palestra le passeggiate e fare una vita molto controllata e ritirata. E so che sarà così fino a quando la Ricerca non troverà nuove cure per la mia patologia.

Il dottore è stato molto chiaro, non sappiamo quello che succederà ma essendo giovane ci sono probabilità che in 10 anni la Policitemia vera possa diventare una mielofibrosi, una patologia più invalidante. Eppure non mi perdo d’animo e sapete perché? So, e me lo ripete spesso anche il mio medico, che in 10 anni grazie alla ricerca le cose possono davvero cambiare, anzi si può addirittura rivoluzionare l’approccio terapeutico ad una malattia, come avvenuto per altri tumori del sangue.  Ho fiducia che anche grazie al contributo di AIL si troveranno nuove terapie che mi permetteranno di vivere sempre meglio. Grazie alla ricerca per me il futuro non è già scritto. 

Codice fiscale AIL 80102390582

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Nel 1993, grazie all’intuizione del Professor Franco Mandelli, AIL è diventata una delle prime realtà in Italia a portare le cure a casa dei pazienti. Grazie al lavoro di team composti da medici, infermieri e psicologici molte prestazioni erogate da ambulatori e Day Hospital vengono portate al domicilio del paziente, con una conseguente riduzione dello stress sia per il malato che per le strutture ospedaliere.

Oggi sono 42 le sezioni AIL che erogano questo servizio e che effettuano ogni anno 47.493 accessi a domicilio, di cui 35.602 destinati agli adulti e 11.891 destinati ai bambini. Le cure domiciliari (back link https://www.ail.it/chi-siamo/le-sezioni/cure-domiciliari) si sono poi rivelate particolarmente importanti durante la pandemia, al fine di ridurre al minimo gli accessi dei malati immuno-compromessi alle strutture sanitarie. Per questo il 40% delle sedi provinciali AIL che erogano il sevizio,lo hanno rafforzato durante tutte le fasi dell’emergenza Coronavirus.

Per raccontare meglio questa importante attività abbiamo intervistato il Dottor Antonino Mulé della Divisione di Ematologia ad indirizzo oncologico degli Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello. Da 15 anni il medico si occupa di assistenza a domicilio, anche grazie al supporto e alla collaborazione della sezione AIL di Palermo-Trapani (back linkhttp://www.ailpalermo.it/).

 

 

H4: Perché è importante continuare a supportare le cure domiciliari?

I nostri pazienti affrontano spesso delle battaglie molto lunghe e impegnative, sia fisicamente che psicologicamente. Poter seguire le terapie di supporto a casa propria, senza doversi spostare, migliora notevolmente la loro qualità di vita e riduce i fattori di stress.

Grazie ad un team composto da 8 infermieri e da due medici, i nostri pazienti evitano di passare una giornata in Day Hospital per una puntura sottocutanea o per una semplice trasfusione; i malati, anche giovani, sottoposti a regimi di chemioterapie intensiva, vedono ridursi  sensibilmente i tempi di ricovero e possono ricevere a casa il supporto di cui hanno bisogno; infine a domicilio diminuisce di molto il rischio di infezione ospedaliera, una delle complicanze più comuni per i malati oncoematologici.

Ma l’assistenza domiciliare, in cui ho creduto assieme all’AIL fin dai sui esordi,  produce notevoli vantaggi anche per il sistema sanitario nazionale. Negli anni abbiamo assistito ad un drastico taglio dei posti letto in corsia.  Spostare a domicilio le prestazioni non urgenti, ovvero ambulatoriali e di day hospital,  significa alleggerire le strutture sanitarie permettendo una gestione più efficiente e intelligente del malato.

H5: Le cure domiciliari hanno rivestito un ruolo importante durante la pandemia, è così?

Nella pandemia molte strutture ospedaliere hanno chiesto di ridurre il più possibile l’accesso dei malati per evitare di creare nuovi focolai infettivi. Questa limitazione vale soprattutto per i pazienti fragili o immuno-compressi. Per questo le cure domiciliari hanno continuato funzionare. Ovviamente abbiamo dovuto seguire regole diverse e molto precise in modo da garantire la massima sicurezza sia per il personale sanitario che per i pazienti e le loro famiglie.

In questo, il supporto di AIL Palermo Trapani è stato ancora una volta fondamentale, soprattutto per la fornitura gratuita di DPI, dispositivi di protezione personale. Tutti sappiamo che durante l’emergenza mascherine, schermi, camici e disinfettanti erano di difficile reperimento, ma grazie all’AIL abbiamo potuto affrontare questa difficoltà e continuare ad erogare il servizio.

H6: Qual è oggi l’obiettivo da raggiungere?

Innanzi tutto offrire questo servizio ad un numero sempre maggiore di pazienti, perché le cure domiciliari sono il futuro. Poi una professionalizzazione sempre maggiore delle risorse coinvolte.

AIL ,oltre al contributo economico, offre anche un supporto formativo fondamentale: negli anni l’associazione ha organizzato diversi corsi che si sono rivelati importanti momenti di crescita professionale per il personale sanitario. Ci sono state anche fornite delle linee guida che sono servite per sviluppare questo strumento sul territorio. Grazie alla destinazione del 5 per mille ad AIL, insieme possiamo proseguire su questa strada per fare sempre di più e sempre meglio per i nostri pazienti.

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