Policitemia Vera – La Storia Di Alessia

Alla fine 2018 ho cominciato a sentirmi poco bene, avevo frequenti mal di testa, un prurito costante, occhi rossi e una stanchezza molto forte. Pensavo si trattasse di stress accumulato per via della vita molto attiva che conducevo ma ho deciso di fare degli accertamenti. Tra i vari esami che mi hanno consigliato c’erano anche le analisi del sangue e così il mio medico, vedendo i miei valori, mi ha indirizzato subito verso l’Ematologia di Ascoli Piceno.

È in quel reparto, creato anche grazie al supporto di AIL, che ho conosciuto per la prima volta l’Associazione: l’ho trovata nella gentilezza dei medici e degli infermieri, nel calore dei volontari, nelle informazioni accurate e puntuali che mi sono state date, sia di persona che tramite opuscoli informativi. Per una persona che ha una malattia rara è forte la necessità di capire, di avere notizie corrette ed aggiornate e AIL è stata fondamentale anche in questo.  Finalmente sapevo cosa fosse la Policitemia e cosa dovevo aspettarmi. Se da una parte ero spaventata e avevo mille incertezze, dall’altra sapevo che c’era una cura e che avrei avuto persone valide ad accompagnarmi nel mio percorso. 

Nel giro di pochi giorni ho iniziato la terapia che consiste, anche ad oggi, in salassi e nell’assunzione della cardioaspirina. Ma ovviamente la mia vita è cambiata moltissimo. Pur avendo 30 anni risento tanto della stanchezza e già alle 18 la mia giornata è finita e devo mettermi a letto. Devo rinunciare alle uscite con gli amici, a molti hobby come la palestra le passeggiate e fare una vita molto controllata e ritirata. E so che sarà così fino a quando la Ricerca non troverà nuove cure per la mia patologia.

Il dottore è stato molto chiaro, non sappiamo quello che succederà ma essendo giovane ci sono probabilità che in 10 anni la Policitemia vera possa diventare una mielofibrosi, una patologia più invalidante. Eppure non mi perdo d’animo e sapete perché? So, e me lo ripete spesso anche il mio medico, che in 10 anni grazie alla ricerca le cose possono davvero cambiare, anzi si può addirittura rivoluzionare l’approccio terapeutico ad una malattia, come avvenuto per altri tumori del sangue.  Ho fiducia che anche grazie al contributo di AIL si troveranno nuove terapie che mi permetteranno di vivere sempre meglio. Grazie alla ricerca per me il futuro non è già scritto.