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Con 15.000 volontari e 83 sezioni provinciali da 50 anni, AIL promuove e sostiene la ricerca scientifica per la cura delle leucemie dei linfomi e del mieloma e supporta servizi di assistenza per i pazienti e le famiglie in tutta Italia. Grazie al tuo contributo potremo fare sempre di più e sempre meglio per chi lotta contro un tumore del sangue.Il 5x1000 non è una tassa in più, ma una quota di imposte a cui lo stato rinuncia a favore delle organizzazioni non profit. Il tuo 5x1000 non sostituisce né l’8x1000 né il 2x1000 e, se non destinato, è trattenuto dallo Stato.

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Ancora mi ricordo quando nel periodo di malattia avevo bisogno di speranza e leggevo, proprio sul sito AIL, le storie di persone che mi hanno dato speranza nel futuro: oggi voglio provare a darne io ad altri pazienti.Sono Marina e ho 36 anni; nel 2020, a 32 anni mi è stato diagnosticato ad agosto, in piena estate con le vacanze alle porte, un <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/ail-linfoma-non-hodgkin">Linfoma non Hodgkin al mediastino</a>, ovvero una massa di 15 cm in mezzo al petto che stava progressivamente schiacciando il mio cuore. La scoperta della malattia e la descrizione delle cure mi hanno fatto sentire un vuoto sotto i piedi enorme, ma quando si tocca il fondo si deve risalire, e a metà agosto è iniziata la mia battaglia, circondata di professionisti incredibili e pazienti come me con cui ho condiviso le lunghe giornate di terapia.Ad aprile 2021 sono stata dichiarata in remissione completa ma nel mentre, a causa delle cure e di altre condizioni, mi è stata detto che non avrei potuto avere figli, un'altra botta da cui pensavo non mi sarei mai ripresa.E invece a febbraio 2023 sono rimasta incinta e ora io e Jacopo, mio figlio, siamo pronti a dare sorrisi a tutti quelli che ne hanno bisogno. Non perdete mai la speranza, con la ricerca tutto è possibile.Marina

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Storie di combattenti

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Marina

Grazie alla ricerca tutto è possibile

Benvenuta Samona: una crasi tra Sara e Simona. Perché? Il&nbsp;dono più grande lo ho ricevuto da mia sorella Sara: il suo midollo -compatibile al 50%- è diventato parte di me ed il suo ‘Sa’ si sostituisce al mio ‘Si’. Sapevo già da tempo che sarei diventata Samona, ma non pensavo accadesse il 27 Settembre 2019, troppo presto, troppo prematuro per me, tuttavia un salvavita. La mia incoscienza nel morire e il rifiuto di morire, mi hanno permesso di andare avanti&nbsp;con una malattia che lascia tempo, alcune volte, ma ne ruba tanto: il <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/mieloma/582-mieloma-multiplo">Mieloma</a>.Non è una tipica malattia dei giovani, sebbene io lo abbia ricevuto in dono a 38 anni nel pieno delle mie forze e della realizzazione della mia vita. Come ho reagito? Ho trasformato questa malattia in una creatura, è comunque figlia mia e da madre, quale non sono, ho preso in mano la bimba che abita in me e l’ho accompagnata e condotta nei vari passi, difficili e necessari, verso la remissione. Sì, remissione, perché di guarigione non si parla nel Mieloma. Forse l’unica chance è il <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/terapie/il-trapianto-allogenico">trapianto allogenico</a>,solo una possibilità, dura da accettare. Ho sempre allontanato questo pensiero, non volevo perdere Simona, non conoscevo Samona.Si ha spesso paura di ciò che non si conosce. Il<a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/terapie/il-trapianto-autologo"> trapianto autologo </a>era familiare per me, ne ho fatti 4 in 10 anni, invece&nbsp;ricevere un midollo non mio era la mia croce-delizia, sapevo che sarebbe stata la mia salvezza ma anche il rischio più alto. Sono passati 10 anni dalla diagnosi, è stato un percorso tortuoso per la stessa atipica ripresa di malattia, molto rara, un Mieloma extramidollare che somiglia più ad un Linfoma, midollo pulito, ossa integre e masse che invadono le mie gambe e non solo. Un extramidollare ha prognosi negativa, tuttavia, ho sempre pensato di combatterlo ed andare avanti. Ho girato l’Europa e gli Stati Uniti, pur di trovare una strada che mi confortasse e mi aiutasse a capire e trovare una cura adeguata. Un caso così raro ha sete di informazioni e queste non si trovano, semplicemente, su internet. In questi viaggi, ho incontrato tanti pazienti, tante realtà diverse, tanti medici, tanti clinici e infine il mio Angelo, Cristina.&nbsp;Ho fatto fatica ad accettare la realtà ma, grazie a questo lungo percorso, ad un certo punto ho deciso di spiccare il volo insieme all’ Equipe che mi assiste magistralmente da anni e la trasformazione in Samona è avvenuta.Convivo con il Mieloma da 10 anni e questo è già tanto per me ma voglio vivere molto di più, è qui la mia forza. Nonostante tutto, sento di essere molto fortunata, fortunata per aver avuto una possibilità ulteriore di vita, per aver incontrato AIL nel mio percorso, per essere stata in grado di viaggiare il mondo e ricavare una soluzione che sposasse le varie opinioni scientifiche. Fortunata di avere una situazione lavorativa che mi permette di affrontare il tutto serenamente. Consapevole di tutto ciò e di quanto mi aspetta ancora, non so dire altro che Grazie, perché sto bene e sono felice.

Storie di combattenti

Simona

Il dono più grande lo ho ricevuto da mia sorella Sara: il suo midollo

Mi chiamo Autilia, ho 28 anni e sono di Torre del Greco; tuttavia, per un anno esatto (dal 15 aprile 2019 al 15 aprile 2020) ho vissuto a Salerno per combattere contro la leucemia linfoblastica acuta. La mia casa è stata l’ospedale Ruggi D’Aragona: bastava bussare al reparto di Ematologia e chiedere di me (anche perché, chiamandomi Autilia, non c’era possibilità di equivoci).Dico che il reparto è stata la mia casa perché lì ho avuto la fortuna di conoscere tante persone meravigliose, medici, infermieri e operatori sanitari ed è grazie a loro e alla ricerca se oggi sono guarita e sono qui.Hanno conquistato la mia fiducia sin da subito. E parlo di fiducia perché quando entri in un reparto di ematologia, quando ti viene diagnosticata una leucemia, vieni catapultato in un universo parallelo. Il giorno prima sei Auti, studentessa di architettura che vive di giornate in facoltà con i colleghi, quello dopo sei ‘Autilia, senti, il nome preciso è <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-leucemia/ail-leucemia-linfoide-acuta">leucemia linfoblastica acuta</a> delle cellule T e lunedì devi mettere il PIC così ti ricoveri e inizi subito le chemio’. Era un venerdì, avevo compiuto da pochi giorni 24 anni ed erano arrivati i risultati dell’esame istologico da cui dipendeva tutto: io ero seduta davanti alla scrivania del Professor Selleri, il primario del reparto di Ematologia. Non mi disperai, non piansi. Prendevo appunti sulle note del cellulare di ogni parola come se stessi seguendo una lezione e quelle poche e preziose informazioni erano tutto quello che avevo per prepararmi al meglio per quell’esame. Uno dei tanti, nulla più, nulla meno degli altri che già avevo sostenuto e degli altri che avrei dovuto sostenere. La mia unica preoccupazione era che quella ‘scocciatura’ finisse in fretta per poter tornare a studiare davvero. Un contrattempo, un inciampo sincopato sul mio percorso che, più che preoccuparmi, mi infastidiva. Non avevo tempo da perdere dietro cure, ospedali e tutto il resto, piegai piccola piccola la disperazione, la riposi in un angolino remoto della mia mente e cercai di organizzare e controllare tutto in maniera razionale, come avevo sempre fatto.Ben presto, però, dovetti far i conti con la realtà: non potevo controllare proprio niente; la malattia decideva ogni cosa: il ritmo cadenzato delle chemio che scendevano goccia a goccia dalla flebo scandiva la mia giornata. Non avevo più la forza di fare anche le cose più stupide: più mi sforzavo di mantenere una routine, di leggere, di studiare addirittura, più mi rendevo conto di non riuscirci…mi arrabbiavo.La maggior parte dei cicli di chemio li ho affrontati da sola, in una stanza sterile di 12 mq, dove potevano entrare solo medici e infermieri, indossando tute, o camici lunghi fino ai piedi, mascherina e guanti. Non potevano toccarmi, a meno che non fosse strettamente necessario, dal momento che il mio sistema immunitario era praticamente azzerato; pur vedendoli tutti i giorni, conoscevo solo i loro occhi e la loro voce camuffata dalla mascherina. La finestra della mia stanza era chiusa da un vetro ed affacciava su un corridoio stretto: da lì, scorgevo i miei genitori che si alternavano un’ora al giorno per vedermi. Durante le giornate fatte di flebo, pillole e terapie, quando stavo male, programmavo cose da fare non appena fossi stata meglio: buttavo giù lunghi elenchi di cose da imparare, posti da visitare, pietanze da cucinare e mangiare per dimenticare i lunghi digiuni e le abominevoli creazioni della cucina ospedaliera.Avevo iniziato quel percorso decisa a concluderlo il prima possibile e tornare alla mia vita, a quello che ero prima di iniziarlo; mi sono però ritrovata a volerne uscire diversa, a volermi migliorare, a non accettare più compromessi se in gioco c’era la mia felicità, a fregarmene di più, divertirmi di più, urlare di più, avendo speso una vita intera a modulare il tono della voce per sembrare razionale ed affidabile. Quando sei lì dentro, rimpiangi di non aver fatto tante cose.Dei volti degli infermieri e dei medici non conoscevo più solo gli occhi, degli altri pazienti non più soltanto il nome, ma anche un po’ le storie e chiedevo di loro come se li conoscessi, pur non avendoli mai visti in certi casi. Lì dentro si diventa una famiglia, ognuno il suo percorso, le sue sofferenze e i suoi momenti no, ma sempre pronti a spendere una parola di conforto, regalare un sorriso o provare a far sentire meno solo l’altro, anche con un semplice sguardo. Ora che vi ho raccontato un po’ della mia esperienza, potete capire quanto sia importante il ruolo dei medici e della ricerca, quindi l’AIL, per il supporto quotidiano, tanto al paziente quanto ai familiari. L’AIL porta avanti un lavoro enorme di assistenza, sensibilizzazione e ricerca, operando in maniera capillare su tutto il territorio nazionale, tramite volontari.Ringrazio l’AIL per tutto quello che fa ogni giorno e per aver dato voce, tramite la mia storia, a tutti coloro che hanno combattuto e combattono una malattia del sangue. Anche chi non ce l’ha fatta. Non siamo guerrieri, come spesso ci sentiamo chiamare, siamo persone comuni, che hanno dovuto mettere in pausa la propria vita e la realizzazione dei propri sogni… mai più sogni spezzati!

Autilia

Leucemia linfoblastica acuta: la storia di Autilia