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Un anno fa, passai dal divano di casa, stanca per le follìe fatte da una ragazza di 30 anni durante le feste natalizie, alla mia stanza numero 11, con una<a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/567-leucemia-mieloide-acuta"> leucemia mieloide</a> ad alto rischio, con un gene mutato. Nuova cura, una scoperta per la medicina, ma che dire.LEI...la mia migliore amica, la Chemio, ci ho parlato per ore ed ore mentre entrava nel mio corpo, ho imparato ad apprezzarla, ed oggi sto vivendo la mia vita come non ho mai fatto, senza perdere neanche un singolo battito delle lancette del mio tempo. Non perdete il sorriso. Ma sorridete con la malattia, sarà un vostro compagno di viaggio, ma ad un certo punto voi salterete giu dal treno.&nbsp;Sara, la felice

Storie di combattenti

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Sara

Ricordatevi che potete vincere

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Ciao a tutti,sono la sorella di un supereroe, perché mio fratello Mauro può essere solo considerato tale. Mauro ha 37 anni, è un ragazzo Speciale, in tante cose, da sempre. La vita più volte lo ha voluto mettere alla prova, l'ultima sfida a febbraio 2023, quel maledetto 10 febbraio che ci ha sconvolto la vita, quando è arrivata la diagnosi di <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-leucemia/ail-leucemia-mieloide-acuta-lma">leucemia mieloide acuta</a>. Ha effettuato diversi cicli di chemioterapia con ricoveri lunghi mesi e in tutto questo tempo, nonostante il grande dolore sia fisico che mentale che stava provando, è sempre stato lui a dare forza a noi. Non si è mai, dico mai, lamentato: "Mauro come ti senti oggi" "bene bene", anche quando sono subentrate complicanze inaspettate.&nbsp;È diventato la mascotte del reparto di ematologia di Pescara, tutti lo hanno a cuore, non si può fare altrimenti, può essere solo amato. Il nostro gigante buono a breve dovrà sostenere il trapianto di midollo e sempre con il sorriso sulle labbra ci rassicura dicendo che non ha paura di entrare nell' "acquario " (così lo chiama lui), la paura la provano quelli che non hanno mai affrontato certe sfide, lui è vincente e deve esserlo anche questa volta. Avrei voluto raccontarvi la sua storia sapendo già il lieto fine, ma lo faccio oggi perché Mauro merita tanto affetto, la solidarietà e il pensiero positivo di ognuno di noi. Che questa testimonianza possa aiutare tutti coloro che si ritrovano in questa situazione affinché possano avere la stessa forza, lo stesso sorriso, ottimismo e fiducia nella medicina, così come la sta avendo il mio fratellone, gigante buono, Mauro.Michela

Michela

il mio supereroe

Oggi, a poco più di due anni esatti dalla mia diagnosi e dal mio ricovero, ho deciso di raccontare la mia storia, sperando che possa essere d’aiuto a qualcuno. Il 22 Settembre del 2022, dopo un paio di settimane che non stavo bene, decido di andare in pronto soccorso e dal lì la diagnosi: sospetta leucemia. Vengo trasferita e ricoverata d’urgenza in un ospedale dove potevano trattare la mia situazione.La mattina ho accompagnato a scuola i miei 3 figli poi non li ho più visti per 42 giorni, la durata del primo ricovero. Qualche giorno dopo la conferma: <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-leucemia/ail-leucemia-mieloide-acuta-lma">Leucemia mieloide acuta</a>. Mi cade il mondo addosso ma mi ricordo che il mio primo pensiero è stato: &nbsp;‘Non ho nessuna intenzione di morire’ e con questo spirito, certo con alti e bassi, ho affrontato il mio percorso, lungo e difficile ma sono qui a raccontarlo.Ho affrontato lunghi periodi in ospedale, perso i compleanni dei miei figli perché ero ricoverata, Natale e Pasqua. Fino al Marzo 2023, quando ho fatto il trapianto di midollo da donatore esterno non familiare, perché mio fratello era compatibile soltanto al 50%. Una donna, questa è l’unica cosa che so, con il suo grande gesto mi ha salvato la vita. Oggi sto bene, proseguono i controlli e sto facendo un mantenimento in pastiglie. Ci sono ancora momenti più bui, dove riaffiorano i ricordi e dove la paura è tanta ma mi è stata concessa una seconda possibilità di vivere e voglio assolutamente farlo.Nei momenti in cui stavo male e non sapevo ancora come sarebbe andata ho trovato tanto conforto a leggere le testimonianze di chi ce l’aveva fatta. Spero che anche la mia possa magari essere di conforto o aiutare qualcunoCinzia

Cinzia

Una seconda possibilità

Mi presento, cari compagni d’avventura. Sono Alberto, ho 33 anni e vengo dalla provincia di Verona. Nell’ottobre 2023 mi hanno diagnosticato una <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-leucemia/ail-leucemia-mieloide-acuta-lma">Leucemia mieloide acuta</a>. Avrei desiderato scrivere e condividere questa mia esperienza una volta raggiunto definitivamente il traguardo della mia guarigione. D’altro canto, penso che sia proprio nella fase in cui tante persone stanno lottando come me, dobbiamo sostenerci a vicenda, trovando il lato positivo da ogni nostra storia. Sono curioso di leggere nei commenti quali sono le fonti della vostra energia per affrontare nel quotidiano la vostra battaglia.Personalmente, la musica è una grande passione, che ho dovuto temporaneamente mettere in stand-by, ma che è ancora la mia motivazione e fonte di grande positività per i miei pensieri. “La musica ci salverà” Non è solo uno slogan per me, ma una convinzione. Ogni qualvolta c’è una ricaduta, ascolto nelle cuffiette la mia “safe-song” e tra me e me dico, “beh, c’è la musica che mi aiuta, sono sereno”Penso che la musica abbia un potere curativo per la mia salute, per il mio stato d’animo, per la mia spensieratezza. Ormai sono 11 mesi che è la ricetta prescritta tra le terapie per la mia guarigione. Perciò vi consiglio di dare voce ed ascolto al potere della musica, che sono convinto sia già presente tra le armi di tanti noi. Allo stesso tempo sarei felice di essermi reso utile per aver dato un nuovo stimolo per tante altre persone.Concludo questa mia riflessione citando “le tre P” che dico a voce alta davanti allo specchio per affrontare una nuova giornata: Positività, Pazienza e Perseveranza. Combattiamo ogni giorno a testa alta e torneremo più forti di prima! Grazie del tempo che mi avete dedicato, cari compagni d’avventura.Alberto

Alberto

La musica ci salverà

A parole è difficile spiegare tutto il dolore che ho dovuto affrontare e sto ancora affrontando. Sono Rita ed ho 22 anni. Tutto è cominciato nel mese di Marzo 2023, lamentavo dolori al dente del giudizio, e dopo averlo rimosso la situazione non migliorava, stavo sempre a letto dolorante, non riuscivo a riprendermi. Dopo pochi giorni comincio a vedere sfocato da entrambi gli occhi e così, mia madre decise di chiamare il118, visto che nemmeno mi reggevo in piedi. Dopo una lunga attesa in ospedale e vari controlli, vengo di nuovo trasportata d'urgenza all'ospedale di Perugia (sono Siciliana ma ero in Umbria per motivi lavorativi). E qui arriva la diagnosi: <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-leucemia/ail-leucemia-mieloide-acuta-lma">Leucemia Mieloide Acuta. </a>Ed io che pensavo fosse solo un infiammazione dovuta all'intervento fatto. I giorni a seguire mi sentivo così male da non capire effettivamente la gravità della mia situazione, non riuscivo a comprendere. Fatto il primo ciclo di chemio a Maggio e il secondo a Giugno, arriva il terzo ciclo a Luglio e il mio primo Trapianto da donatore compatibile al 100% (mia sorella). Inutile dire che la nausea e il vomito ormai erano diventate le mie migliore amiche. I valori erano in risalita e io ero contentissima, ciò significava che presto sarei potuta andare a casa, nella mia Sicilia. Infatti così è stato, ma solo per un breve periodo. A Marzo 2024 arriva la batosta.. recidiva. Mi era crollato il mondo addosso, tutti i miei progetti andati in fumo, in più ripensavo che non avrei rivisto per mesi, di nuovo, i miei fratelli, la mia famiglia, i miei nonni, e soprattutto il mio mare. Nonostante la mia tristezza e la mia delusione ricomincio le terapie, le chemio sono sempre più pesanti e il mio umore sempre in calo, mi sentivo sola e impaurita tra quelle 4 mura della stanza d'ospedale. Il tempo stringe e finalmente arriva il mio secondo Trapianto da donatore al 50% , mio papà, il 5 Giugno 2024. Ancora la mia storia non è finita, ma spero finisca presto. Una ragazza di 22 anni dovrebbe pensare a svagarsi, divertirsi, studiare, costruirsi la propria vita, con spensieratezza e gioia, invece io mi sono ritrovata a prendere decisioni più grandi di me. Spero che le mie sofferenze un giorno smetteranno di esistere e che tutto ciò rimarrà un brutto ricordo. Nel dolore ho incontrato persone fantastiche, e ci provo anche io a farle sorridere.. e la loro gioia riempie il mio cuore. Spero presto di rivedere il mare e sorridere alla vita, magari circondata da tutti i bimbi che ho conosciuto. Buona Vita a tutti.Rita

Rita

La storia di Rita

Luglio 2011 ero alle prese con una malattia terribile: <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-leucemia/ail-leucemia-mieloide-acuta-lma">leucemia mieloide acuta</a>. Una lunga serie di cicli di chemioterapia, poi la remissione, seguita, dopo qualche mese, da una nuova aggressione. Un calvario durato un anno e mezzo e che sembrava non doversi concludere, perché secondo i medici lo spettro di un’altra ricaduta era in agguato. Unica soluzione: <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/come-puoi-supportarci/ail-donazione-di-sangue-o-cellule-staminali/ail-donazione-cellule-staminali">il trapianto da donatore di cellule staminali emopoietiche</a>. I dottori hanno cercato un donatore nel Registro Internazionale.Il tempo incalzava e la possibilità di ricomparsa della malattia aumentava e così hanno analizzato il sistema immunitario di mio figlio Andrea, di 22 anni e hanno rilevato che era compatibile al 50%, una percentuale non alta, ma restava l’unica possibilità di cura. Così all’Ospedale San Raffaele di Milano, i medici portano avanti una procedura innovativa e sperimentale, portando la compatibilità di Andrea dal 50% al 100%, attraverso una manipolazione genetica delle cellule del donatore. Questa tecnica rappresenta quindi una possibilità di guarigione in più. Così il 23 Agosto del 2012, Andrea dona le sue cellule staminali e nel pomeriggio, verso le 17, mi vengono trasfuse attraverso una flebo. Il mio trapianto è durato circa 40 minuti, senza provare alcun dolore. Ora ho due date di nascita. Sono nata il 1°Ottobre del 1962, ma la vera nascita è datata 23 Agosto 2012, il giorno del trapianto.Nessuna esistenza è esente dal proprio fardello, e tutti, anche se in maniera differente e per motivazioni differenti, veniamo ogni giorno chiamati a portare il “peso” del nostro esistere, tra gioie e dolori, speranze e delusioni, sorrisi e lacrime. L’unico vero augurio che voglio fare ad ognuno di voi è quello di trovare sempre la forza di affrontare e superare ogni difficoltà, di non perdere mai la speranza, di condividere la gioia, e di proseguire nella maniera più autentica il proprio cammino, affinché venga dato più senso all’essere e non all’apparire.Questa rinascita me la sono conquistata a prezzo di dolore e di sacrifici, mettendomi in gioco ogni giorno, cercando di allontanare l’ombra della morte che si è affacciata a me più volte. “GRAZIE ANDREA!” per quello che hai fatto, grazie per avermi ridato la vita, è il tuo amore che mi fa andare avanti. Esistono anche altre persone che hanno reso più facile questa “avventura trapianto” e che desidero ringraziare. Grazie alla mia meravigliosa famiglia, per l’amore, il sostegno. La mia vita non avrebbe senso senza di loro. Ai miei “MERAVIGLIOSI E BRAVISSIMI” dottori, alle mie infermiere, A Greta, la mia meravigliosa cagnolina, che anche se lontana da me, mi era sempre vicina. Ad alcuni miei meravigliosi amici vicini e lontani.Sara

Sono viva grazie a mio figlio

Sono Sandro, nel marzo del 2020 scopro di avere una <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-leucemia/ail-leucemia-mieloide-acuta-lma">leucemia mieloide acuta </a>e cominciano lunghi ricoveri in ematologia a Ravenna. Sono i medici e infermieri a farmi compagnia, non li dimenticherò mai. Poi a novembre mi trasferiscono ad Ancona per il trapianto, lì trovo una giovane fantastica Dottoressa che si occupa quotidianamente di me, mi ha lasciato un segno. Pochi mesi dopo il trapianto già pensavo a rimettermi in forma perché la malattia e le terapie avevano dato un deciso colpo al mio fisico.Mi capita una mattina di dovere spostare l’auto in fretta, mi metto a correre per raggiungerla, da che mi ero ammalato era la prima volta, l’auto era a soli 100 metri ma mentre correvo la gioia era tanta da sentire le note di “Momenti di gloria”. Lo racconto a un mio amico atleta che mi regala un paio di scarpe super professionali. Comincio ad allenarmi, l’amico mi dice di fare la visita per il certificato da agonista, glielo consegno e dopo un paio d’ore mi trovo iscritto alla federazione sportiva, alla squadra di cui faccio ancora parte e alla mezza maratona di Ravenna (patrocinata da AIL).Oggi, a 56 anni, mi sento un “atleta”, riesco a correre gare competitive su varie distanze, 10 mila, mezze maratone, le mie prestazioni sono in miglioramento e penso di poter arrivare alla maratona per questo autunno. Dopo il trapianto le continue soddisfazioni mi stanno ampiamente ripagando e per questo devo ringraziare i medici che mi hanno seguito dall’inizio della mia malattia con grande professionalità ma anche con grande umanità. Non mi pesa il viaggio in auto, è un piacere andare alle visite di controllo, il personale sanitario mi dà carica e sicurezza. Grazie anche ad AIL e ai suoi volontari che fanno tanto per tutti noi.&nbsp;Sandro