Quando una neonata riceve di nuovo la vita dal suo papà

Nemmeno il tempo di goderci la nuova maternità e paternità che nostra figlia di appena 5 mesi fu ricoverata d’urgenza in pediatria e dopo pochi giorni in terapia intensiva pediatrica. Non sapevamo che a causa di una malattia congenita del sangue il suo sistema immunitario non produceva i linfociti B e T contro le infezioni.
Ma era troppo tardi e lei arrivò in rianimazione con la Pneumocystis Carinii, il virus da Jirovecii, un virus che colpisce esclusivamente gli immunodepressi. Era piena di infezioni la nostra bambina, oltre alla polmonite era positiva ad altri brutti virus.

Mentre noi genitori cercavamo di capire il perché di tutto questo tracollo improvviso, i medici dell’oncoematologia con la loro prontezza avviavano la ricerca genetica di tutta la famiglia per un donatore di midollo e parallelamente la ricerca di un donatore di midollo esterno. Avevano intuito, ma poi arrivò la certezza scritta dal laboratorio di analisi, che nostra figlia era affetta da ADA-SCID, una malattia rara di immunodeficienza severa combinata grave. Questo tipo di malattia, ci dissero, aveva una mortalità certa, per provare a sconfiggerla però occorreva sottoporla a un trapianto di midollo. Le condizioni di salute di nostra figlia purtroppo però erano già compromesse da infezioni gravissime e la soluzione del trapianto fece esitare l’equipe. Forse non sarebbe nemmeno riuscita ad affrontare un trapianto con condizionamento (chemio) in quella situazione? Effettivamente si trattava di procedere su una bambina di soli 5 mesi, in stato di coma farmacologico, in intubazione ad alta frequenza e che non si poteva proprio spostare dalla rianimazione pediatrica a causa dei parametri vitali non nella norma. Chi avrebbe mai provato a fare un trapianto in queste condizioni? Eppure le trasfusioni, le iniezioni di immunoglobuline, di antibiotici a largo spettro e a ciclo continuo in quel lettino d’ospedale, erano diventate inutili. E le ore passavano inesorabili. In questa situazione di emergenza i medici e il primario dell’oncoematologia pediatrica decisero con professionalità e coraggio di tentare ugualmente la strada del trapianto. Non si sarebbe però trattato di un trapianto da un donatore esterno, non c’era tempo per quello, si doveva procedere con un trapianto da un familiare stretto, con tutti i suoi rischi. Dopo una serie di esami sul nostro nucleo familiare scelsero mio maritò, il papà, che con coraggio iniziò la sua missione insieme alla nostra piccola.
Il centro trasfusionale con garbo e professionalità fece il meglio per tutelare il donatore. Per 5 giorni consecutivi mio marito si fece delle infusioni di “granocyte”, un farmaco atto a stimolare la produzione di globuli bianchi. In parallelo partiva in rianimazione per nostra figlia il condizionamento con i farmaci chemioterapici. Il mattino del quinto giorno al centro trasfusionale fu raccolto il sangue di mio marito con un macchinario detto in gergo “centrifuga” perché aspirava da un braccio il sangue, lo centrifugava per far sì che le cellule staminali si staccassero dai globuli bianchi, e lo rifondeva “depurato” nell’altro braccio. Le cellule staminali raccolte furono poi ulteriormente depurate con dei macchinari appositi. Il centro trasfusionale fece un lavoro certosino e perfetto. Alla sera la sacca era pronta. Un liquido trasparente pieno di cellule staminali e di vita fu portato dal centro trasfusionale alla rianimazione pediatrica di Padova e alle 21.30 di quello stesso giorno fu avviato il trapianto a nostra figlia. Era il giorno 0. I secondi, i minuti e le ore che seguirono trascorsero tutte col fiato sospeso.
Il giorno 0 coincideva con la sera del 31 gennaio 2012. La nostra bambina, cosi piccola e bella, riceveva la vita dal suo papà e dai medici, la nostra preziosa famiglia. Da quel giorno sono passati quasi 4 anni e nostra figlia sta bene, è guarita! Abbiamo assistito al suo lento risveglio, ci stringeva la manina e sorrideva a tutti. Dall’infusione della prima cellula staminale tutto cambiò e la vita ritornò in lei. Oggi è una splendida bambina che sorride al mondo, e con la sua energia ci da la forza di vivere ogni giorno. Non possiamo mai dimenticare guardandola che i miracoli esistono, che la ricerca ha fatto passi da gigante, che lei è un orgoglio per i medici e per i familiari, per noi genitori, per il fratello più grande che aspettava con ansia di poter giocare con lei, per i nonni, per gli zii, tutti. Siamo molto grati a tutta l’equipe dell’oncoematologia pediatrica di Padova ma anche degli altri reparti, primo tra tutti la rianimazione pediatrica e poi il reparto di pneumologia, gli infettivi, gli psicologi che ci sono stati vicini. Senza il loro prezioso aiuto non saremmo così ora. Perché da questa dolorosa esperienza, col supporto dei medici e degli psicologi, io e mio marito abbiamo trovato una nuova strada. Abbiamo cercato di cogliere il meglio da questa esperienza e con un gruppo di genitori del nostro paese facciamo spettacoli per beneficenza. Lo abbiamo fatto da poco per l’AIL di Padova il 6 gennaio al Centro Congressi Papa Luciani. Parallelamente a questo gruppo ci stiamo muovendo con la vendita delle stelle di Natale e delle Uova di Pasqua a favore dell’AIL e abbiamo in mente altri progetti di beneficenza, ci piacerebbe tanto andare ancora in ospedale a far sorridere i bambini e i genitori che soffrono.
Questa energia positiva, finché ne abbiamo, vogliamo investirla cosi perché vogliamo ringraziare il lavoro eccellente fatto per salvare nostra figlia. Al tempo stesso non ci dimentichiamo del dolore che abbiamo vissuto noi in prima linea e della sofferenza dei genitori e dei bambini che abbiamo incrociato tra le varie stanze dell’ospedale di Padova. Vogliamo dare loro un messaggio di speranza, perché se a volte non tutto finisce come si sperava, si può sempre sperare in un nuovo inizio.