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Sono Martina,tutto inizia nel gennaio 2023, quando avevo 35 anni. Comincio ad avere la febbre quasi tutti i giorni, niente di più, ho anche un po' di stanchezza ma non posso minimamente immaginare quello che succederà da lì a poco.Dopo circa 15 giorni di febbre continua, comincio a fare analisi del sangue ed ecografie, ma non emerge nulla se non una milza ingrossata e una VES sempre più alta. Passano i mesi ma la febbre rimane, inoltre comincio a perdere parecchi chili nonostante mangiassi.Visto che i medici erano convinti che avessi qualche infezione, ad aprile faccio una visita con un'infettivologa che mi dice: "No signorina, qui non c'è un'infezione, faccia una tac". Faccio la tac e arrivano i risultati: Linfoma di Hodgkin 4 stadio.Subito mi prescrivono una biopsia al fegato (da dove tutto era partito) e una PET urgente e contemporaneamente mi si ingrossa un linfonodo sul collo, quindi corro a fare un'ulteriore biopsia di questa zona che conferma la diagnosi.Faccio la crioconservazione degli ovuli a Bologna e metto il port. La settimana successiva, il 29 giugno 2023, inizio la prima chemio: ne faccio 12, ben 6 cicli, ma più vado avanti con le chemio e più mi dicono che il tumore ancora c'è. Finisco il 30 novembre e a dicembre la Pet conferma che purtroppo la terapia non ha funzionato.Aspetto alcuni mesi, tra PET, TAC, esami, ecografie, fino a quando decidono di rifare un'altra biopsia. Ma questa volta l'operazione è più complicata: va prelevato, mediante un robot, una parte di linfonodo vicino al cuore. Con tutta l'ansia possibile affronto l'operazione, passo circa una settimana in ospedale e poi arriva la risposta: è sempre lui.Così, per la seconda volta, mi ritrovo ad affrontare altre chemioterapie, Questa volta mi dicono che sono previsti solo 4 cicli e il trattamento finirà con un trapianto di cellule staminali. Inizio a metà novembre 2024, quando mi prelevano le cellule staminali per potermele poi trapiantare, e finisco a febbraio 2025. A marzo faccio la PET e non ho più nulla, posso procedere con il trapianto.A maggio mi chiama l'ospedale Gemelli di Roma (che ringrazio per tutto) e mi ricoverano per 21 giorni, in una camera sterile. Faccio il trapianto e ad agosto 2025 sono finalmente in remissione!Sono sollevata oggi di essere qui a potervi raccontare questi miei quasi 3 anni di terapie, ricoveri ed esami. Ma soprattutto vorrei ringraziare la mia famiglia per tutto: per ogni visita si partiva sempre in 5... Non mi hanno mai lasciata sola!Martina

Storie di combattenti

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Martina

Tutto inizia nel gennaio 2023, quando avevo 35 anni. Comincio a essere stanca e avere la febbre quasi tutti i giorni. Faccio una visita con un'infettivologa che mi consiglia una tac, da cui arriva la diagnosi: Linfoma di Hodgkin 4 stadio. Inizio con la chemioterapia ma più vado avanti e più mi dicono che il tumore ancora c'è. Mi prescrivono altri quattro cicli con la prospettiva, questa volta, di terminare il trattamento con un trapianto di cellule staminali. A maggio mi chiama il Gemelli di Roma per il ricovero e ad agosto 2025 sono in remissione. Sono stati 3 anni molto duri e vorrei ringraziare la mia famiglia per tutto: per ogni visita si partiva sempre in 5... Non mi hanno mai lasciata sola!

Non sono mai stata sola

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Sono Paola, ho 33 anni e a marzo 2024 mi è stato diagnosticato un linfoma di Hodgkin. Ricordo ancora lo sguardo dei miei genitori quando abbiamo letto il referto della tac al torace che identificava questa massa al mediastino. Non voglio soffermarmi sul mio stato d'animo di quel momento, ma voglio raccontare la mia storia perché possa essere di aiuto per chi purtroppo sta affrontando lo stesso percorso. La prevenzione è fondamentale, io non ho ascoltato i segnali che il mio corpo mi mandava: dolori allo sterno, stanchezza, sudorazioni notturne, pruriti e globuli bianchi alti! Avevo paura di scoprire qualcosa di brutto e facevo finta che tutto andasse bene. Intanto la massa ha deciso di espandersi anche un po' sul polmone. Linfoma di Hodgkin al quarto stadio, ma sono qui a parlarne, nella mia fase di follow up. Ricevuta la diagnosi, tempestivamente mi é stata fatta la biopsia e dopo un mese ho iniziato il mio percorso di terapia. Sei mesi di chemio, non sono stati facili, ho eseguito lo schema ABVD con un farmaco biologico. Ovviamente i medicinali mi hanno indebolito, ho perso i capelli alla seconda seduta, ho avuto dolori forti allo stomaco a distanza di una settimana dell'infusione, sono dimagrita tanto e ho visto il mio corpo cambiare, ma ho sempre avuto tanta fiducia nelle cure. Non ho mai avuto paura di non potercela fare e l'aiuto della mia famiglia è stato fondamentale. Non é facile per chi ti sta accanto assecondare i tuoi stati d'animo. Noi che combattiamo con la malattia possiamo provare a lavorare su noi stessi e reagire, ma chi ci è accanto può solo rispettare i nostri momenti e provare ad aiutarci, ci vuole pazienza, ma chi ti vuole bene ce l'ha. Ho avuto fin da subito fiducia nei dottori che mi hanno rassicurata, ringrazio gli infermieri che sono riusciti sempre a strapparmi un sorriso, quando sorridere era l'ultima cosa che riuscivo a fare. Leggere le storie di chi ha affrontato come me questo percorso é stato fondamentale e di grande aiuto, per questo oggi sono qui a raccontare la mia storia. Ascoltate sempre i segnali che il vostro corpo vi manda, quando ti arrivano notizie così forti ti sale una forza che non immaginavi nemmeno di possedere e poi guardandoti indietro penserai "Come ho fatto?" eppure ce la puoi fare. Io purtroppo non ho avuto il tempo di congelare gli ovuli prima di iniziare le cure, non sono stata informata in tempo di questa possibilità ma ci tengo a parlarne. Per una ragazza di 33 anni avere la possibilità di congelare gli ovuli prima di iniziare una terapia così forte é molto importante. Spero che la mia esperienza e il mio racconto possano dare forza e conforto a chi purtroppo sta attraversando lo stesso percorso: il cancro fa paura ma ci sono anche delle belle storie che vanno raccontate!Paola

Paola

un linfoma fa paura ma ci sono anche belle storie da raccontare!

Avevo 28 anni quando ho scoperto di avere un linfoma di Hodgkin. Lo scoprii per caso, durante una giornata come tante. Stavo ascoltando una paziente, sono una psicologa, e, quasi senza pensarci, mi accarezzai il collo. Sentii una “pallina”, qualcosa che non c’era mai stato prima. La sera stessa chiesi a mio marito, che è medico, di toccarla. Appena lo fece, vidi nei suoi occhi che aveva già capito. La posizione era sospetta. Ero al settimo mese della mia seconda gravidanza. Avevamo già una bimba di un anno e mezzo, la mia Maria. Nella pancia, il piccolo Luigi, che aspettavamo con tutto l’amore possibile.La valigia era pronta. I vestitini lavati. Avevo preparato tutto per lui. Quello che non sapevo è che, in realtà, era pronto un destino diverso per me. Iniziò subito un percorso di accertamenti. Una corsa tra analisi ed esami, ma con una grande limitazione: la gravidanza non mi permetteva di fare TAC o PET. Mio marito insisteva per anticipare il parto con un cesareo. Il ginecologo era contrario, ma mio marito non mollava. Alla fine, il 22 marzo 2021, è nato il nostro Luigi. Mentre avrei voluto perdermi nel suo profumo, nel suo calore, nei suoi primi istanti di vita, il pensiero correva alla diagnosi ancora da confermare.Pochi giorni dopo il cesareo ero di nuovo in sala operatoria, questa volta per la rimozione di un linfonodo per la biopsia. E poi, uno dei momenti più dolorosi: allattare per l’ultima volta. Il giorno dopo avrei fatto la PET. Dovevo interrompere, dovevo lasciar andare quel contatto così intimo. È difficile spiegare la tristezza di quel momento. Ma andava fatto. La diagnosi arrivò: linfoma di Hodgkin. “Tutto sommato, sei fortunata”, mi dicevano, “è una diagnosi con una buona prognosi”. Ma io non volevo sentirmi fortunata. Io volevo solo fare la mamma.&nbsp;È iniziato così il mio percorso. La partenza per Milano, le visite allo IEO, dove ho trovato un mondo di medici, infermieri, altri pazienti, utti capaci di farti sentire a casa, pur in mezzo al buio. Il port. La chemio. Le attese. Le paure. Ed io, sempre con lo stesso pensiero fisso in testa: volevo solo fare la mamma. Ho trattenuto il fiato, come si fa quando si va sott’acqua. Sapevo che prima o poi sarei riemersa. Ma intanto non volevo pensare a quanto facesse male stare lì sotto. Pensavo solo alla risalita. Pensavo solo a Maria e a Luigi. Pensavo alla mamma che volevo tornare ad essere.Adesso sono quella mamma. O forse no. Forse sono qualcosa di meno, forse qualcosa di più. Ho imparato che la vita va vissuta davvero, ma solo con chi ami e con chi ti ama. Non tutti capiscono cosa significhi aver attraversato certi momenti. Non tutti sanno cosa lasci dietro di te, cosa perdi, cosa cambia. Molti danno tutto per scontato: la salute, il tempo, persino me. Ma io non posso più farlo. Ora scelgo con cura a cosa dare il mio tempo, il mio amore, la mia presenza. Chi non comprende, resta fuori.Angela

Storie di combattenti

Angela

"Volevo solo fare la mamma”: la mia vita stravolta da un linfoma a 28 anni

Buongiorno vita. Questa era la canzone che ascoltavo tutte le volte che andavo in ospedale a fare la terapia. Un promemoria, per ricordarmi che per quanto la vita in quel momento fosse stata infida mi aveva dato la possibilità di combattere.Maggio 2021, diciott’anni fatti da qualche mese. Ero in classe, all’improvviso sento un forte dolore al petto. Avendo sofferto di attacchi di panico tutti pensarono che fosse soltanto un nuovo episodio. Io avevo imparato a riconoscerli gli attacchi di panico e sapevo bene che quello non lo era. Anche perché qualche sera prima mi sentii un linfonodo ingrossato al livello della clavicola per cui stavo facendo accertamenti. Il dolore non passa e decidono di chiamare l’ambulanza. Mi portano in pronto soccorso e iniziano a farmi tutti gli accertamenti del caso, nel frattempo io stavo studiando per il compito di chimica del giorno dopo. Mi stranisco perché decidono di farmi una radiografia al torace, poco dopo averla fatta mi chiamò la dottoressa per dirmi che mi avrebbe ricoverata.Nel 2021 eravamo ancora nel periodo del Covid, avevo appena diciott’anni e in quel pronto soccorso ero sola. Non ci pensai un attimo, alla parola ricovero scappai letteralmente fuori dal pronto soccorso in lacrime per andare da mia mamma. Piangevo e le dicevo che non potevo stare chiusa in ospedale perché dovevo andare a scuola, dovevo vedere il mio fidanzatino di quel tempo, vedere le mie amiche. Piangevo e avevo paura perché non capivo cosa stesse succedendo, anche se in cuor mio sapevo che era una cosa seria. Tant’è che quando sentii la prima volta il linfonodo ingrossato mandai un messaggio ad una mia amica scrivendogli “Io me lo sento, ho un tumore”. E così è stato, dopo giorni di ricovero tra tac, esami su esami e biopsia il verdetto è stato: Linfoma di Hodgkin al quarto stadio B.È stata una doccia fredda. Io quel compito di chimica non l’ho più fatto, a scuola sono tornata solo un anno e mezzo dopo per lo scritto della maturità, e la mia vita non è stata più la stessa. I miei capelli lunghi biondi ho dovuto salutarli insieme a quella spensieratezza che caratterizza ogni adolescente. Tante persone intorno a me si sono spaventate e allontanate, non sapevano come rapportarsi senza sbagliare qualcosa. Quel fidanzatino per cui piangevo fuori dal pronto soccorso se n’è andato.Ho trovato però la forza di reagire, in quei sei mesi di chemioterapia sfruttavo ogni momento in cui stavo bene per cercare di vivere al massimo. Sentivo che il tempo poteva essere limitato e che ogni momento poteva essere l’ultimo. Nella malattia ho trovato l’amore, Luca. Mi ha conosciuta all’inizio del secondo ciclo di chemioterapia e non mi ha più lasciata. Passavamo le notti in macchina ad ascoltare la musica e a piangere per la paura di non avere abbastanza tempo per noi. Io all’inizio tentai di allontanarlo per paura di farlo soffrire, ma lui ogni volta mi ricordava che insieme eravamo due supereroi e che ce l’avremmo fatta. Insieme. L’amore è stato il carburante che mi faceva andare avanti, letteralmente.Sono stata forte io, posso dirlo, ma sono state forti le persone che hanno scelto di esserci perché non mi hanno fatto mai pesare niente. Mamma non ha mai pianto davanti a me, il suo compagno mi faceva le punture di eparina tutte le sere alla solita ora diventando il mio infermiere personale. Della Michela diciottenne non c’era più niente, c’era una pagina bianca tutta da riscrivere. Ma come la riscrivi una pagina bianca quando dentro ti porti un dolore e una paura così grande? Io sinceramente ancora non lo so. So che sono viva, so che ho il dovere per me e per chi non ce l’ha fatta di vivere al meglio la vita. So che non deve essere sprecato nemmeno un minuto. So che la paura non deve inquinare quello che la vita di bello può offrirci. So che è difficile ma allo stesso tempo non è impossibile. C’è tanto da lavorare, da ricostruire e da elaborare. Ma finché c’è la possibilità di farlo vuol dire che c’è vita.Il supporto psicologico in questi casi non deve mancare mai e ringrazio la mia struttura ospedaliera per avermelo dato. Ho trovato dei dottori e delle infermiere eccezionali, che non mi hanno mai illusa ma allo stesso tempo non mi hanno mai scoraggiata. Devo tutto a loro e alla ricerca, senza la quale io non potrei raccontare la mia storia. Vorrei fare di questo una mia missione personale, raccontando ciò che ho vissuto. Dare un senso a questo dolore cercando di aiutare chi è nella mia stessa situazione, dando speranza. Le terapie sono lunghe, toste ma si può guarire. La parola TUMORE ti fa tremare ma la gente deve sapere che ad oggi ci sono anche tante cure, che esiste la prevenzione, che bisogna controllarsi sempre. Mi hanno sempre chiamato guerriera, io non lo so se lo sono stata e non so nemmeno se merito questo appellativo. So solo che sono qui ora, che la paura ti resta addosso ma che la vita mi ha dato una nuova possibilità che non va sprecata… E così buongiorno vita.Michela

Michela

Buongiorno vita

L’incubo ha inizio il 21 giugno 2024, quando, per puro caso, mi tocco la base del collo e sento uno strano rigonfiamento. Nel giro di due giorni faccio un’ecografia che mette in evidenza linfonodi ingrossati e a pacchetto nella zona sovraclaveare, laterocervicale e sottomandibolare.Passa qualche settimana e riesco a prenotare una visita ematologica. Dopo una serie di analisi per la ricerca di malattie virali/batteriche, risultate negative, faccio la PET che esce positiva. Il venerdì della stessa settimana mi ricoverano per la biopsia. Sono stati i 15 giorni più lunghi, neri, brutti della mia vita in attesa dell’esito della biopsia che non lascia più dubbi: linfoma di Hodgkin classico, variante sclerosi nodulare sinciziale stadio 2B. Ma oltre al collo c’è l’interessamento anche dei linfonodi profondi del mediastino.Sono stata candidata a 3 cicli di chemioterapia ABVD più 15 sedute di radioterapia. Quella mattina mi sono sentita soffocare, io che avevo sempre la soluzione ad ogni problema questa volta non ce l’avevo, non c’erano vie di fuga, mi mancava la terra sotto i piedi, mi mancava l’aria, non poteva essere, non era possibile che fosse capitato proprio a me. Da lì iniziano una serie di domande “esistenziali” a cui non avrai mai una risposta, ma una cosa è certa: o fai quello che devi fare senza troppe domande e senza cercare troppe risposte o muori.Inizio le chemioterapie ad ottobre e dopo 2 cicli la PET era negativa. É stato il più bel regalo di Natale che avessi mai potuto ricevere ma per protocollo ho dovuto continuare le terapie perché la strada era ancora molto lunga. La chemio, che ti salva la vita ma nello stesso momento ti brucia dentro, porta effetti collaterali devastanti: nausea, sensazione di ossa spezzate, tachicardia e altri infiniti sintomi che non basterebbe lo spazio per elencarli. Sono stata forte quando non ne potevo più, quando mi guardavo allo specchio e non mi riconoscevo e mi è toccato sorridere mentre stavo attraversando la tempesta.A marzo ho terminato anche la radioterapia con non pochi problemi e 2 mesi dopo ho fatto la PET. Da pochi giorni ho avuto finalmente la notizia di REMISSIONE COMPLETA. Abbiamo pianto, stavolta di gioia però. Questa esperienza mi ha insegnato ad avere tanta pazienza (io che non ne conoscevo proprio il significato) e a circondarmi di persone positive. Mi ha fatto anche capire chi veramente tiene a me e che la vicinanza non è scontata; voglio ringraziare la mia mamma Tiziana (unica e insostituibile, nonché infermiera fantastica), mio fratello Alessandro, il mio fidanzato Marco, mia nonna Tina, i miei zii Gianluca e Francesca, i miei cugini Lorenzo e Samuele e la mia amica Ilaria per non avermi mai abbandonata, per aver avuto sempre una parola di conforto, per avermi dato coraggio e tanta positività.Grazie infinite ai medici e ai volontari che mi hanno seguita. Sono stata decisamente troppo giovane per conoscere questa realtà ma altrettanto fortunata per poterla raccontare. Spero che sia l’inizio di una nuova vita piena di tanti momenti belli perché la mia parte di dolore l’ho avuta, adesso mi prendo la mia parte di felicità.Giorgia

Giorgia

Adesso mi prendo la mia parte di felicità

Sono Sara e sono un'infermiera che lavora in ematologia da quasi 10 anni. Sono Sara e sono una caregiver di un malato oncoematologico, mia madre si è ammalata di linfoma a grandi cellule nel 2020. Sono Sara e sono una paziente: mi è stato diagnosticato un linfoma di Hodgkin un anno fa. Solo un leggero bozzo sul costato, duro al tatto e dolente, perché preoccuparsi alla fine si sa, quando una cosa fa male non è male. Poi un piccolo linfonodo sulla clavicola destra e il giorno dopo ho conosciuto Hogghy, il mio linfoma. Ho avuto paura, da morire di morire, di lasciare la vita che con tanto sacrificio avevo cercato di costruirmi. Ho avuto paura di lasciare mio figlio. Ma sapevo comunque di essere una persona fortunata: conoscere aiuta. Ho fatto i miei 6 cicli completi di chemioterapia, ho perso i capelli, le ciglia e le sopracciglia, la forza fisica e la stabilità mentale, ma nel contempo ho conosciuto l'amore incondizionato di famiglia, amici, colleghi. Ma soprattutto dei miei pazienti, a cui va il ringraziamento più grande perché in questi anni di assistenza mi hanno insegnato a piangere con dignità, a sorridere nella paura, ad abbracciare con il cuore, ad accettare quello che non può essere sotto il nostro controllo. Dopo tutto lo schifo della terapia io oggi sono in remissione, affronto una nuova fase della malattia che è quella di imparare a convivere con la paura e l'ansia, ma va bene così. Sono tornata a lavoro, lì in ematologia, dove sono nata professionalmente, dove sono cresciuta e dove ora so di poter fare la differenza. Grazie Hogghy, per questo non smetterò mai di ringraziarti. Sara

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Sara

Sono infermiera e ho scoperto di avere un linfoma. I miei pazienti non mi hanno lasciato sola.