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Ciao sono Luciana, vivo a Napoli, sono una paziente ematologica e sono in cura all’Istituto Pascale. Ho scoperto la mia malattia a soli 23 anni e da quel giorno non mi sono mai arresa. L’ho sempre presa bene questa tragica notizia, mi sono armata di coraggio e pazienza ed ero pronta per la guerra. LUCIANA VS LINFOMA.&nbsp;Tutto parte da Dicembre 2018&nbsp;dove ebbi il cosiddetto “Fuoco di Sant’Antonio” l’herpes zoster e da lì iniziai a non stare mai bene. Sono stati mesi difficili, mangiavo e vomitavo, non avevo forze, visite mediche in continuazione, dicevano che fossi depressa. Iniziai a dimagrire, a sudare tanto la notte e ad avere la febbre la sera, ma convinta che fosse estate non andavo all’idea di poter avere qualcosa del genere. Il 26 Luglio 2019 ritornata da un viaggio, mi diagnosticarono un <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/linfomi/576-linfoma-non-hodgkin">Linfoma non Hodgkin</a> primitivo del mediastino, 4 stadio, tipo aggressivo. Il 3 settembre 2019 inizio i primi cicli di chemio, il mio primo ricovero fù di 26 giorni non riuscivo a riprendermi, 7 giorni di chemio tra cui 4 giorni da 24h e altri 3 giorni di un paio di ore. Giornate infinite, meno male che con me avevo i miei infermieri che mi tenevano compagnia. Io mi rasai prima di iniziare le terapie, non ho mai avuto paura di affrontare il mostro dentro di me, diciamo che tutti gli effetti collaterali li ho conosciuti molto bene.Stava andando tutto per il meglio finché arriva il mio terzo ciclo di chemio ed il mio cuoricino stava iniziando a rallentare e da lì fermarono tutto. La chemio è cardiotossica quindi il mio cuore non supporta e sopporta questo maledetto veleno. Dopo vari esami, tac, analisi, visite su visite finalmente a Febbraio 2020 inizio l’immunoterapia. Dopo 5 cicli di immunoterapia la pet ESITO NEGATIVO. La mia più grande felicità, pianti a non finire, ero soddisfatta del mio percorso. I medici decidono di fare il trapianto di cellule staminali, la raccolta delle cellule va alla grande ma quando in aria sterile, inizio le chemio, il mio cuore di nuovo si rallentava sempre di più. Mi portarono d’urgenza in terapia intensiva, ma stavo troppo male. Dopo 21 giorni di ripresa ritorno a casa, analisi di routine ogni settimana, visite dal cardiologo, visite dall’epatologo (perché ovviamente la chemio attaccò anche il fegato) medicinali, siringhe,&nbsp;Ora sto aspettando di iniziare il mio nuovo percorso di mantenimento di terapie biologiche che dureranno tra uno/due anni.Solo chi prova tanto dolore può capire il vero significato della vita. Solo chi ha sofferto davvero da valore ad ogni cosa. Io mi alzo la mattina e nonostante tutto mi sento fortunata. Sono fortunata a respirare, sono fortunata a camminare, a parlare. Sono fortunata perché sono VIVA. Il mostro non può distruggere me e tutte le persone che hanno una malattia. Bisogna avere pensieri SEMPRE POSITIVI, aiuta ad affrontare le difficoltà, e soprattutto se rimani positivo le cose buone e le buone persone saranno attratte da te. In bocca al lupo a tutti i guerrieri????❤️Luciana

Storie di combattenti

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Luciana vs linfoma

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Sono Nives. È il febbraio 2021, ho poco più di 20 anni e una mattina mi sveglio con un forte dolore alla gamba sinistra, che è gonfia e rossa. Mi rendo conto di non riuscire più a muoverla e la mia mobilità è molto compromessa, tanto che finisco su una sedia a rotelle.Da Canigattì, dove vivo, mi sposto in vari ospedali siciliani per una serie infinita di visite e accertamenti, senza avere risposte, con la gamba che peggiora sempre di più. I dottori pensano in un primo momento ad un’osteomielite, un’infezione dell'osso causata in genere da batteri ma è una spiegazione che non convince nessuno. Nel frattempo, il dolore non mi abbandona mai, a volte spero che mi diano una botta in testa per non sentirlo più, perché è veramente disperante. &nbsp;Dopo mesi di visite arriva una diagnosi.Mia madre al principio non vuole chiamare la malattia col suo nome, forse per proteggermi. Io capisco, piano piano, che la cosa è molto seria. “Quindi ho un tumore?” chiedo ad un medico. La risposta è sì, un linfoma linfoblastico che, per ragioni non chiare, ha attaccato l’osso. Mi ricoverano d’urgenza, a Palermo. È subito dopo il COVID e nessuno può entrare con me, saluto mia madre di fronte al reparto dell’ospedale Cervello e la rivedo dopo un mese e mezzo, che mi sembra infinito. Inizio le terapie ad alte dosi che portano il tumore in remissione e poi 24 cicli di consolidamento, che ancora sto facendo.In reparto ho conosciuto AIL, i volontari che sono stati sempre accanto a me in quel momento in cui mi sentivo così fragile, così sola. Con il loro aiuto ho potuto accedere ad una serie di sostegni, tra cui uno per me importantissimo: il servizio di <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/come-possiamo-aiutarti/servizi-ail-pazienti-e-caregiver/mobilita-solidale-ail">mobilità solidale</a>. Grazie a questa attività di AIL, posso muovermi da Canicattì a Palermo, dove sono in cura, gratuitamente. Bisogna pensare che tutti gli accertamenti fatti prima della diagnosi erano in regime privato e che ho speso tutti i miei risparmi per cercare delle risposte. Spesso non si tiene abbastanza conto dell’impatto economico che una malattia ha su una famiglia. Eppure c’è e non è banale. Per questo un sostegno come la mobilità solidale aiuta veramente a vivere il viaggio verso la guarigione con qualche pensiero in meno.Oggi sto studiando per prendere la mia laura triennale, ho ricominciato a viaggiare, ho tanti obiettivi che voglio raggiungere e che sono al centro della mia vita. E se posso tornare a guardare avanti è grazie alla ricerca e grazie ad AIL, che mi ha tenuta per mano durante tutto il percorso.Nives

Nives e Franca Maria

Nives e <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/ail-le-vostre-storie/storie-di-chi-ci-sostiene/la-storia-di-franca-maria">Franca Maria</a> non si sono mai incontrate, ma le loro vite sono legate da un gesto di straordinaria generosità. Maria Franca era nata ad Ivrea ma aveva vissuto a Roma. Nel corso della sua vita entra in contatto con AIL, che poi segue per tanti anni, tanto che nella redazione del suo testamento decide di lasciare una parte del suo patrimonio all’associazione. L’esecutore testamentario è il vicino di casa e amico Mario e proprio con il suo aiuto arriva ad AIL una donazione di 110 mila euro che viene destinata alla mobilità solidale AIL. Grazie alla generosità e al cuore di Maria Franca, tante persone come Nives potranno viaggiare gratuitamente verso il centro di cura, senza sostenere costi che possono impattare in maniera sostanziale sulla loro vita e su quella della famiglia.

<h5>Il lascito di Franca Maria Ghiringhello</h5>

Nives

Nives e Franca Maria, due vite che si intrecciano

Mi chiamo Nicola e ho 35 anni. A luglio 2022 inizio ad avere una tosse fastidiosa che non se ne va nonostante i farmaci. Ad agosto 2022 faccio una TAC e mi ritrovo ricoverato d'urgenza in ospedale. Dopo ulteriori indagini ricevo la notizia: Linfoma Non Hodgkin a grandi cellule B del mediastino al quarto stadio. Vengo ricoverato a Bologna dove rimango per i primi due cicli di chemio.Dal primo momento i medici hanno cercato di tranquillizzarmi, seppur la complessità del caso. Ho pensato tante volte: "Perchè proprio a me?", faccio sport, ho uno stile di vita sano, non fumo. Eppure ora toccava a me lottare con i denti. Le cure sono durate 12 settimane nelle quali ho perso i capelli e mi sono visto cambiare. La PET a fine terapia non era del tutto pulita e mi è stata fatta anche una broncoscopia che per fortuna ha dato esito negativo. Così dopo 3 mesi rifaccio la PET e da Aprile 2023 sono in remissione. In questi 3 mesi di "attesa" ho ripreso con la mia vita, le mie passioni e sono persino andato a sciare nonostante il Picc, compagno inseparabile e tanto odiato di questo mio percorso.I giorni prima della diagnosi sono stati i più duri perché gli scenari possibili erano tanti e mi spaventavano, ma essere qua e poterlo raccontare mi fa sentire tremendamente fortunato. Ha riallineato tante cose nella mia vita, mi ha fatto capire chi e cosa conta veramente e cosa lasciare alle spalle. Arianna, che nel frattempo è diventata mia moglie, è stata la mia salvezza perché nonostante la batosta iniziale ha preso in mano la situazione. Non smetterò mai di essere grato a tutta l'equipe del Seragnoli di Bologna che mi è sempre stata vicino e che mi ha seguito per tutto il percorso nel quale ho sempre creduto che tutto sarebbe andato per il meglio, e mi auguro che chiunque dovrà affrontare tutto questo lo viva con lo stesso spirito. Sono giorni bui, ma basta trovare la luce e seguirla fino alla fine. Circondatevi di chi e cosa vi fa stare bene. Nicola

Nicola

Cercare la luce nel Buio

Ancora mi ricordo quando nel periodo di malattia avevo bisogno di speranza e leggevo, proprio sul sito AIL, le storie di persone che mi hanno dato speranza nel futuro: oggi voglio provare a darne io ad altri pazienti.Sono Marina e ho 36 anni; nel 2020, a 32 anni mi è stato diagnosticato ad agosto, in piena estate con le vacanze alle porte, un <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/ail-linfoma-non-hodgkin">Linfoma non Hodgkin al mediastino</a>, ovvero una massa di 15 cm in mezzo al petto che stava progressivamente schiacciando il mio cuore. La scoperta della malattia e la descrizione delle cure mi hanno fatto sentire un vuoto sotto i piedi enorme, ma quando si tocca il fondo si deve risalire, e a metà agosto è iniziata la mia battaglia, circondata di professionisti incredibili e pazienti come me con cui ho condiviso le lunghe giornate di terapia.Ad aprile 2021 sono stata dichiarata in remissione completa ma nel mentre, a causa delle cure e di altre condizioni, mi è stata detto che non avrei potuto avere figli, un'altra botta da cui pensavo non mi sarei mai ripresa.E invece a febbraio 2023 sono rimasta incinta e ora io e Jacopo, mio figlio, siamo pronti a dare sorrisi a tutti quelli che ne hanno bisogno. Non perdete mai la speranza, con la ricerca tutto è possibile.Marina

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Storie di combattenti

Marina

Grazie alla ricerca tutto è possibile

Ho aspettato un po’ per raccontare la mia storia, ma adesso che sono diventata mamma per la seconda volta, ho pensato essere il momento giusto per me, per celebrare questa grande VITTORIA. La storia di una mamma pirata, che con la sua bandana colorata andava per mare all’avventura e che spesso tornava a casa stanca, pallida per via del mare mosso o della forte burrasca, ma nonostante tutto non ha mai abbandonato la sua nave… (questo era la storia che raccontavo al mio piccolo)Molto difficile accettare la malattia quando non te l’aspetti e non hai particolari problemi fisici. Quando sei mamma, figlia, moglie e sorella… A 32 anni non si pensa, nemmeno lontanamente di poter avere un cancro. E’ una “brutta cosa” che possono avere gli “altri” ed invece è toccata a te! In breve tempo gli è stato dato un nome preciso <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/ail-linfoma-non-hodgkin">LINFOMA NON HODCKING </a>PRIMITIVO DEL MEDIASTINO A GRANDI CELLULE B MATURE – AGGRESSIVO, al secondo stadio. Ed ecco piombare il buio, la paura sorda e grigia, orribile, che sembra non abbandonarti mai. Giornate vuote, notti insonni vedi crollare tutte le tue sicurezze, la paura di morire… io ricordo perfettamente i miei pensieri tristi dove vedevo il mio bambino di 3 anni crescere col papà senza di me, uno smarrimento totale.Da qui le mille domande perché io? Perché adesso?... e poi piano, piano capisci che stai solo perdendo energia e scatta uno switch in te. SMETTI E BASTA! TI INTERESSA SOLO VIVERE. ECCO QUI E’ INIZIATA LA MIA VERA BATTAGLIA. Le cure sono toste e pesanti, ho fatto 6 cicli di R-CHOP/14+2 Rituximab e alla fine 15 sedute di radioterapia. La chemio ti fa toccare il fondo, ti spoglia di tutto, ci sono giorni in cui vorresti mollare ma la malattia può prendersi il tuo corpo ma non la tua mente!! Ed ecco che i pensieri positivi iniziano a farsi spazio, tu senti di potercela fare, che ce la farai soprattutto per quei due occhietti che ti riempiono la vita. La tua esistenza è stata completamente stravolta, sei tu che sei diversa perché il cambiamento nasce proprio da dentro e questo la malattia te lo insegna, sta a te accogliere questa nuova te, giorno dopo giorno.Perdi persone che credevi amiche, ma ne incontri altre fantastiche perché la vita non lascia nulla al caso. Io ho conosciuto dei veri e propri “angeli” che sono arrivati a me nei giorni più difficili e da cui ho preso forza e serenità. Bisogna farsi forza e reagire, essere positivi e continuare ad avere una gran voglia di vivere, di mordere questa vita che ancora ha tanto da offrirci. E’ stato un momento di crescita interiore, di coraggio, di forza e di consapevolezza di se stessi che io prima non avevo e per cui mi sento di ringraziare ciò che c’è stato, perché mi ha reso una persona migliore. Sai che il nemico può tornare, ma in questo momento, oggi stai bene e vivilo fino in fondo, domani si vedrà. La malattia insegna ad essere felici e grati per quello che si ha, per le piccole cose quotidiane per un sorriso, per un respiro in una giornata di sole… questa è la vita vera. Il grande dono!!!Durante le cure ho pensato a cosa potessi fare per essere d’aiuto agli altri, e sono così diventata volontaria AIL nella mia zona, per la vendita delle stelle di Natale e portare così il mio piccolo contributo a questa grande associazione senza la quale oggi non sarei qui a raccontare la mia storia. Grazie AIL, grazie a chi è passato prima di me in questa battaglia, grazie al reparto di ematologia dell’ ospedale Civile di Pinerolo, all’istituto di ricerca di Candiolo, alla mia famiglia e soprattutto a me per averci creduto fino in fondo. Ringrazio ancora una volta questa vita che mi ha resa mamma per la seconda volta a luglio 2023.Alice

Alice

Oggi voglio celebrare la mia vittoria contro il linfoma.

Era il compleanno di mio figlio, 9 anni, ed io ero in Pronto soccorso perché non respiravo quasi più, avevo un terribile dolore al petto, una forte e costante oppressione dietro lo sterno. Non potevo più deglutire, nei mesi precedenti i medici non avevano capito il motivo...mi avevano diagnosticato prima un calcolo alla cistifellea e poi il reflusso con gastrite. Dopo i raggi al petto vidi arrivare il medico con una faccia cupa e capii che era una cosa grave: pensai alla cosa più brutta che mi veniva in mente avendo 37 anni ed essendo in perfetta salute "Avrò la polmonite".E invece: "Lei ha una massa enorme nel mediastino" cosa??? Medias ...cosa? Non sapevo nemmeno che esistesse il mediastino nel nostro corpo. Mille pensieri, ma i più intensi erano verso i miei 2 figli "Cosa ne sarebbe stato di loro senza la mamma??? Dovevo ancora proteggerli, sono piccoli" LACRIME. Poi un intervento d'urgenza per collasso bilaterale ai polmoni causato dalla massa. Quella maledetta massa aveva un nome: Linfoma del mediastino a grandi cellule B con massa Bulky, cioè enorme.Appena il tempo di togliere la pompa di drenaggio dai polmoni e l'invio in Ematologia per la visita con l'ematologo. Linfoma di 19 cm , pericardite in atto e trachea spostata a causa della massa. "Non c'è tempo da perdere, lei viene ricoverata oggi pomeriggio per avvio della chemioterapia in reparto ". PAURA. ANGOSCIA. ACCETTAZIONE. Il protocollo è R da Epoch una immuno-chemiotererapia molto forte 1 anticorpo monoclonale e 5 infusione di un mix di chemio 24 ore su 24.Dopo innumerevoli complicazioni durante le terapie, trombosi venosa profonda, intossicazione di grado 3 al fegato, tachicardia ai limiti del ricovero con oltre 120 battiti giorno e notte, arriva la fine. La sensazione è che non fossi più io quella persona, erano le infermiere che mi ricordavano chi fossi prima di attaccare la chemio: " nome e data di nascita " chiedevano, allora capivo che ero proprio io la malata.Ho imparato la Pazienza nelle ore ed ore passate in sala di attesa e attaccata alle flebo, ho imparato l'Accettazione di ciò che non posso cambiare, ho imparato ad accettare e chiedere Aiuto, a fermarmi, io che sono una forza della natura. Sono grata alla mia mamma, che con Amore e dedizione si è presa cura di me e dei miei figli per 6 lunghi mesi, sono grata alle mie più care amiche, sempre presenti, sono grata alle mie splendide colleghe. Sono grata al mio compagno che mi è stato vicino e ha mantenuto la calma e la normalità per i nostri figli. Sono felice di poter crescere ancora con i miei bambini. Per chi sta ancora lottando, forza! SI ESCE DAL BUIO, MA CI SI PASSA DENTRO.&nbsp;

Paola

Si esce dal buio ma ci si deve passare dentro

Sono la mamma di Irene, una ragazzina di 12 anni a cui è stato diagnosticato un <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/ail-linfoma-non-hodgkin">linfoma non Hodgkin</a>. È cominciato tutto con un dolore alla spalla. Dopo che la risonanza ha riscontrato una neoplasia e siamo stati mandati al Regina Elena e da lì, dopo il risultato della biopsia, all'ospedale Bambin Gesù. È stato un percorso durissimo scandito da sei mesi di cicli di chemio. Vedere la propria figlia subire i cicli di chemio e gli effetti di quest'ultime è stato molto duro.Mi sono sentita, come madre, profondamente impotente perché non potevo fare altro che starle accanto. Avrei voluto prendermi tutto il suo dolore. Lei è stata tostissima ed ha avuto un coraggio e un'energia incredibili. Nonostante questo profondo senso di impotenza che mi attanagliava ogni giorno, la forza di mio marito, l’unione fra Irene e sua sorella maggiore, Asia, e suo fratello minore, Gabriele, la presenza e l'aiuto costante e prezioso dei miei suoceri, l'amore dei miei genitori e delle zie di Irene, per non parlare di amici e colleghi, siamo riusciti a rimanere in piedi e a combattere fino alla remissione della malattia.Da settembre è tornata a scuola e vive la sua vita molto serenamente. La nostra vita è tornata a ritmi normali ma non è più la vita di prima, io non me la ricordo più come era prima di tutto questo. Ho imparato a darle un valore diverso, ogni giorno è prezioso e speciale, ogni giorno è un'opportunità. Ho sempre amato la mia vita e le mie scelte ma sono sempre andata di fretta senza mai godere di nulla. Oggi assaporiamo ogni istante insieme e siamo profondamente grati di questa seconda opportunità. A tutti i ragazzi che devono affrontare questo brutto male, dico di combattere e non arrendersi, oggi ci sono le cure e la possibilità di guarire e continuare a vivere la propria vita e realizzare i propri sogni e obiettivi. Prima per me la parola cancro significava destino infausto, oggi non è più così grazie alla ricerca. Vera