La mia gravidanza con la leucemia mieloide cronica

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Il 23 luglio del 2021 scoprii di essere incinta. I primi di Agosto feci i primi prelievi di controllo per la gravidanza e, ricevuti gli esiti, la mia ginecologa mi disse che c'era qualcosa di strano e che dovevo andare urgentemente a fare un prelievo. Ero in vacanza, 3 giorni dopo andai subito all' Ospedale Molinette di Torino a fare con urgenza questo prelievo. I globuli bianchi erano impazziti! Mi mandarono subito al COES (Centro Oncologico e Ematologico Subalpino) e lì la notizia:<a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/568-leucemia-mieloide-cronica"> Leucemia Mieloide Cronica</a>.A quel punto gli ematologi mi spiegarono bene la situazione, a cosa sarei andata incontro e i rischi che correvo. Misero me e il mio compagno davanti ad una scelta: interrompere la gravidanza e iniziare subito la cura per la malattia o provare una cura sperimentale per riuscire a portare avanti la gravidanza, ma senza avere alcuna certezza della riuscita. Avevamo pochissimo tempo per poter dare una risposta. Non so spiegare le sensazioni vissute, ma forse una mamma lo sa, lo percepisce.Mio figlio aveva salvato la vita a me, come potevo non provare a farlo con lui?! Iniziai subito la cura sperimentale con interferone. Dissero che ci volevano almeno 4 settimane di iniezioni per poter vedere i risultati e quindi la discesa dei globuli bianchi. Non so quale miracolo sia successo, ma dopo solo la prima iniezione i globuli bianchi hanno iniziato la loro discesa. Erano TUTTI increduli. Tralasciando le varie difficoltà vissute in quei mesi, un ricovero in ospedale per vertigini posturali, la mancanza di interferone a livello nazionale, giorni interi passati in reparto, senza aver alcun tipo di contatto per la pandemia da Covid-19, il 22 marzo 2022 nasce Tommaso.Oggi ho 28 anni, ho iniziato la mia cura definitiva, sto bene, la malattia è sotto controllo e spero di poterla sconfiggere nel più breve tempo possibile.&nbsp;Federica

Storie di combattenti

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La mia gravidanza con la leucemia mieloide cronica

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Mi chiamo Gerardo, scrivo da Bari e sono affetto da <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/568-leucemia-mieloide-cronica">Leucemia Mieloide Cronica</a> da ottobre 2011. Ho scoperto la malattia per caso, a seguito di un controllo in Pronto Soccorso presso il Policlinico di Bari. L'esame ematico aveva rilevato un numero elevato di globuli bianchi. Ricoverato d'urgenza, mi sono ritrovato senza rendermene conto in corsia presso il reparto di Medicina Generale per i primi rilievi. Successivamente ho eseguito controlli approfonditi in Ematologia (prelievo Midollo e tessuto osseo ecc..). A seguito degli esami eseguiti, il Primario di Ematologia Prof.ssa Giorgina Specchia, mi ha comunicato con tatto e tanta umanità l'esito degli esami ed il mio stato di salute. Contestualmente alla diagnosi della LMC, hanno diagnosticato un seminoma al testicolo destro, con conseguente asportazione… insomma un piccolo calvario. Psicologicamente ero distrutto, però grazie agli angeli del Policlinico di Bari che mi hanno dato forza e coraggio, ho affrontato il tutto con serenità. Alla notizia della malattia mi è crollato il mondo addosso, non sapevo neanche che esistesse una cura. Insomma, ho pensato al peggio, ma grazie all’intervento della <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/chi-siamo/le-sezioni/schede-sezioni/item/46-bari">Sezione AIL di Bari</a>, sono stato seguito e messo a conoscenza di tutto quello che avrei dovuto fare per uscire da questo brutto incubo. Dalla manifestazione della malattia assumo Glivec, l'ho battezzato il farmaco “amico mio” che veglia su di me e mi protegge dalla malattia. A distanza di 7 anni posso dire che, anche se la mia vita è cambiata in funzione della malattia, vivo con serenità e con più consapevolezza rispetto a prima. Viste le mie condizioni, ero convinto che a lavoro mi avrebbero "messo da parte" e invece mi è stato riservato un trattamento che proprio non mi aspettavo: a novembre scorso ho avuto una promozione con un incarico di responsabilità. Provo orgoglio e tanta commozione a raccontarlo! Questo significa che la mia vita va avanti nonostante tutto, grazie alle scoperte scientifiche e all'operato di AIL. Insomma nella disgrazia sono caduto in piedi! Sono un attivista volontario dell’Associazione, nelle varie campagne di Pasqua e Natale, mi trasformo in agente di commercio faccio le vendite porta a porta. Questo week end comprate le <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/eventi-e-manifestazioni/uova-di-pasqua/uova-di-pasqua-ail-2018">Uova di Pasqua&nbsp;AIL</a>&nbsp;e regalate ai pazienti come me la sorpresa più grande, la speranza!Gerardo

Gerardo

Una nuova vita

Mi chiamo Zenone, ho 29 anni e sono nato in un paesino del Molise, ma da più di 9 anni ormai, per lavoro, sono andato via da casa e ora vivo e risiedo stabilmente a La Spezia.Circa due anni fa, era settembre 2014, mi trovavo a Napoli per qualche giorno di vacanza e per strada feci una donazione di sangue per l'AVIS, visto che già ero donatore abituale da diversi anni. Il giorno seguente fui contattato dal laboratorio analisi che mi disse che dovevo assolutamente ripetere un emocromo di controllo, senza aggiungere altro.Tornato a La Spezia feci le analisi da cui venne fuori un altissimo numero di globuli bianchi, io ignorantissimo in materia non sapevo assolutamente cosa volesse dire, pensai a qualche infezione o qualcosa da niente, fatto sta che insieme all'allora mia compagna, infermiera, iniziammo a fare indagini mediche e nel giro di 2 giorni mi ritrovai ricoverato al San Martino di Genova, reparto ematologia.Quel giorno arrivò la diagnosi, Leucemia Mieloide Cronica, mi spiegarono tutto sulla malattia, sulle cure, sui rischi, mi tranquillizzarono... anche se strano a dirsi, ricordo che non mi sentivo affatto preoccupato. Probabilmente perché non mi rendevo conto di quello che mi stava succedendo, come se non fosse un problema mio. E aggiungerei menomale, ho affrontato la notizia nel modo più sereno possibile. L'unica preoccupazione in quel momento era per la mia famiglia a 700 km di distanza. Volevo farli preoccupare il meno possibile. Inutile dire che due giorni dopo erano tutti a Genova: mamma papà e sorella.Fortunatamente questo tipo di leucemia è una delle più curabili, bisogna prendere solo un farmaco quotidianamente, anche se data la mia giovane età e la fase della malattia non puramente cronica, mi avevano già avvisato che probabilmente ci sarebbe stato un peggioramento che avrebbe portato a cure più strong o al trapianto.Nei mesi successivi continuo i miei controlli in day hospital dove i medici notano subito una veloce risposta ematologica, in 3 mesi i valori del sangue rientrano tutti nella norma, ma non dura molto. Qualche controllo più tardi la malattia avanza, e a fine gennaio, proprio nel giorno del mio 28° compleanno vengo di nuovo ricoverato e inizio la chemioterapia.Anche in questo caso il mio umore è restato sempre alto, ero tranquillo a parte la solita preoccupazione per la mia famiglia. Inizio questo nuovo percorso, alternando periodi di 15\20 giorni di ricovero e 15/20 giorni a casa. Il programma era preparami al trapianto, data la mia giovane età bisognava cercare una cura definitiva, che permettesse una maggiore aspettativa di vitaDa quel momento i miei genitori e mia sorella iniziarono a tipizzarsi per la ricerca di un donatore compatibile, e io continuo con le mie terapie fino a giugno. Fortunatamente questi mesi passarono abbastanza in fretta, durante i ricoveri ero sempre attivo, poche volte me ne stavo a letto e cercavo di farmi passare il tempo e farlo passare ai miei compagni di sventura che purtroppo vivevano il momento in modo negativo. Durante i periodi in cui ero a casa invece cercavo di fare tutto quello che facevo abitualmente, anche se la stanchezza si faceva sentire, raramente sono rimasto costretto in casa o a letto. Finiti tutti i cicli ero finalmente pronto.Inizio le visite nel reparto trapianti di midollo e mi mettono in fila in attesa di disponibilità di una camera sterile. Nel frattempo sia la mamma che il papà risultano compatibili per la donazione. Viene fissato il periodo di ingresso in reparto alla metà di settembre, e nel frattempo cerco di godermi l'estate, anche senza poter andare al mare o cadere negli eccessi e nella voglia di godermi la vita estiva com'è giusto che sia a 28 anni, ma con difficoltà ho resistito :)il giorno 17 settembre, dopo tutti i preparativi organizzativi e sistemazioni logistiche dei familiari, entro nella mia camera sterile e inizio questo percorso, duro, faticoso, ma sempre con molta tranquillità e anche con tanta curiosità di mettermi alla prova. Di ricoveri lunghi ne avevo fatti ormai abbastanza, ma essendo un tipo che non sta mai fermo a letto o peggio ancora chiuso in una stanza, ritrovarsi in una camera senza poter mettere il naso fuori non è stato affatto facile.Inizio subito con la terapia per 6 giorni, e al settimo giorno, dopo aver prelevato il midollo di mia mamma, faccio la fatidica infusione.Ricordo bene l'emozione di mio padre, che si ritrovò a fare spola tra la mia stanzetta e quella della mamma che rimase ricoverata per due giorni. Da quel momento in poi passano i giorni ad aspettare che il midollo nuovo riparta. Giorni che non passano mai, dolori, nausea, stanchezza. Ricordo soprattutto il fastidioso odore del cibo, qualsiasi cosa mi provocava nausea, ma bisognava pur mangiare per mantenere le poche forze rimaste. Ricordo bene la noia, i programmi tv che ormai conoscevo a memoria, i film, le dormite, l'albero fuori dalla finestra, le visite, anche se di pochi minuti, di mamma e papà che aspettavo impaziente, mia sorella quando riusciva ad essere presente, tanti amici sempre presenti anche se non tutti fisicamente.Dopo soli 18 giorni dall'infusione finalmente la bella notizia, il nuovo midollo è ripartito! Bene, tutto stava andando per il meglio. A quel punto dovevo solo aspettare e resistere ancora qualche giorno prima di tornare finalmente a casa. E infatti una decina di giorni dopo mi mandarono a casa, fortunatamente senza nessuna complicanza dato il momento delicato e le bassissime difese immunitarie, a parte una fastidiosissima cistite che curai i giorni seguenti in day hospital.Il ritorno a casa, anche se delicato, è uno dei momenti più belli.&nbsp;Puoi uscire a fare due passi, prendere un po’ d'aria, ricordo che anche mezz'ora di passeggiata era una sensazione di libertà, e poi avevo la bellissima compagnia della mamma che rimase per più di un mese con me a casa, e io non ero abituato, dato che da anni ormai vivevo solo e lontano dalla famiglia.In pochi mesi ripresi tutte le mie forze, a volte esagerando anche, lo ammetto. Ma la voglia di fare e tornare alla vita di prima era tantissima. Anche in questo caso le visite successive furono tutte positive, nessuna complicanza, il midollo riprese la sua funzione, ricominciai pian piano a riprendermi la mia vita e tutte le mie attività, che non sono poche :) Passati i primi 100 giorni, che secondo i medici sono quelli più critici, tolsi finalmente il fastidioso catetere CVC, anche quella fu una liberazione non da poco, finalmente potevo fare una doccia normale!I mesi successivi passarono in tranquillità, nonostante le visite sempre serrate, com'è giusto che sia.&nbsp;La mia vita nel frattempo riprese la sua normalità, lavoro, amici, hobby, qualche vacanza direi più che meritata!All'inizio dell'estate, in una delle frequenti visite, viene fuori dal prelievo di midollo, che puntualmente ripeto tutti i mesi, un valore anomalo. Comunque sia i medici mi tranquillizzano, è una cosa che capita spesso, non più di tanto preoccupante. L'unica pecca è riprendere un farmaco inibitore, oltre a tutti gli altri della costante terapia di profilassi che comunque continua ancora oggi. È ancora presto per vederne i risultati, nel frattempo aspetto e vado avanti.Genova e l'ospedale San Martino ormai sono diventati la mia seconda casa, anche se i momenti passati in quei reparti non sono stati i migliori, con il tempo restano solo quei pochi ricordi in cui hai sorriso e scherzato un po' con tutti, medici, infermieri, compagni di stanza e sconosciuti con i quali facevo discorsi interminabili pur di passare le giornate.A tutt'oggi continuo a prendere i farmaci e a vivere la mia vita soddisfatto di quello che sono riuscito a fare finora, sono sicurissimo che andrà tutto per il meglio, qualche piccolo intoppo ogni tanto ci può anche stare... mi ricorda che non devo ancora mollare la presa e tenere sempre duro! :)Zeno

Zeno: vi racconto la mia storia

Gli ultimi tre mesi trascorsi in Guatemala nella parrocchia di Tajmulco (la mia parrocchia: 300 km quadrati di estensione e cinquantamila abitanti, di cui il 99% di etnia Mamm), erano stati di super lavoro. Avevamo costruito 14 nuove cappelle in altrettanti villaggi e per benedirle mi ero recato da un villaggio all’altro: su e giù a dorso di mulo per sentieri di montagna, in viaggi che duravano anche giorni. Alla fine di quel tour de force mi sentivo molto, molto stanco. Per questo ero contento di tornare in Italia. Non solo sarei stato vicino a mia madre, malata, ma avrei potuto rimettermi in forze. Il 30 aprile 1997, dunque, rientro a Vicenza. Avevo due mesi di tempo prima di ripartire. Pensavo sarebbero stati sufficienti.Invece…Invece con il passare dei giorni lo stato di spossatezza non passava. Così, approfittando del fatto che dovevo fare qualche piccolo controllo, mi sono sottoposto ad alcuni esami medici. L’esito è stato a dir poco sconvolgente: avevo una leucemia mieloide cronica! Per ulteriori accertamenti mi reco al reparto di ematologia dell’Ospedale di Vicenza, dove una dottoressa molto gentile mi fa l’emocromo che purtroppo conferma la diagnosi iniziale. Per sconfiggere la malattia avrei dovuto affrontare il trapianto del midollo osseo. Ricordo che in quel frangente pensai al Guatemala e al lavoro che dovevo ancora svolgere. La mia attività pastorale mi attendeva, non potevo né volevo trascurarla troppo a lungo. Iniziai comunque la terapia finché non arrivò il momento di ripartire. Certo, sarebbe stato meglio non interrompere la cura, ma se proprio dovevo andare – mi dissero i medici – almeno che non stessi via troppo. Il mio nuovo soggiorno in Guatemala durò un mese. Trenta giorni durante i quali ho ricevuto tantissime espressioni di solidarietà: preti e laici della mia parrocchia si preoccupavano unicamente di come stessi, non desideravano altro che guarissi e pregavano il Signore per me. Uno di loro, addirittura, dopo che ero tornato in Italia per riprendere la cura, mi scrisse via e-mail: “Oggi accendo una candela a Cristo luce del mondo, e questa candela non si spegnerà finché lei non mi dirà che è guarito!”. Rincuorato e sostenuto da tutte quelle manifestazioni di solidarietà, ho portato a termine la prima fase della terapia.Ora bisognava affrontare il trapianto. La prima cosa era trovare un donatore: fortunatamente mia sorella Bertilla risultò compatibile al 100%. Per procedere non mancava che il mio consenso all’intervento. Dovevo prestarlo per iscritto. Quando il medico me lo comunicò, presi due o tre giorni di tempo per decidere, durante i quali mi sentii profondamente solo, solo davanti a Dio. Alla fine, comunque, firmai. Incominciò allora tutta la fase della preparazione, la raccolta delle cellule staminali, poi del midollo ecc. Nel febbraio 1998 entrai nella stanza sterile, fu più semplice di quel che pensassi: mi hanno trasfuso in appena due sere. Quindi è iniziato il cammino verso la guarigione. E non è stata una passeggiata. Giorno e notte flebo, difficoltà a deglutire: insomma ci sono stati momenti abbastanza duri. Dopo quindici, venti giorni, era la domenica delle Palme o forse Pasqua, un’infermiera mi disse che c’erano buone notizie: si erano formati globuli nuovi. Per sicurezza mi fecero un altro prelievo; dopo un’ora una dottoressa mi raggiunse annunciandomi con gioia che il midollo aveva attecchito! È stato un momento straordinario, speciale!Poi ne sono seguiti anche di meno belli, momenti in cui mi sono lasciato prendere dal pessimismo. Momenti in cui, andando a dormire, non sapevo se all’indomani mi sarei svegliato, e se sarebbe importato a qualcuno. Questa cosa faceva arrabbiare moltissimo mia sorella, che per scuotermi mi diceva: “E allora non ti interessano proprio niente tutti gli sforzi e le fatiche che abbiamo fatto?!?”. Aveva ragione a scuotermi. Così tra alti e bassi, momenti in cui stavo meglio ed altri in cui mi sentivo stanco, sono andato avanti. Mi hanno aiutato e sostenuto la premura, l’attenzione e la professionalità dei medici, la disponibilità sorridente di tanti infermieri e infermiere, il calore umano disinteressato dei volontari AViLL-AIL, l’amore e l’affetto dei miei familiari e dei confratelli della mia congregazione; ma credo profondamente che senza l’aiuto del Signore e le preghiere che in molti gli hanno rivolto perché guarissi non ce l’avrei fatta.Adesso sono passati tre anni e avrei ancora tanto da raccontare di questa mia “telenovela”. Ho imparato anche molte cose. Per esempio a come avvicinarmi agli ammalati senza pretendere di dire niente, solo star loro vicino. Mi fa meno paura la malattia, l’handicap, la persona “minus valida” come diciamo in spagnolo, perché anche lì c’è una grande ricchezza.Ho dovuto dipendere dagli altri e mi è pesato molto, ma ho reagito. Ringrazio Dio che ha permesso la malattia del corpo, però nello Spirito mi ha sempre sostenuto.

Don Girolamo Venco

La storia di Don Girolamo Venco

Era uno dei primi giorni di novembre del 2021 e il mio compagno, Emiliano, aveva appena fatto dei controlli, esami di routine consigliati dal medico di base. Aspettavamo i risultati dopo una settimana ma dopo quattro ore il laboratorio ha chiamato il nostro medico consigliando di ripetere le analisi nell’ospedale più vicino, con urgenza.&nbsp;Io ero a lavoro ed Emiliano è partito per Orbetello con sua mamma. C’era però qualcosa che non mi tornava e cercando di informarmi, anche sulle lastre che avevano richiesto, tra un discorso e l’altro, sento Emiliano pronunciare una parola: leucemia.Il tempo si è improvvisamente fermato e la distanza che mi separava da quell’ospedale, 20 chilometri appena, mi è sembrata la più grande della mia vita.&nbsp;Non riuscivo a capire, Emiliano si allenava 4 o 5 volte a settimana, seguendo un’ alimentazione sana e controllata, sembrava impossibile che potesse stare male. Invece aveva i globuli bianchi altissimi e la dottoressa continuava a ripetere quella parola, che suonava come sentenza, che andava confermata con un prelievo del midollo da fare a Siena, in ospedale, il giorno successivo.Ricordo ancora quella notte. Avevo accanto l’amore della mia vita, con cui ho condiviso gli ultimi 11 anni, e lo vedevo come se fosse fatto di cristallo, come se potesse rompersi da un momento all’altro. Quella parola, leucemia, mi girava in testa e non so come abbia fatto a trattenermi dal cercare notizie online. Cosa significava? Quanto potrà vivere? Ci aspettano chemioterapie, un trapianto, che dobbiamo fare? Lui era stranamente centrato e tranquillo in quel momento. Mi ha detto poi che quella sera era pronto a tutto, voleva lottare con tutte le sue forze.&nbsp;&nbsp;A ripensarci sembra un film: io ero sul punto di partire per l'America per tre settimane e invece mi ritrovavo a gestire un ricovero d’urgenza perché Emiliano rischiava un infarto o un ictus. Ma è qui che la trama inizia a cambiare direzione, in maniera inaspettata. Grazie alla ricerca e grazie ad AIL.&nbsp;Nell’ospedale dove eravamo ricoverati, a Siena, è possibile fare un test che nel giro 3 ore e con un margine di errore bassissimo può diagnosticare il tipo di leucemia dal quale è affetto un paziente.&nbsp; Cosa significa? È un test che può fare la differenza tra 10 giorni rinchiusi in ospedale senza sapere che malattia si combatte e l’avere una linea di intervento immediata, che in molti casi può salvare la vita. E dopo tre ore abbiamo saputo che avevamo a che fare con una <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/568-leucemia-mieloide-cronica">Leucemia Mieloide Cronica</a>.I dottori ci hanno spiegato che fino a 15 anni fa la prognosi per questo tumore non era favorevole ma oggi, grazie a farmaci che bloccano il proliferare di una proteina anomala responsabile della malattia, il 95% pazienti con LMC ha un’aspettativa di vita pari a quella di una persona sana della stessa età. Senza chemioterapia. Non potevo crederci: siamo entrati accompagnati da una parola che suona per tutti come una sentenza, aspettandoci un percorso faticoso e doloroso, lungo anni, dall’esito incerto. Invece siamo usciti dopo 4 giorni, il tempo di stabilizzare i valori di Emiliano, con una vita davanti e delle pillole in mano.Non posso spiegare a parole quello che ho sentito, la gratitudine, la gioia, lo stupore sincero di fronte a quello che per alcune malattie oggi si riesce a fare, grazie alla ricerca. So che siamo stati incredibilmente fortunati e che in questa trama inaspettata un po’ AIL c’entra. Dopo le dimissioni di Emiliano ho infatti saputo che i tecnici in grado di fare quel test, quello che ha contribuito a salvargli la vita, possono lavorare grazie a borse di studio finanziate dall’Associazione. Non solo. Uno di questi giovani medici ha potuto fare un’esperienza a New York, crescere professionalmente e imparare nuove metodiche perché AIL ha finanziato le sue ricerche.Oggi siamo seguiti con assiduità, sicuramente la malattia va tenuta sotto controllo e il percorso non è libero da dubbi, domande e dagli effetti collaterali delle medicine che Emiliano deve assumere. La Lmc è una malattia cronica, con tutto quello che questo termine comporta, ma da quel novembre dentro di me è nato un senso di gratitudine immenso, per i medici, per gli infermieri, per AIL. E per la Ricerca. Sette lettere appena dietro le quali ci sono tante vite come quella di Emiliano, che rischiava di spezzarsi a 44 anni e che abbiamo invece avuto indietro, come un regalo per il quale non smetterò mai di dire grazie.Veronica

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Storia di una leucemia mieloide cronica

Di fronte alla diagnosi ci si può sentire soli, spaesati, con un bisogno disperato di trovare un punto di riferimento. Il medico è sicuramente la prima àncora a cui legarsi, ma a volte il rapporto non parte con il piede giusto. Manca l'empatia, non si riesce a entrare nella giusta sintonia. È quello che è successo a Marco, che racconta il suo peregrinare da un centro all'altro, i suoi spostamenti fuori Regione per cercare un medico che lo seguisse meglio e la difficoltà di affrontare il periodo dell'emergenza Covid-19, che ha allontanato i pazienti dai centri. Dall’esperienza di Marco si capisce come l’empatia e l’ascolto giochino un ruolo fondamentale nel rapporto tra medico e paziente.