Intorno alla malattia c'è una vita che deve andare avanti

Era estate, Chiara aveva solo tre anni e si preparava per il periodo dell’anno che più amava, fatto di giochi e divertimento. E d’improvviso ci siamo trovati in ospedale, in una situazione che mai avremmo immaginato: la bambina aveva una Leucemia Linfoide Acuta e doveva iniziare subito le terapie. La cosa più difficile è stata accettare quello che stava succedendo e poi farlo accettare a lei, che si è subito resa conto di tutto.

In ospedale la bimba non era in grado di spostarsi dal suo letto, poteva incontrare pochissime persone e mio marito ha fatto il possibile per farla sentire a casa. Ad esempio le dispiaceva non poter andare al mare e allora il papà ha portato in reparto i suoi costumi, i suoi vestiti estivi e ci cambiavamo tutti i pomeriggi, come se in spiaggia potessimo andarci davvero. Ogni giorno  inventavamo qualcosa di nuovo per spezzare una routine fatta di terapie e prelievi, aiutati anche dalle attività presenti in reparto come la clownterapia e la ludoterapia. A settembre è arrivata la notizia che potevamo lasciare l’ospedale perché Chiara aveva risposto bene alle terapie. Grazie al servizio di cure domiciliari finanziato dall’AIL,siamo tornati a casa pur rimanendo in contatto costante con gli specialisti del reparto e non siamo mai stati lasciati soli. Ovviamente Chiara non poteva uscire e potevano venire poche persone a trovarla, ma il ritorno al suo ambiente familiare è stato importantissimo dal punto di vista psicologico. Il papà che tornava da lavoro, il via vai dei fratellini nelle stanze e persino l’insegnante della scuola materna che veniva a trovarci appena poteva. Tutti momenti normali e quotidiani che però le hanno dato una grande forza.

Ma essere a casa è stato fondamentale soprattutto quando la situazione era più difficile e Chiara stata male fisicamente. Poteva andare al bagno quando voleva, non era attaccata ad un filo che limitava i suoi movimenti, poteva mangiare quando aveva fame, cose semplici che durante il ricovero diventavano complicate. Senza contare la difficoltà nell’organizzare i frequenti viaggi  in ospedale:  era necessario essere in due, uno alla guida e uno che assisteva la bimba dopo le terapie, ed eravamo costretti a prendere permessi e ferie in continuazione. A casa invece era tutto più semplice da gestire e gli interventi assistenziali erano regolati anche in base alle nostre esigenze. Perché intorno alla malattia c’era una vita che doveva andare avanti, quelle preziose abitudini che ci davano la forza di lottare senza mai rinunciare. 

E poi ci c’erano i meravigliosi operatori delle Cure Domiciliari AIL. Chi ci ha assistito lo ha fatto sempre con grande professionalità ma soprattutto con amore, non ho trovato mai una persona che venisse solo per dovere. Il momento delle visite era anche un momento di gioco, gli infermieri trovavano sempre la maniera di rendere amici gli odiati strumenti delle terapie, di modo che Chiara non avesse paura e non si sentisse mai scoraggiata.

Oggi che ne siamo usciti e che la bambina sta bene mi sento di dire che le Cure Domiciliari possono davvero cambiare la vita di chi sta combattendo una malattia lunga e complessa come un tumore del sangue. E voglio ringraziare chi, forse senza saperlo, con una donazione ha aiutato la mia Chiara a superare tanti momenti difficili. Noi ce l’abbiamo fatta anche grazie a voi.

Simona