Mi chiamo Leonardo, ho 39 anni e nel 2014 ho avuto un <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/linfomi/576-linfoma-non-hodgkin">Linfoma non Hodgkin</a>.Dopo vari cicli di chemioterapia ho concluso il percorso della malattia con 28 giorni di ricovero per un autotrapianto delle mie cellule staminali.Sono stato in cura nel reparto ematologia di Genova, dove ancora oggi vengo seguito per i controlli di routine.Ringrazio per la professionalità del reparto e della Professoressa che mi hanno seguito, per la loro gentilezza e umanità.La malattia è arrivata 3 mesi dopo la nascita del mio terzo figlio e oggi sono qui a testimoniare quanto la famiglia sia un’inesauribile fonte di forza ed energia per chi si ritrova a lottare contro un mostro che vuole toglierti la felicità a tutti i costi.Nel 2010 ho perso mio padre, colpito anche lui prima da Linfoma non Hodgkin e poi da una <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/567-leucemia-mieloide-acuta">Laucemia Mieloide Acuta</a> che lo ha sconfitto.Dopo tutto il suo trascorso e poi con l’esperienza vissuta in prima persona, posso dire che sono stati fatti passi da gigante nello sviluppo di nuove terapie e nella creazione di strutture capaci di rispondere alle esigenze dei pazienti, anche grazie ad associazioni come AIL che raccoglie fondi per la ricerca, finanzia i reparti di ematologia e sostiene i pazienti e i loro familiari in una fase della loro vita così difficile.Mia madre è diventata una volontaria della <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/chi-siamo/le-sezioni/schede-sezioni/item/17-la-spezia">Sezione AIL di La Spezia</a> e ogni anno offre le <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/eventi-e-manifestazioni/stelle-di-natale">Stelle di Natale </a>e le <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/eventi-e-manifestazioni/uova-di-pasqua">Uova di Pasqua AIL</a> nelle piazze della nostra città, che piova o che splenda il sole, non fa differenza!Speriamo di riuscire il più possibile a dare il nostro contributo e ringraziamo AIL e tutti voi per il sostegno che date.Leonardo

Storie di combattenti

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Leonardo

Coraggio e voglia di vivere la mia famiglia

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Ancora mi ricordo quando nel periodo di malattia avevo bisogno di speranza e leggevo, proprio sul sito AIL, le storie di persone che mi hanno dato speranza nel futuro: oggi voglio provare a darne io ad altri pazienti.Sono Marina e ho 36 anni; nel 2020, a 32 anni mi è stato diagnosticato ad agosto, in piena estate con le vacanze alle porte, un <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/ail-linfoma-non-hodgkin">Linfoma non Hodgkin al mediastino</a>, ovvero una massa di 15 cm in mezzo al petto che stava progressivamente schiacciando il mio cuore. La scoperta della malattia e la descrizione delle cure mi hanno fatto sentire un vuoto sotto i piedi enorme, ma quando si tocca il fondo si deve risalire, e a metà agosto è iniziata la mia battaglia, circondata di professionisti incredibili e pazienti come me con cui ho condiviso le lunghe giornate di terapia.Ad aprile 2021 sono stata dichiarata in remissione completa ma nel mentre, a causa delle cure e di altre condizioni, mi è stata detto che non avrei potuto avere figli, un'altra botta da cui pensavo non mi sarei mai ripresa.E invece a febbraio 2023 sono rimasta incinta e ora io e Jacopo, mio figlio, siamo pronti a dare sorrisi a tutti quelli che ne hanno bisogno. Non perdete mai la speranza, con la ricerca tutto è possibile.Marina

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Storie di combattenti

Marina

Grazie alla ricerca tutto è possibile

Ho aspettato un po’ per raccontare la mia storia, ma adesso che sono diventata mamma per la seconda volta, ho pensato essere il momento giusto per me, per celebrare questa grande VITTORIA. La storia di una mamma pirata, che con la sua bandana colorata andava per mare all’avventura e che spesso tornava a casa stanca, pallida per via del mare mosso o della forte burrasca, ma nonostante tutto non ha mai abbandonato la sua nave… (questo era la storia che raccontavo al mio piccolo)Molto difficile accettare la malattia quando non te l’aspetti e non hai particolari problemi fisici. Quando sei mamma, figlia, moglie e sorella… A 32 anni non si pensa, nemmeno lontanamente di poter avere un cancro. E’ una “brutta cosa” che possono avere gli “altri” ed invece è toccata a te! In breve tempo gli è stato dato un nome preciso <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/ail-linfoma-non-hodgkin">LINFOMA NON HODCKING </a>PRIMITIVO DEL MEDIASTINO A GRANDI CELLULE B MATURE – AGGRESSIVO, al secondo stadio. Ed ecco piombare il buio, la paura sorda e grigia, orribile, che sembra non abbandonarti mai. Giornate vuote, notti insonni vedi crollare tutte le tue sicurezze, la paura di morire… io ricordo perfettamente i miei pensieri tristi dove vedevo il mio bambino di 3 anni crescere col papà senza di me, uno smarrimento totale.Da qui le mille domande perché io? Perché adesso?... e poi piano, piano capisci che stai solo perdendo energia e scatta uno switch in te. SMETTI E BASTA! TI INTERESSA SOLO VIVERE. ECCO QUI E’ INIZIATA LA MIA VERA BATTAGLIA. Le cure sono toste e pesanti, ho fatto 6 cicli di R-CHOP/14+2 Rituximab e alla fine 15 sedute di radioterapia. La chemio ti fa toccare il fondo, ti spoglia di tutto, ci sono giorni in cui vorresti mollare ma la malattia può prendersi il tuo corpo ma non la tua mente!! Ed ecco che i pensieri positivi iniziano a farsi spazio, tu senti di potercela fare, che ce la farai soprattutto per quei due occhietti che ti riempiono la vita. La tua esistenza è stata completamente stravolta, sei tu che sei diversa perché il cambiamento nasce proprio da dentro e questo la malattia te lo insegna, sta a te accogliere questa nuova te, giorno dopo giorno.Perdi persone che credevi amiche, ma ne incontri altre fantastiche perché la vita non lascia nulla al caso. Io ho conosciuto dei veri e propri “angeli” che sono arrivati a me nei giorni più difficili e da cui ho preso forza e serenità. Bisogna farsi forza e reagire, essere positivi e continuare ad avere una gran voglia di vivere, di mordere questa vita che ancora ha tanto da offrirci. E’ stato un momento di crescita interiore, di coraggio, di forza e di consapevolezza di se stessi che io prima non avevo e per cui mi sento di ringraziare ciò che c’è stato, perché mi ha reso una persona migliore. Sai che il nemico può tornare, ma in questo momento, oggi stai bene e vivilo fino in fondo, domani si vedrà. La malattia insegna ad essere felici e grati per quello che si ha, per le piccole cose quotidiane per un sorriso, per un respiro in una giornata di sole… questa è la vita vera. Il grande dono!!!Durante le cure ho pensato a cosa potessi fare per essere d’aiuto agli altri, e sono così diventata volontaria AIL nella mia zona, per la vendita delle stelle di Natale e portare così il mio piccolo contributo a questa grande associazione senza la quale oggi non sarei qui a raccontare la mia storia. Grazie AIL, grazie a chi è passato prima di me in questa battaglia, grazie al reparto di ematologia dell’ ospedale Civile di Pinerolo, all’istituto di ricerca di Candiolo, alla mia famiglia e soprattutto a me per averci creduto fino in fondo. Ringrazio ancora una volta questa vita che mi ha resa mamma per la seconda volta a luglio 2023.Alice

Alice

Oggi voglio celebrare la mia vittoria contro il linfoma.

Era il compleanno di mio figlio, 9 anni, ed io ero in Pronto soccorso perché non respiravo quasi più, avevo un terribile dolore al petto, una forte e costante oppressione dietro lo sterno. Non potevo più deglutire, nei mesi precedenti i medici non avevano capito il motivo...mi avevano diagnosticato prima un calcolo alla cistifellea e poi il reflusso con gastrite. Dopo i raggi al petto vidi arrivare il medico con una faccia cupa e capii che era una cosa grave: pensai alla cosa più brutta che mi veniva in mente avendo 37 anni ed essendo in perfetta salute "Avrò la polmonite".E invece: "Lei ha una massa enorme nel mediastino" cosa??? Medias ...cosa? Non sapevo nemmeno che esistesse il mediastino nel nostro corpo. Mille pensieri, ma i più intensi erano verso i miei 2 figli "Cosa ne sarebbe stato di loro senza la mamma??? Dovevo ancora proteggerli, sono piccoli" LACRIME. Poi un intervento d'urgenza per collasso bilaterale ai polmoni causato dalla massa. Quella maledetta massa aveva un nome: Linfoma del mediastino a grandi cellule B con massa Bulky, cioè enorme.Appena il tempo di togliere la pompa di drenaggio dai polmoni e l'invio in Ematologia per la visita con l'ematologo. Linfoma di 19 cm , pericardite in atto e trachea spostata a causa della massa. "Non c'è tempo da perdere, lei viene ricoverata oggi pomeriggio per avvio della chemioterapia in reparto ". PAURA. ANGOSCIA. ACCETTAZIONE. Il protocollo è R da Epoch una immuno-chemiotererapia molto forte 1 anticorpo monoclonale e 5 infusione di un mix di chemio 24 ore su 24.Dopo innumerevoli complicazioni durante le terapie, trombosi venosa profonda, intossicazione di grado 3 al fegato, tachicardia ai limiti del ricovero con oltre 120 battiti giorno e notte, arriva la fine. La sensazione è che non fossi più io quella persona, erano le infermiere che mi ricordavano chi fossi prima di attaccare la chemio: " nome e data di nascita " chiedevano, allora capivo che ero proprio io la malata.Ho imparato la Pazienza nelle ore ed ore passate in sala di attesa e attaccata alle flebo, ho imparato l'Accettazione di ciò che non posso cambiare, ho imparato ad accettare e chiedere Aiuto, a fermarmi, io che sono una forza della natura. Sono grata alla mia mamma, che con Amore e dedizione si è presa cura di me e dei miei figli per 6 lunghi mesi, sono grata alle mie più care amiche, sempre presenti, sono grata alle mie splendide colleghe. Sono grata al mio compagno che mi è stato vicino e ha mantenuto la calma e la normalità per i nostri figli. Sono felice di poter crescere ancora con i miei bambini. Per chi sta ancora lottando, forza! SI ESCE DAL BUIO, MA CI SI PASSA DENTRO.&nbsp;

Paola

Si esce dal buio ma ci si deve passare dentro

Sono la mamma di Irene, una ragazzina di 12 anni a cui è stato diagnosticato un <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/ail-linfoma-non-hodgkin">linfoma non Hodgkin</a>. È cominciato tutto con un dolore alla spalla. Dopo che la risonanza ha riscontrato una neoplasia e siamo stati mandati al Regina Elena e da lì, dopo il risultato della biopsia, all'ospedale Bambin Gesù. È stato un percorso durissimo scandito da sei mesi di cicli di chemio. Vedere la propria figlia subire i cicli di chemio e gli effetti di quest'ultime è stato molto duro.Mi sono sentita, come madre, profondamente impotente perché non potevo fare altro che starle accanto. Avrei voluto prendermi tutto il suo dolore. Lei è stata tostissima ed ha avuto un coraggio e un'energia incredibili. Nonostante questo profondo senso di impotenza che mi attanagliava ogni giorno, la forza di mio marito, l’unione fra Irene e sua sorella maggiore, Asia, e suo fratello minore, Gabriele, la presenza e l'aiuto costante e prezioso dei miei suoceri, l'amore dei miei genitori e delle zie di Irene, per non parlare di amici e colleghi, siamo riusciti a rimanere in piedi e a combattere fino alla remissione della malattia.Da settembre è tornata a scuola e vive la sua vita molto serenamente. La nostra vita è tornata a ritmi normali ma non è più la vita di prima, io non me la ricordo più come era prima di tutto questo. Ho imparato a darle un valore diverso, ogni giorno è prezioso e speciale, ogni giorno è un'opportunità. Ho sempre amato la mia vita e le mie scelte ma sono sempre andata di fretta senza mai godere di nulla. Oggi assaporiamo ogni istante insieme e siamo profondamente grati di questa seconda opportunità. A tutti i ragazzi che devono affrontare questo brutto male, dico di combattere e non arrendersi, oggi ci sono le cure e la possibilità di guarire e continuare a vivere la propria vita e realizzare i propri sogni e obiettivi. Prima per me la parola cancro significava destino infausto, oggi non è più così grazie alla ricerca. Vera

Storie di chi sostiene

Vera

Mia figlia Irene e il Linfoma

Oggi vi racconto la storia di mio marito Lorenzo. Comincia tutto a settembre 2021, 29 anni appena compiuti, appena tornati dal viaggio di nozze. Mio marito nota un linfonodo ingrossato sotto l’ascella sinistra e decide di effettuare un’ecografia che conferma la presenza di linfonodi reattivi. Tempo qualche giorno e si presenta un male all’addome talmente forte da non riuscire nemmeno a stare in piedi e viene ricoverato per una settimana all’Ospedale maggiore di Bologna dove i medici gli diagnosticano un episodio di mesenterite acuta e gli viene somministrato, tra gli altri farmaci, il cortisone, che fa rientrare i linfonodi che si erano gonfiati a livello addominale sia quello sotto l’ascella. Da quel momento viene preso in carico dal reparto di gastroenterologia dell’ospedale Sant’Orsola di Bologna poiché si pensava che il problema fosse a livello addominale ed era necessario andare a fondo. Nel frattempo, a settembre 2021 rimango incinta ma purtroppo la gravidanza si ferma dopo qualche giorno. Rimango nuovamente incinta a ottobre 2021 ma purtroppo a dicembre 2021 ci dicono che il cuore del nostro bimbo ha smesso di battere. Lorenzo, intanto, sempre per i problemi a livello addominale, viene sottoposto a mille esami e risultano essere tutti negativi. A luglio del 2022 il linfonodo sotto l’ascella ricomincia a gonfiarsi fino a raggiungere oltre i 6 cm, a quel punto viene preso in carico dal reparto di ematologia del Sant’Orsola dove il 13 gennaio 2023, in seguito ad una biopsia del linfonodo, gli viene diagnosticato il <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/ail-linfoma-non-hodgkin">linfoma non Hodgkin </a>anaplastico a cellule T -ALK positivo. Quel giorno ero con lui ed ho iniziato subito a piangere poiché non pensavo ad una diagnosi così atroce dopo essere passato così tanto tempo. Il 18 gennaio avrei avuto l’impianto dell’embrione (percorso PMA) e non volevo più farlo, non ero pronta ad affrontare un eventuale altro dolore, ma fu mio marito a darmi tutta la forza di cui necessitavo e così feci l’impianto. A febbraio 2023 iniziò il suo percorso chemioterapico che si concluse il 26 maggio, poi fece la Pet di controllo ed era pulito. Il medico gli suggerì di procedere con il trapianto autologo di cellule staminali per evitare una recidiva e così il 30 settembre 2023 entrò in ospedale e purtroppo non l’ho avuto accanto il 2 ottobre quando nacque il nostro bimbo Leonardo, il nostro miracolo. Il 28 dicembre ha rifatto la pet e per fortuna sta bene. Spero con tutto il mio cuore che questo brutto mostro non torni più perché abbiamo tutta la vita davanti e dobbiamo essere dei bravi genitori per il nostro piccolino che ci ha ridato la vita in un momento così buio. Vivo sempre nella paura, però so che è in ottime mani e la scienza sta progredendo velocemente, per cui mi auguro che a breve tutto questo sarà solo un brutto ricordo. Martina

Martina

Una famiglia che nasce nonostante il Linfoma

Mi chiamo Roberto,ho 48 anni, e nel febbraio del 2021, dopo un check up completo, fatto in una clinica privata, mi è stato diagnosticato un<a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/ail-linfoma-non-hodgkin"> linfoma follicolare</a>, una forma di linfoma non Hodgkin. Ci ho messo del tempo per rendermi conto di ciò che stava accadendo, io che sino ad allora non sapevo cosa fosse un intervento chirurgico, un semplice ricovero. Sono passato in poco tempo dalla PET alla biopsia fino alla prima chemio (ne ho fatti 6 cicli), con tutto quello che ha comportato questo percorso. La trasformazione del tuo corpo, la perdita della barba, dei capelli, il gonfiore del volto, irriconoscibile all' 80% delle persone con cui ho avuto a che fare da sempre. È stato un percorso veramente difficile, pieno di ostacoli e tanti crolli mentali. Subito dopo i cicli di chemio (l'ultimo il 21-06-2021) altri 2 anni di mantenimento; il linfoma c'era ancora, più piccolo ma c'era! Nell ottobre del 2023 ho rifatto la PET che è risultata finalmente negativa. Dovrò affrontare controlli trimestrali ma ad oggi posso dire che abbiamo vinto una parte importante della battaglia.Si, ABBIAMO vinto, perché con me hanno combattuto i miei figli, la mia insuperabile moglie, la mia famiglia tutta, gli amici (che non mi hanno mai fatto sentire solo), i medici e gli infermieri del reparto oncoematologico dell'Ospedale Cervello di Palermo, dove opera anche l'AIL Palermo-Trapani con la presenza di volontari sempre attivi e cordiali. Un messaggio che voglio lasciare a chi sta affrontando storie simili alla mia: fidatevi della ricerca e dei risultati ottenuti, non isolatevi dall'affetto dei vostri cari e abbiate tanta fede.