Natale 2008

A volte raccontare la propria storia mette un po’ ansia. Per tentare di condividere un’ esperienza, per cercare di rendere il giusto senso delle cose  ci si costringe anche a rivivere momenti dolorosi, difficili che a volte si preferirebbe dimenticare o lasciare comunque chiusi in un cassetto. Poi si riflette, ci si accorge che le tue paure, le tue sensazioni, anche se in una gradazione differente sono le stesse che hanno vissuto altri, soprattutto sono sensazioni che purtroppo altri si troveranno a sperimentare e allora … perché lasciare che altre persone debbano cominciare tutto dall’inizio, perché non evitare ad altri almeno lo smarrimento, le incomprensioni emozionali e tutte le sovrastrutture  che in maniera a volte anche controproducente accompagnano una diagnosi oggettivamente non facile da accettare.

Era il natale del 2008, avevo 35 anni, ero in vacanza a casa dei miei  e ovviamente fervevano i preparativi per le feste: auguri, regali, cibo di ogni colore e sapore. Quasi immediatamente mi resi conto che qualcosa non andava: tutte quelle leccornie mi davano fastidio, non riuscivo a mangiare, mi sentivo sazio dopo un bicchier d’acqua, dormivo male e mi svegliavo stanco, finché cominciai ad avvertire un peso al fianco sinistro, un senso di ingombro e al tatto sentivo qualcosa di duro nell’addome sinistro. Mi dispiaceva rovinare le feste alla famiglia ma poi cominciai ad avere difficoltà a stare in piedi e allora la mattina del primo gennaio mi feci accompagnare al pronto soccorso dove immediatamente capirono che non era la solita indigestione post natalizia. Nel giro di mezzo pomeriggio, dopo alcuni esami mi riscontrano una enorme splenomegalia, emocromo sballato e cosa peggiore, trombosi dell’asse porto-spleno-mesentrico che dopo una tac e in assenza di altre lesioni focali fu subito ricondotta ad una malattia mieloproliferativa. Mi spiegarono che si trattava di un tumore del sangue, bisognava accertarsene ma data la sintomatologia non poteva essere altro.

Era successo.

Tutto quello che senti di amici, di genitori e nonni di amici , di parenti, tutto ciò che vedi in TV, che immagini quando vedi i volontari al supermercato o nelle piazze, era successo. A me. Mi sentivo tradito dal mio corpo, dal mio sangue e rimasi in stanby finché non passarono i sintomi, mentre l’organismo si riorganizzava per la nuova situazione. Sospensione di giudizio in attesa di capire di più. A volte mi lasciavo andare alla paura, altre volte alla rabbia, altre volte consultavo internet alla compulsiva ricerca di notizie, studi, ricerche cliniche e ovviamente prognosi. Qualche volta acceleravo, altre volte frenavo. Tornato a casa, dopo il ricovero e dopo un mese di tepore familiare, consulti  per valutare le condizioni del fegato a causa della trombosi, la scoperta del jak2 modificato, delle varici esofagee dovute all’ipertensione portale, la terapia anticoagulante con il coumadin e i controlli serrati fino alla stabilizzazione della dose e intanto la malattia mieloproliferativa che sembrava essere una policitemia vera. Ero, secondo i medici, in fase Watch and Wait. Eppure mi sembrava di aver perso un pezzo del puzzle. Solo più tardi, in una delle mie peregrinazioni su internet mi sono imbattuto nel nome del Professor Vannucchi, ematologia di Careggi. Non appena una settimana dopo averlo contattato via email si è reso disponibile a visitarmi e senza perdere tempo mi ha sottoposto alla biopsia osteo - midollare (BOM). La diagnosi è stata mielofibrosi, la più cattivella delle tre, ma a quel punto il salto non era più nel vuoto, forse la paura ha una misura ed io l’avevo consumata tutta in precedenza. Il Professor Vannucchi e il suo splendido staff mi hanno spiegato tutto, terapie disponibili e terapie sperimentali, la consapevolezza dell’imprevedibilità di questa malattia e del suo andamento è passata da loro a me come attraverso un velo ma chiara e soprattutto la forza del loro supporto ha fatto la differenza.
Cosa dire a questo punto; vorrei poter avere la soluzione, vorrei poter dire a chi si scopre ammalato di mielofibrosi: “Tra tre giorni sarà passata la paura e tornerai a vivere la tua vita in maniera quasi normale. Questi giorni di smarrimento sono normali, fai esattamente questo e poi tornerai a combattere. Ho fatto la tal cosa e da quel momento è tutto migliorato” . Mi spiace, non ho la verità in tasca e nemmeno un prontuario o il decalogo della legge. So soltanto che bisogna provarle tutte, imparare a guardare da altre prospettive.  Scrivere la propria storia può servire a liberarsi, a guardare in faccia a ciò che si ha dentro, affidarsi  agli amici, ai familiari ma con sincerità, senza finti eroismi. Scambiare pareri con chi è nella stessa condizione, l’essere uno il supporto dell’altro. Affidarsi ai propri medici, essere chiari, rispettare le loro indicazioni e confidare nella ricerca; poi verranno momenti di sconforto così come, del tutto inaspettatamente,  qualcosa girerà per il verso giusto. E allora … coraggio ragazzi!!!!!