Orazio Vangelista

Di queste notizie vorrei sentirle tutti i giorni. Anch'io sono un trapiantato di midolloda 22 anni fa e sono stato ospite di una casa ail  per 4 mesi. Il mio donatore di staminali fu mioAfratello.

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Il 14 luglio 2023 ( giorno di Santa Rosalia per noi palermitani) finisco al pronto soccorso dopo due settimane di dolori indicibili al bacino, senza che nessuno capisse cosa fosse. Mi viene diagnosticata la <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-leucemia/ail-leucemia-mieloide-acuta-lma">leucemia mieloide acuta </a>e inizio subito la chemio. Resto in ospedale 47 giorni e non solo risulto refrattario ma sviluppo anche una infezione ospedaliera che mi viene scoperta per caso facendo il prelievo di midollo. Era una osteomielite. Riescono a trovare un antibiotico adatto, inizio una seconda chemio forte, vedo i dottori perplessi...ma alla fine questo secondo ciclo riesce.Nel frattempo mio figlio viene individuato come donatore e dopo una terza chemio pre-trapianto, il 4 dicembre il mio ragazzo, a 27 anni, mi dona la vita con le sue staminali. Inizio la quarta chemio, nel frattempo in ospedale svengo e cado faccia a terra...naso rotto e compressione delle cervicali ma sopravvivo anche a questo e inizio la fisioterapia per fare ripartire le braccia e le gambe che sono ora deboli e indolenzite.Oggi, anche se cammino male e le braccia non le muovo bene, sono vivo, senza malattia residua ed è passato più di un anno dal trapianto. Nel frattempo, ho anche sposato la mia compagna, che mi è stata sempre accanto, sono stato a vedere sposarsi anche mio figlio e, seppur da casa in telelavoro, ho ripreso la mia attività. Mi sento un miracolato e sono andato a ringraziare Santa Rosalia al Santuario di Palermo.Io voglio vivere e penso che la ricerca medica abbia fatto passi da gigante, anche se le strutture ospedaliere hanno i loro ben noti problemi. Fino a vent'anni fa al trapianto che ho fatto io sopravvivevano ben pochi, oggi le statistiche sono molto migliorate. Dico quindi di non disperare mai, anche se è vero che la componente "fortuna" è sempre fondamentale. Un abbraccio a chi come me sta ancora cercando di rinnovare tutte le sue forze in nome della guarigione.Roberto

Storie di combattenti

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Roberto

Nel 2023 mi viene diagnosticata una Leucemia Mieloide Acuta, dopo settimane di dolori fortissimi al bacino. Quel giorno inizio la chemio, la prima di diversi cicli che mi portano al trapianto. È mio figlio a donarmi una nuova vita, con i suoi 27 anni, grazie alla donazione delle sue cellule staminali. Oggi, anche se cammino male e le braccia non le muovo bene, sono tornato alla mia attività e ho anche sposato la mia compagna, che mi è stata sempre accanto. Io voglio vivere e se posso farlo è grazie alla ricerca e anche grazie ad un po’ di fortuna.

Mio figlio mi ha salvato la vita.

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Mancava qualche giorno a Natale. Il mio regalo l’avrei scartato da lì a qualche mese con una firma su un contratto con il Ministero dell’Interno e l’assunzione come Vigile del Fuoco. Ma qualcosa di inaspettato arriva. Un numero, 132, riportato nel ticket di attesa per un'ecografia per una piccola pallina sul collo. Nulla di cui preoccuparsi. 60 secondi, tanto è durato il silenzio assordante dentro la mia testa quando il medico mi ha detto che avrei dovuto salire al reparto di oncoematologia per fare alcuni accertamenti. Quelli che mi hanno semplicemente permesso di dare un nome a quello che mi stava accadendo: <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/ail-linfoma-di-hodgkin">Linfoma di Hodgkin.</a> L’odore della paura è una cosa che ti porti dentro per sempre, ti senti all’angolo.È come per chi gioca estremo nel rugby: sei l’ultimo e se sbagli l’avversario va in meta, se lo placchi vinci la partita. Non sapevo cosa mi aspettasse. Misi in ordine la mia borsa da rugby, lucidai le scarpe, scelsi con cura i calzettoni, preparai il nastro per fasciarmi le orecchie e misi il paradenti dentro la sua custodia. L’attesa per la prima chemioterapia era come in spogliatoio prima di iniziare la partita, la tensione mescolata a paura. Il cuore a mille per la consapevolezza di dover affrontare un avversario di cui però non sai nulla: quanto duro sarà il placcaggio, quanto forte correrà.I compagni in cerchio con il capitano che motiva la squadra era la mia famiglia. Gli amici e le persone care pronte a sostenermi come in una partita vera. Gli infermieri e i medici del reparto di Rovigo e il personale sanitario pronto ad entrare in campo per prestare le prime cure. Il giorno della prima cura arrivò, sistemai il paradenti, allacciai bene le scarpe ed entrai in campo. Ci furono molti placcaggi, alcuni mancati altri portati in avanzamento. Mi trovai spesso con la testa in mezzo al fango. La mia partita finì il 31 di luglio e uscii vittorioso dal campo con la mia squadra composta dalla mia famiglia, i miei cari e i medici e gli infermieri. Avevo riconquistato la vita e la libertà anche se avevo lasciato sul campo il sogno dei Vigili del fuoco. Decisi però di sostenere chi come me stava passando l’inferno. Sono diventato volontario dell’AIL e ho iniziato partecipando alla campagna “Stelle di Natale”. Mi resi conto che ogni persona che passava dal banchetto in piazza a Rovigo aveva contribuito, anche a sua insaputa, ad ogni singola goccia che piano piano usciva dalla flebo ed entrava nelle mie vene. Un grazie speciale ad AIL per il sostegno e la continua speranza che dona ogni giorno ai malati e alle famiglie. Insieme, anche la tempesta più brutta può essere affrontata.Giovanni

Giovanni

In campo contro il linfoma

Mi chiamo Giulia, ho 39 anni e vengo dalla Sardegna. A maggio 2023 mi è stato diagnosticato il Linfoma di Hodgkin, III stadio B, massa bulky nel mediastino. Scoprire di avere un tumore non è stato semplice, prima di tutto perché i sintomi hanno portato fuori pista molti dei medici che mi hanno visitata: siamo partiti con la semplice infezione, poi la puntura di zecca, la tigna del gatto e infine l’hiv. Infine, dopo un pellegrinaggio durato giorni, l’ecografia al collo ha fatto precipitare gli eventi portandomi direttamente alla sala d’attesa del reparto di Ematologia. Al medico è bastato toccare i miei linfonodi per dirmi che avrei dovuto fare almeno 6 cicli di chemioterapia. Vorrei dire che sono stata una guerriera, che ho preso di petto la sfida e ho vissuto quest’esperienza con ragionevolezza e lucidità. In realtà nulla di questo è avvenuto: la malattia, le cure che mi hanno bastonata, hanno portato a galla tutta la mia emotività. Spesso ho pensato di non farcela. Mi sono dovuta trasferire a casa dei miei che, al pari mio, sono stati travolti da qualcosa molto più grande di noi. Siamo esseri umani, avere paura fa parte del nostro modo di interpretare la vita quando è in pericolo, soprattutto quando l’ipotesi della morte non è poi tanto remota. Ho conosciuto l’AIL per bene quando sono andata a Bologna con mia sorella per richiedere un consulto al Policlinico Sant’Orsola. Siamo arrivate in città alle 10 del mattino e l’appuntamento con il Prof. era alle 17.00: esauste abbiamo provato a cercare un hotel ma i prezzi erano davvero improponibili. Quindi abbiamo chiamato casa AIL, ci hanno detto di andare da loro e hanno messo a nostra disposizione un salottino dove abbiamo potuto riposare. Io questo non lo dimenticherò mai. A dicembre, poco prima che finissero le cure, ho partecipato all’iniziativa delle vendite delle stelle di Natale. Ne ho venduto un centinaio tra amici e familiari. Oggi sto smistando le uova di Pasqua, ne ho venduto un po’ meno rispetto a Natale, ma siamo sulla settantina. Nel corridoio di casa mia mi vedo riempire le buste di carta con le uova. Spero che chi mi ama o semplicemente chi mi conosce e le compra abbia capito perché lo faccio. Oggi ho i capelli corti e il picc ancora attaccato al braccio per scaramanzia, come dicono i medici. Ho terminato la chemioterapia a dicembre, la strada dei controlli è ancora lunga ma, mi auguro, meno in salita rispetto a quella già percorsa. Nulla di questo sarebbe stato possibile senza la ricerca che via via stringe le maglie ai tumori del sangue. C’è un domani in cui guarire da leucemie, linfomi e mielomi sarà veramente possibile. E, forse, sarà presto.Giulia

Giulia

Siamo esseri umani, avere paura fa parte di noi

Ciao sono Enza, un’ ex paziente e oggi una volontaria AIL. Nell'aprile del 2015, dopo tanti mesi di malesseri, visite, indagini, medici mi viene diagnosticato un <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/ail-linfoma-di-hodgkin">Linfoma di Hodgkin</a>. Non pensi mai che qualcosa del genere possa capitare a te. E invece...Mi sono ritrovata con questo ospite indesiderato. Ad un certo punto avevo intuito che qualcosa non andava e che non era qualcosa di bello ma ricevere una diagnosi di tumore non è stato facile. Eppure, insieme alla paura di ciò che sarebbe stato, è arrivata una grande forza. Mi sono detta che dovevo affrontarla quella malattia.All’inizio sembrava che tutto stesse crollando: un matrimonio rimandato per poi essere annullato, l'essere stata abbandonata perché ritenuta non sana, l'inizio delle cure, la caduta dei capelli, terribile, l'apprensione, la paura della mia famiglia nel vedermi soffrire Ma poi mi sono resa conto che poteva esserci del buono anche in quella brutta situazione: l'amore, l'accoglienza, la gentilezza, la CURA degli ematologi, degli infermieri, dei volontari AIL che hanno reso quel periodo più sereno possibile. Sapevo che i miei genitori non erano soli mentre aspettavano che finissi il mio ciclo di Chemio, dall' altro lato io venivo coccolata sempre dai volontari e dai medici. Tutto era reso più sopportabile per quanto potesse essere possibile.Ad ottobre 2015 arriva, dopo mesi di cure, la remissione completa. La gioia infinita...ma anche iniziava il periodo dei controlli con l'ansia che ne derivava. Oggi che mi ritengo fortunata ancora di più, credo che quel periodo sia stata una seconda nascita. Faccio ancora i miei controlli ma ho anche accanto a me una persona eccezionale, mio marito. Il sogno del matrimonio, che sembrava sfumato, è diventato reale. Una persona che mi ha fatto ricredere, sognare e realizzare un futuro, una famiglia...dei bambini. Oggi siamo qua! Ad aspettare il nostro primo figlio, io che credevo che sarebbe stato difficile e pensavo che probabilmente non avrei potuto avere dei bambini. Invece eccomi. Non smetterò mai di ringraziare gli ematologi e l'AIL per non avermi mai lasciato sola. Per questo anch'io da anni ormai sono una volontaria per dare il mio contributo, per esserci per gli altri. E voglio dire a tutti coloro che si ritrovano dinanzi ad una diagnosi di tumore del sangue di non disperare ma di lottare perché oggi sempre più pazienti riescono a sconfiggere queste malattie. La ricerca aiuta tanto e i nostri ematologici, volontari, ricercatori fanno un grandissimo lavoro per garantirci cure sempre più tollerabili ed efficaci. Mai più sogni spezzati! <code>Enza</code>

Enza

La mia rinascita dopo un Linfoma

Ciao a tutti sono Gloria ho 27 anni ed ho affrontato un <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/ail-linfoma-di-hodgkin"> linfoma di Hodgkin</a>. L’estate di due anni fa di punto in bianco ho iniziato a dimagrire, senza nessun motivo non ci ho dato molto peso, era bello, era estate, ero in forma ed ero pronta a tutto. La mia attività prendeva sempre più piede e pian piano si stavano realizzando tutti i miei sogni, mi ero appena laureata in scienze della comunicazione e avevo l'energia per costruire il mio futuroPian piano, però, la stanchezza iniziava a bloccarmi ed arrivò anche un forte prurito prurito. dopo poco mi sono accorta di una bozzo sul collo e da lì, dentro di me, ho capito che qualcosa non andava. Ho iniziato a fare i controlli, mi hanno ribaltato come un calzino fino a raggiungere la diagnosi, linfoma al secondo stadio. Sono iniziate le chemioterapie, la perdita dei capelli e un nuovo mondo. Ma non potevo e non volevo farmi schiacciare da questa realtà. Mi sono iscritta, ho frequentato e concluso un master a pieni voti ed ho iniziato un nuovo lavoro, in aggiunta al mio. Ho conosciuto persone meravigliose attorno a me che mi hanno dato la forza e la vita di cui avevo veramente bisogno. Ho scoperto quanto è bello rifiorire e quanta forza c’è dentro ognuno di noi.Gloria

Gloria

Rifiorire dopo un linfoma

Un anno fa, iniziava in questi giorni il periodo più difficile della mia vita. Nel fiore dei miei 22 anni, l’8 febbraio 2023, mi viene diagnosticato un tumore:<a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/ail-linfoma-di-hodgkin"> linfoma di Hodgkin.</a> A pensarci adesso, mi sembra quasi surreale. Ho sempre avuto questa tendenza intrinseca nel considerarmi quasi invincibile, come se la malattia fosse qualcosa che non avrebbe mai potuto toccarmi in prima persona. Eppure, è successo, in un attimo. Da un giorno all’altro sono stata catapultata in una nuova quotidianità, fatta di ospedale e chemioterapia. La mia priorità adesso ero io. Difficile per me, perché mi veniva così naturale pensare agli altri. Ricordo che il primo mese ho cercato di tenermi il più possibile occupata, per non ritrovarmi da sola con i miei pensieri. Perché è nel silenzio della solitudine che riecheggiano le domande: “Perché?”, “Cosa ho sbagliato?”, “Cosa mi aspetta?”. Questo è il primo errore umano dinanzi al tumore. Cercare di capirlo, di inserirlo negli schemi logici che non sono altro che una distorsione della realtà. Il tumore non ha spiegazione. E nel tentare di trovarla, si giunge solo ad un immenso oceano di paura e angoscia e rabbia. Il corpo è malato ma la mente non può permettersi di ammalarsi. Altrimenti si sprofonda in un abisso senza vie d’uscita. La mente può evadere, a differenza del corpo, dalle pareti dell’ospedale, e sognare, sperare, desiderare ardentemente la Vita. Questo è il primo passo verso la guarigione. Il desiderio profondamente viscerale di Vita. Di correre, danzare, ridere, sporcarsi, abbracciare, condividere, guarire. Nonostante tutto. La chemioterapia annulla completamente la propria fisicità. Mi guardavo allo specchio e mi vedevo pelata, gonfia, pallida. Provavo a fare due passi e mi sentivo senza energie, incapace di fare le scale, di camminare per più di cinque minuti, di studiare. Volevo uscire, fare esperienze, ma ero bloccata a casa dai dolori della chemioterapia. Speravo di stare bene, di non avere dolori, ma appena mi sentivo un po’ meglio era l’ora di tornare in ospedale per il nuovo ciclo di chemio.I mesi di terapia sono così. Si devono fare i conti con i propri limiti, con un corpo che non è più il mezzo per la vita. Si deve sopportare. Quante volte mi sono detta: “Forza, Marta, non mollare, passerà anche questo periodo, tornerai a vivere davvero”. È stato come un mantra durante il tempo del tumore. “Devo. Avere. Pazienza”. La forza l’ho ritrovata in me stessa, l’ho trovata grazie alle persone che mi sono state vicine. La mia famiglia, sempre attenta ed unita, gli amici cari che venivano a trovarmi, le infermiere dell’ematologia, che con i loro sorrisi alleggerivano il peso della chemioterapia, i pazienti che ho conosciuto durante le ore interminabili di chemio, con i quali ho scherzato tanto e mi sono sentita capita. Non mi sono sentita sola, e questa è stata la mia grande fortuna. Poi, in un attimo, ciò che avevo sognato per sette mesi arriva: la notizia della remissione. Ancora mi commuovo nel pensare che è successo. Una seconda possibilità di vita! Mi sento infinitamente grata per questo! Quel “non vedo l’ora di…” che ha costellato i miei pensieri durante le chemio, adesso sta divenendo realtà. Vorrei tanto ringraziare, urlare il mio GRAZIE alla vita, il mio grazie al Sistema Sanitario Nazionale che mi ha dato cure gratuite, che altrimenti non avrei potuto permettermi e soprattutto alla ricerca, a chi dona affinché persone come me abbiano la possibilità di sognare e dire “Non è ancora finita!”.Marta

Marta

Una diagnosi di Linfoma a 22 anni

Ecco come ho affrontato una malattia ematologica, il Linfoma di Hodgkin. Il mio percorso inizia nel Novembre 2020, quando io e mia moglie scopriamo di essere positivi al COVID per la prima volta dallo scoppio della pandemia.La preoccupazione è soprattutto per la piccola creatura che da meno di due mesi mia moglie porta in grembo. Fortunatamente si risolve tutto senza complicazioni in un paio di settimane, ma è poco dopo che inizia un vero e proprio incubo. A qualche settimana dalla guarigione riaccuso tosse e febbre alta. Guarisco, ma dopo circa 25 giorni siamo punto e a capo.Inizia così un tour de force di visite, esami e ricoveri (in pieno regime pandemico) con il copione che si ripete uguale fino a Maggio: febbre alta e tosse ogni 25 giorni. Dopo la seconda PET e una biopsia linfonodale l'esito: <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/ail-linfoma-di-hodgkin">Linfoma di Hodgkin</a>. La notizia non mi ha abbattuto. Finalmente si era capito cosa c'era che non andava e lo si poteva affrontare, grazie all’aiuto dei medici e della ricerca. Le strane circostanze della vita mi hanno così portato dal sottopormi alla prima seduta di chemio all'assistere alla nascita della mia prima figlia nell'arco di una settimana. Sembra incredibile a pensarci oggi.Dopo più di 5 mesi e 6 cicli di chemio ecco l'atteso responso: remissione completa. Sicuramente non è stato un percorso facile sia per la chemioterapia che per la preoccupazione inevitabilmente visibile nei volti dei miei cari. Tuttavia ho deciso di affrontare le mie paure, volevo superare i momenti difficili, ero determinato affinché fosse così. La motivazione era forte e aveva un nome: quello di mia figlia, Giulia. Ed è soprattutto grazie a lei e alla ricerca che oggi sono qua.