Mieloma Multiplo: la risposta è nella Ricerca

Mi chiamo Stefano, ho 64 anni e nel 2019 mi è stata diagnosticato un Mieloma Multiplo. Il sangue, in qualche modo, ha sempre fatto parte della mia vita. Ho iniziato a donare il sangue a 18 anni e ho raggiunto oltre 90 donazioni e, visti tutti i controlli, mai mi sarei aspettato di ricevere una diagnosi di tumore del sangue. Tutto è iniziato a novembre 2018, durante una mezza maratona ho accusato un forte dolore alla colonna. Ho terminato la gara anche se con tempi biblici, ho iniziato a sottopormi a fisioterapia e, dopo un paio di mesi senza alcun risultato, ho iniziato accertamenti con Rx, RMN, Pet Tc, BOM.

 Ricordo ancora l’incontro con l’ematologa del Sant Eugenio (Roma) che mi informava che i dolori erano dovuti a crolli vertebrali causati dal Mieloma e che avrei dovuto iniziare subito la chemio perché la percentuale di cellule cancerogene era oltre il 90%. Da quel giorno è iniziato un ciclo comune a tanti pazienti oncoematologici: chemio - recidiva – nuova terapia – recidiva – nuova terapia fino ad arrivare al trapianto autologo in pieno regime di Covid, ovvero 4 settimane in completo isolamento.

A sei mesi dal trapianto la biopsia indicava una ulteriore recidiva e quindi ho ricominciato la chemio. Nel frattempo, ho avuto 3 interventi di vertebroplastica per trattare ulteriori crolli e la perdita del lavoro. Sono quindi passato in pochi mesi dal viaggiare tutte le settimane per le capitali europee e del Medio Oriente alle flebo e agli inevitabili effetti collaterali. Ricordo quel periodo molto difficile ma non ho mai perso la speranza; la professionalità e il supporto degli ematologi e infermieri è stato fondamentale.

In quel periodo grazie ad AIL ho iniziato un percorso di supporto psicologico presso la sede di Roma che mi ha aiutato ad elaborare e accettare il tumore. Non ho mai considerato il tumore come un esterno, un alieno ma come una parte di me che per qualche motivo si è ammalata. Nel mese di gennaio 2023 i controlli purtroppo evidenziavano una ulteriore recidiva e l’ematologo mi ha convocato, per la prima volta, insieme e mia moglie per informarci che le terapie da protocollo non avevano avuto effetti e mi consigliava di provare una terapia sperimentale (CAR T) che però si poteva eseguire solo al Sant’Orsola di Bologna.

Fortunatamente sono entrato nel trial e dopo qualche mese di analisi e controlli sono stato ricoverato per il trapianto di CAR T. È stato un mese difficile per le terapie pre e post trapianto ma il clima che si era creato in reparto con i dottori e degenti era molto empatico e prima della dismissione abbiamo anche organizzato un “Linfoma & Mieloma party” con pizze e coca cola. Dopo il ricovero sono stato per un altro mese presso la Casa AIL di Bologna per potere eseguire esami e terapie giornaliere presso il Policlinico. Anche in questo periodo è stato importante il supporto dei volontari di casa AIL che mi hanno accolto con professionalità ed estrema disponibilità.

 A distanza di un anno dal trapianto le mie condizioni sono molto buone, ho ripreso palestra, piscina e Qigong. I controlli al Sant’Orsola sono ormai trimestrali e le analisi evidenziano il buon risultato del trapianto CAR T. Se oggi sono qui a scrivere la mia storia devo dire grazie alla professionalità degli ematologi, infermieri e volontari AIL che ho incontrato in questi 5 anni e grazie alla ricerca che ha messo a disposizione queste nuove terapie immunitarie che mi permettono di pensare al futuro. Parafrasando una vecchia canzone di Bob Dylan, posso affermare che “la risposta è nella ricerca”.

Stefano