La storia di Silvana

Ho conosciuto il Mieloma cinque anni fa.

Nel 2003, il 12 Novembre. Una data può segnare l’inizio o la fine di qualcosa: per me è stato entrambe le cose. Era finita la mia relazione con il mio compagno durata 17 anni, il compagno di mia figlia era rimasto ferito nell’attentato in Iraq a Nassirya.
Ero a Roma, vi andavo spesso (è lì che vive il mio ex compagno), la mia amica del cuore vive là.

Daniela è una donna solare, la sua compagnia è rigenerante. Ha conosciuto le mie pene d’amore ed il suo modo di affrontare le cose rendeva quasi più leggero il peso che mi portavo dentro. Allegra romanaccia, tutta vita ed energia!
Ha il torcicollo, soffre. Deve proprio farle male non è da lei soffermarsi sui malanni.
Visita, diagnosi, sentenza: Mieloma Multiplo.

Ecco, è così che l’ho conosciuto. La mia migliore amica. Il suo cammino di sofferenze è cominciato così, con la frattura di una vertebra cervicale. Non potevo crederci, non ci credi mai quando una tragedia ti tocca da vicino. Sono dovuta tornare alla mia casa, al mio lavoro disperandomi per lei: volevo esserle vicina, farle coraggio come ha sempre saputo fare lei con me. Ma Roma può essere tanto lontana per chi vive e lavora ad Avellino e vorrebbe essere presente sempre, fisicamente.

Telefonate tante, lunghe ma la sensazione era di non fare abbastanza. Quante parole di incoraggiamento e quante lacrime in segreto e preghiere . Ho vissuto con lei i suoi momenti bui e l’ho vista ricominciare una nuova vita dopo trapianti, chemioterapia e tante sofferenze.
Questa è una storia.

La mia storia comincia con un dolore costante al braccio destro. E’ da tanto che ce l’ho, prima o poi andrò da un dottore; lo dico sempre e sempre rimando, io sono così.
Ho acquistato un biglietto per New York, vado a trovare mia sorella Amalia! Decido di andare da un Ortopedico a Roma giusto prima di partire perché il dolore è più forte del solito e non vorrei rovinarmi la vacanza. Per il medico è sufficiente un’infiltrazione di cortisone e posso partire.
2006, 17 febbraio, New York.
Mi sveglia il rumore prima del dolore. Il rumore dell’osso del mio braccio che si spezza e poi precipito all’inferno! I ricordi di quei momenti sono vaghi: la corsa in ospedale, radiografie, analisi.

E come  una beffa del destino diagnosi, sentenza: Mieloma Multiplo al terzo stadio.

Io non so bene come la mia mente abbia registrato gli eventi successivi, forse non li ho davvero recepiti altrimenti, oggi ne sono consapevole, sarei impazzita. I medici americani  hanno emesso una sentenza di morte senza appello. Per loro nessuna terapia, non avevo scampo. Li ricordo con rancore e rabbia e con soddisfazione per averli smentiti  essendo ancora qui oggi, a combattere sì, ma viva! Ricordo solo che volevo tornare in Italia, al sicuro. E’ strano come la tua terra ti faccia sentire più forte e fiduciosa. Ciò che senti di poter affrontare in patria non puoi farlo in terra straniera.
E arrivo finalmente a Roma. C’è la mia amica Daniela all’ aereoporto, Dio come è in forma la mia amica, lei la donna con la mia stessa malattia!
Per me è tutto pronto, il ricovero nella clinica del Prof. Mandelli  e la terapia. Sì, perché in Italia si parla di terapia, di speranza, di lotta e anche di vittoria sulla malattia.

Il Prof. Mandelli è uno scienziato, ha fatto dei tumori del sangue il suo campo specifico e nel mio caso ha sperimentato una terapia con  un farmaco a dosi elevatissime (talidomide) abbinato al cortisone.
Neanche di quel periodo ricordo molto, non so se è rimozione o amnesia dovuta al mix di morfina e farmaci vari per contenere il dolore. So solo che non ero molto presente a me stessa e non tolleravo i contatti umani. Mi era difficile vedere persino le mie figlie, le mie sorelle. Forse mi spaventava vedere la loro paura che alimentava la mia, forse volevo solo risparmiare loro la vista della sofferenza, non so. Una cosa so oggi: non puoi avere vicino in quei momenti qualcuno che non ci crede davvero, qualcuno che ha paura più di te.
E io DOVEVO crederci!
Mi è difficile, davvero, perché non mi sento bene. La terapia del Prof. Mandelli funziona alla grande, la malattia regredisce in maniera miracolosa  ma gli effetti collaterali dei farmaci fanno di me uno zombie. I dolori alla schiena mi tormentano, ho perso il senso dell’equilibrio e la mia vista si è abbassata notevolmente. Non mi riconosco in questa donna gonfia con gli occhi infossati e barcollante. Ho bisogno di ritrovarmi in ciò che ero per continuare a lottare. Mi chiedo quanto durerà tutto questo e in verità, è la domanda che pongo anche al Professore. E’ la sua risposta che mi gela. Non ci sono certezze, ma si può e si deve combattere.

Io sono un esperimento, una cavia, non ci sono risposte.
E così sono ad un bivio. Devo scegliere se continuare così o lasciare questo luminare che mi ha riportato in vita.
Non so dove ho trovato il coraggio di percorrere un’altra strada. Forse a livello inconscio ho capito che la qualità della vita ha più valore della vita stessa e nella vita che avrei dovuto affrontare di nuovo non c’era niente di umano. Io volevo fare ancora le piccole cose che ti fanno apprezzare un giorno comune; volevo curarmi sì, per vivere, non solo per sopravvivere!

E’ stato un mese terribile quello che ho passato prima di decidere. In solitudine. Mia la scelta, mia la responsabilità.  Sono solo io il mio destino.
Ad Avellino mi affido al centro dell’Ospedale Moscati. All’inizio sono un po’ prevenuta, penso che essendo al Sud le strutture e il personale possano essere qualitativamente inferiori a quelle del Nord. Più che altro penso che non abbiano molta esperienza di casi simili. Povera me, ingenua! Tante, tantissime persone vivono la mia esperienza; quante ne ho conosciute, quante hanno condiviso con me la loro paura. Tante persone che sono diventate a me care, fratelli e sorelle di una nuova famiglia  vicini più della mia famiglia stessa. Le loro storie, le loro battaglie e purtroppo a volte il loro ricordo fanno parte oggi della mia stessa vita.

Il Dott. Cantore apre un nuovo orizzonte sul mio futuro. Valutando le mie analisi mi ritiene idonea a tentare l’autotrapianto. La speranza che vive dentro di me finalmente trova qualcosa di concreto a cui aggrapparsi: l’autotrapianto azzererà il timer della malattia e l’orologio della mia vita ripartirà da zero!
Già!
Mi cadranno i capelli. Lo so. La chemio preparatoria al trapianto sarà fortissima. Mi cadranno i capelli ed io cerco di scherzarci su con il Dott. Silvestro Volpe.
So che li perderò, accade a tutti i pazienti ma all’inizio della terapia non succede ancora. Dentro di me coltivo quasi un’illusione, forse…
Parto per l’Austria, una vacanza è quello che ci vuole prima di rinchiudermi nell’isolamento dell’ospedale. Vienna, Praga, posti meravigliosi!
Sono in bagno, mi trucco, mi pettino…una ciocca di capelli è tra le mie mani! Li avevo tagliati corti, non è servito.
In giro per Vienna, Praga, le mani sempre nei capelli. Volano dappertutto, le mie mani ne sono piene. Voglio piangere. Voglio tornare a casa. Non voglio essere malata!

Pensavo di essere preparata a questo scempio, la mia immagine, la mia vita tutto fatto a pezzi!
Anticipo il rientro, non ne posso più. Daniela mi aspetta all’ aeroporto  con il suo buonumore ed il suo ottimismo e la sua casa mi sembra un rifugio.
Le sue parole rassicuranti, il suo umorismo, la sua dolcezza ed il rasoio che  usa per i figli:” è il caso di darci un taglio” sembra dire, non aspettiamo di perderli poco a poco, abbiamo il coraggio di rinunciarci!
E così c’è un’altra me che appare al mondo, testa bianca e liscia. Lo specchio mi rimanda l’immagine di questa sconosciuta incredula e continuo a ripetermi che sono ancora io.
Ma non lo sento davvero. Io non ci sono più, sono andata via per sempre.
Non voglio la parrucca. Mi umilia questo surrogato di femminilità. Se voglio trovare ancora una parte di me devo accettarmi per come sono adesso. Tanti foulards colorati, questo sì, uno per ogni vestito che cambio, sembrerò esotica e stravagante…VOGLIO I MIEI CAPELLI! RIVOGLIO LA MIA VITA!

E‘ arrivato anche il momento del trapianto. La raccolta delle cellule staminali non è stata facile, appena il numero sufficiente per un solo tentativo ma va bene così, possiamo farcela lo stesso.
So che resterò in isolamento ma sono serena perché mi avvio verso una nuova vita. Lascio al di là del muro le mie figlie, i miei amici, mi accolgono medici, infermieri, la mia nuova famiglia.

Per 18 lunghi eterni giorni si occupano di me con professionalità ma soprattutto con umanità : sempre presenti ad alleviare le mie pene fisiche e psicologiche anche quando, per non voler disturbare, evito di riferire i miei malesseri. A queste persone va la mia riconoscenza ed il mio rispetto per l’impegno e la sensibilità che mettono nel loro lavoro.
Mi è difficile esprimere le sofferenze di questo passaggio della mia malattia, mi rendo conto che bisogna averlo vissuto per poterlo capire realmente. Essere tagliati fuori dal mondo, dai propri affetti può distruggerti più della malattia stessa. La consapevolezza che fuori ti aspettano e che quando uscirai puoi ricominciare a viver come tutti gli altri è l’unica vera ragione che ti fa resistere e lottare . Diciotto giorni possono essere diciotto anni per chi conta ogni singolo minuto.

Ma grazie al cielo tutto passa e quando torno a casa sento di essere comunque una persona fortunata: intorno a me ci sono persone che mi amano e che vogliono occuparsi di me. Antonella, (se non ci fosse bisognerebbe inventarla) è la mia macchina da guerra nella burocrazia. La sua volontà di ferro non conosce ostacoli nel lottare per far valere i miei diritti. Ha utilizzato tutte le sue conoscenze, ha scomodato amici e nemici, si è fatta in quattro perché non mi mancasse nulla. E Rosetta, la mia vicina. Ogni giorno presente in caso avessi bisogno. E ancora tanti amici e conoscenti, non mi aspettavo tanta solidarietà.
Piano piano crescono le distanze tra passato e presente e mi allontano sempre più da ciò che ho vissuto. La mia vita ricomincia senza più farmaci. Riprendo a viaggiare e a condurre una vita normale.
Normale se non avesse delle scadenze fisse: i controlli. In quei momenti la paura mi assale. Paura, questa è ormai la mia normalità. Ho paura sempre, ogni volta che faccio le analisi tremo a guardarle (non aspetto che le guardi il mio medico, apro freneticamente la busta che le contiene appena esco  dal laboratorio). Ho imparato a conoscere l’importanza di certi valori, a capire cosa bisogna guardare per scoprire se la malattia è tornata oppure no. Ed il sollievo di vedere che tutto va bene fino alla prossima volta!
Per quasi due anni ho sentito le mie speranze consolidarsi e sono stata certa di aver battuto la malattia.
Fino ad un anno fa.

È un giorno qualunque, lo rende speciale solo il ritiro delle ennesime analisi. Diventerà speciale per il risultato. Entro in macchina, apro la busta forse senza neanche eccessiva preoccupazione ed il mio cuore si ferma! Il picco che indica la presenza della malattia è salito; di poco ma si è mosso. Il mondo mi è crollato addosso. Guardo quel grafico e muoio mille volte!
Ho rivisto tutto il percorso fatto, le sofferenze a cui mi sono sottoposta. Inutile, tutto inutile!

E’ finita, mi dico, non ce la farò mai. Non ce la faccio a ricominciare per ritrovarmi sempre allo stesso punto. Ho deciso di mollare tutto, non voglio più curarmi, non rifarò lo stesso cammino per scoprire che torno ancora indietro, non voglio lottare, la malattia è più forte di me.
A  colloquio con il Dott. Volpe mi rendo conto che ognuno deve fare il suo lavoro. Lui è il medico, il mio medico e pazientemente mi spiega. Ciò che io leggo non significa quello che io penso. La mia malattia era regredita ma non è mai andata via. La guarigione totale per il Mieloma multiplo non è ancora prevista, ma non significa che non si può curare. Tenerlo sotto controllo, impedirgli di fare danni è lo scopo della terapia. Convivere con questo male seguendo i percorsi della scienza e utilizzando le scoperte mediche, questo è il nostro obiettivo. C’è vita davanti, non sconfitta.

E così, ancora una volta non mi arrendo. Ho ricominciato a prendere farmaci e la malattia è sotto controllo. A volte mi dispero (gli effetti collaterali sono orribili) a volte sono piena di energie; alti e bassi ma nella vita è così per tutti.
Io so solo che ce la farò, perché lo voglio, la volontà è una forza grande e a 55 anni non si possono perdere le speranze! Aspettero’ che la ricerca dia i suoi frutti per me e per tutti quelli che lottano e non si arrendono.

Non sono sola, ho tanto e tanti amici, affetti, voglio combattere per me e per loro. E un giorno dirò che ce l’ho fatta perché sono una donna testarda. Io sono così.

Silvana