La vita è un miracolo: perché Maria Rosaria è ancora tra noi. Ad agosto 2006, all'età di 8 anni, inizia la sua storia di ammalata. Non mangiava più, aveva sempre la febbre. Nell'ottobre le viene diagnosticata una leucemia linfoblastica acuta. Iniziò il suo calvario. Ricoverata presso il servizio di Oncoematologia Pediatrica della SUN, iniziò le cure e grazie alla disponibilità umana e professionale di tutto lo staff sanitario, oggi Maria Rosaria é guarita anche se continuano i controlli di routine.&nbsp; Il reparto dove Maria Rosaria ha combattuto la sua (e la nostra)&nbsp; battaglia contro la malattia, é pieno di umanità e professionalità ma non era molto confortevole. Oggi, il reparto é completamente ristrutturato e a dimensione di bambino. Sale giochi, sostegno psicologico, assistenza scolastica ospedaliera e&nbsp; la disponibilità di tanti altri confort, con nuove camere di degenza tutte colorate, fanno si che i ricoveri siano più tollerabili e meno traumatici, anche per noi genitori. Abbiamo scoperto quanto siano importanti i volontari nel loro servizio quotidiano e grazie all'AIL di Caserta e all'Agop, oggi tutto ci appare più sostenibile. Costantino, papà di Maria Rosaria

Storie di combattenti

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Maria Rosaria

La storia di Maria Rosaria

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Mi chiamo Alfredo,ho 38 anni e vorrei raccontare brevemente la mia storia, di come mi sono ritrovato in un reparto di ematologia. Tutto è iniziato quando in piena estate 2022 ho accusato i primi sintomi di stanchezza, febbricola, brividi, sudorazioni notturne, uno strano livido sulla coscia. A tutto ciò davo sempre una spiegazione, il caldo estivo, il duro lavoro di panettiere e le partitelle a calcetto con gli amici. Finché una mattina di inizio ottobre, stremato e quasi ridotto agli “sgoccioli” decido di farmi accompagnare al pronto soccorso dell’ospedale vicino al mio paese e da un semplice emocromo i dottori capiscono che la situazione non era per nulla buona. Mi consigliano il reparto di ematologia più vicino perché &nbsp;loro non avevano.Il 14 ottobre 2022 faccio ingresso nel reparto di ematologia dell’ospedale Andrea Tortora di Pagani (SA) che diventerà la mia seconda casa e le dottoresse, gli infermieri, le infermiere, il primario, la caposala, la psicologa saranno la mia seconda famiglia. Vorrò loro sempre un bene dell’anima a tutti perché “umanamente parlando” sono stati tutti straordinari!! Ritornando alla mia storia, la mattina del 20 ottobre, dopo una notte insonne, bagnato di sudore e bianco come le lenzuola del mio letto richiamo gli infermieri e le dottoresse per capire cosa mi stava succedendo. Non capivo ma sentivo che la mia vita si stava spegnendo piano piano. Ricordo che ad ogni respiro cercavo di stare calmo per “sfamare” il bisogno di aria e di ossigeno.Dopo poco i dottori capiscono che è in atto una serissima emorragia dovuta alla rottura spontanea della milza e senza perdere altro tempo prezioso mi portano in chirurgia e rianimazione avvisando i miei familiari di pregare, di pregare tanto perché la situazione &nbsp;era grave. Mi piace pensare che qualcuno lassù mi voglia bene e abbia deciso che non era arrivato il mio momento. Riesco a “riprendere” la mia vita tra le mani,&nbsp; che cosa bella è la vita!!Nel corso dei giorni a seguire, analizzando il midollo, mi viene diagnosticato una <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-leucemia/ail-leucemia-linfoide-acuta">Leucemia Linfoblastica Acuta </a>e dopo poco iniziavo il primo ciclo di chemioterapia. Dovevo avere pazienza, seguire altri cicli di chemio di mantenimento e poi sarei stato tipizzato per il trapianto di midollo, che era l’unica opzione da seguire.Arriva maggio 2023,il quinto ed ultimo ciclo di chemioterapia qui a Salerno ed il giorno prima delle dimissioni la dottoressa mi dà la notizia tanto attesa da mesi: il 30 maggio sarei andato a Genova, al San Martino, per fare il trapianto di midollo. Era stato trovato il mio “fratellino” dalla banca dati internazionale compatibile al 90%. Sprizzavo felicità da ogni poro, credetemi, e anche se i rischi erano altissimi nulla mi fermava all’idea di RIPRENDERE IN MANO LA MIA VITA.Così il 6 giugno 2023 entro in camera sterile, stanza numero 7, e dopo sei sedute di radioterapia, un altro ciclo veramente tosto di chemioterapia, azzerata ogni cellula del mio vecchio midollo, il 14 giugno 2023 innestano le nuove cellule staminali, le gocce di vita le ho definite. Goccia dopo goccia, passo dopo passo verso la guarigione. Da allora ad oggi e stata una strada in discesa, piano piano ho ripreso a stare sempre meglio, le visite di controllo sono state sempre positive, ho ripreso a seguire i miei hobby e ad inizio marzo 2024 sono tornato a lavorare, ad essere felice ed amare sempre di più questo dono che è la vita!!Sono appassionato di fotografia e la foto più bella, quella che trovate qui, è quella del giorno del trapianto, il pugno rappresenta la forza che ho tirato fuori in questo percorso tanto tortuoso ,il sorriso è quello che ho voluto tenere sempre sul mio volto, ogni giorno affrontavo la malattia ridendole in faccia e facendogli capire che avrei vinto io. La sacca &nbsp;è quella che contiene le mie straordinarie gocce di vita!Alfredo&nbsp;

Alfredo

Gocce di vita

Sono Leila, ho 26 anni ed ho sempre amato la vita, forse tanto quanto avevo paura di perderla. Ed ecco, il momento che speravo non arrivasse mai, é arrivato, all’improvviso, mentre la mia vita era perfetta. Tutto d’un tratto mi ritrovo ricoverata d’urgenza, su un letto di ospedale dove mi dicono che è stata diagnosticata una <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-leucemia/ail-leucemia-linfoide-acuta">Leucemia Linfoblastica Acuta</a>. Non avevo la più pallida idea di cosa si trattasse, mi dicono subito “devi avere pazienza”, l’unica cosa che ricordo. La mia vita da quell’8 aprile 2023 cambia radicalmente, ma non ho mai perso la speranza. Anche se credo che la cosa che mi abbia salvato, oltre i medici e infermieri fantastici, sia stato l’AMORE che ho costantemente ricevuto. L’amore è il mio carburante e ne sono stata invasa, da tutti coloro che ho sempre avuto affianco a me nella vita. E poi la nuova famiglia, quella che si crea in quelle quattro mura della camera da letto dell’ospedale. A settembre inizio un nuovo percorso, nell’ospedale di Udine. Vengo ricoverata per fare il Trapianto di Midollo. Li sei in stanza da solo per molto tempo, in tutto questo però, mi ritengo fortunata ad aver incontrato persone, tra medici, infermieri, psicologa e oss, che sono entranti nel mio cuore come una vera e propria famiglia. Erano il mio punto di riferimento 24 ore su 24. E a voi voglio dire grazie, per la vostra professionalità, grazie perché senza voi niente sarebbe stato uguale. E così piano piano, controllo dopo controllo sto tornando alla mia vita, questo folle ma bellissimo viaggio.Leila

Leila

L'amore, il mio carburante

Novembre 2023, un anno dopo… Il 2 novembre 2022 è una data da “depennare” per la mia famiglia, una data che ha cambiato la nostra vita e soprattutto quella di mio figlio Lorenzo. Da qualche mese c’eravamo trasferiti in una nuova città, lontano dalle nostre famiglie e da poco avevamo festeggiato i 7 anni di Lorenzo con la nuova classe. La mattina del 2/11/22 mio figlio si sveglia molto stanco, sudato e “strano”. Decidiamo di portarlo dalla pediatra, che come lo vede, lo manda subito in ospedale. Inizia il calvario, le ore passano e noi iniziamo a capire che qualcosa non va, arriva la sentenza e per la prima volta sentiamo <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-leucemia/ail-leucemia-linfoide-acuta">“leucemia linfoblastica acuta”</a>. L’ospedale cittadino ci mette in contatto con l’ospedale di Padova e la sera stessa varchiamo le porte del reparto di Oncoematologia pediatrica. Una vita stravolta in poche ore.Abbiamo pianto per giorni, non riuscivamo a crederci, a renderci conto. Due settimane ricoverati, le prime chemio e l’inizio di un periodo durissimo per le terapie e i mille pensieri, la paura di una semplice febbre perché significava “stare in ospedale”. Però, in tutto ‘sto “macello”, abbiamo conosciuto anche tanti angeli che hanno “alleviato” queste sofferenze: medici, infermieri, oss, psicologhe, maestre, mamme e papà, bimbi/e, ragazzi/e. In quel reparto VIVE anche una grande comunità, l’AIL, che fa sentire appieno il suo sostegno e la sua presenza. Non siamo stati mai soli. Da luglio Lorenzo è in remissione completa e se sono qui a raccontare la storia di mio figlio è grazie alla ricerca e alla fede. Mamma Manuela.

Storie di chi sostiene

Manuela

Un anno dopo la leucemia di mio figlio

L'anno del mio 33esimo compleanno, non lo dimenticherò mai. Il 20 ottobre del 2021 in uno stanzino del pronto soccorso, sola, sdraiata su un lettino, una pacca sulla spalla e una diagnosi: <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/564-leucemia-linfoide-acuta">leucemia linfatica acuta</a>, hai l’emoglobina a 4, devi fare due trasfusioni stanotte, ti ricoveriamo. La mente si offusca, cerchi di aggrapparti a dei pensieri felici per avere la forza di raccogliere i pezzi, almeno per comunicarlo alle persone che ami. Di una malattia così grave ancora più doloroso è affrontare il dolore dei tuoi genitori, di una sorella, del tuo compagno, dei tuoi amici. Sono un’inguaribile altruista e la mia premura è sempre stata curare le ferite degli altri anche quando la ferita era la mia.Un giorno una dottoressa del Core di Reggio Emilia dell’Ematologia, che ringrazierò finché avrò vita, mi disse: “su questo letto devi essere egoista, Floriana la battaglia è tua, le tue energie le devi investire su te stessa”.&nbsp;Da qui la mia <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/terapie/pratiche-terapeutiche/1111-chemioterapia">chemio</a>, addio ai miei amati capelli lunghi, addio al mio fisico sano, come era stato fino a quel momento. Ti guardi allo specchio, sfuggi anche alla tua ombra perché non ti piace neanche più quella, non riconosci più i tuoi lineamenti, non sei più tu, a parlare è solo la malattia.&nbsp; Non puoi ricevere visite, ti ritrovi da sola, da un momento all’altro con un dolore che ti spacca il cuore, che a volte non ti fa respirare, ma devi andare avanti aggrappandoti ai ricordi, alle foto che hai sul cellulare che ti ricordano chi eri e quanto eri felice per prosciugare dai quei ricordi li tutta la potenza per combattere!&nbsp;I cicli di chemio vanno bene, ma arriva la notizia del trapianto obbligato e lì il miracolo che ha il volto di mia sorella, che mi ha sempre amata più di sé stessa. Lei compatibile e felice di salvarmi la vita, il 14 febbraio del 2022 dona il midollo, il 28 io lo ricevo.&nbsp; Un trapianto è quanto di più difficile e delicato ci possa essere, nessuno sa come possa andare finché i giorni non passano, li contavo, di solito il tempo che passa ci terrorizza, in quel caso era il vero sollievo.&nbsp; Non riesci a mangiare, né a bere, il tuo fisico è fragile come i petali di una rosa ma, piano piano i valori crescono, le cellule di mia sorella attecchiscono e il 25 marzo 2022 mia madre mi accoglie tra le sue braccia fuori la porta del reparto.&nbsp;Si torna a casa, tra il sorriso del mio compagno, tra le braccia del mio papà medico, mia vera roccia, tra le coccole di tutti. Ma la battaglia ancora non è finita, i controlli settimanali diventano mensili, piano piano elimini tutti i farmaci, il prelievo del midollo ogni tre mesi resta il giorno più brutto ma stringi i denti conti i secondi e ti abitui anche a quello.Oggi, a un anno dal mio trapianto, voglio abbracciare chi come me ha combattuto e combatte con una delle malattie più brutte, vorrei stringervi tutti, vorrei abbracciarvi tutti, perché solo noi possiamo capire la disperazione provata. Vorrei&nbsp; dirvi di essere postivi, di trovare una luce e di concentrarvi su quella luce; io l’ho trovata nel sorriso del mio compagno che mi illuminava anche attraverso il vetro che ci divideva, nella forza di un leone di mia mamma, nei messaggi dolci di mio padre, nel coraggio di mia sorella la vera guerriera con me e nel supporto fisico e morale che mai dimenticherò di mio cognato, nell'amorevolezza infinita della mie due nipoti, nella tenacia di mia cognata Anna nel sorreggere suo fratello, nella grinta dei miei suoceri, una spalla larga per affrontare il dolore del figlio e della mia famiglia, nell’affetto dei miei "colleghi" speciali che da allora sono parte della mia famiglia e dei miei amici di sempre che non mi hanno mai abbandonata.Nel mio cuore mai potrò dimenticare il reparto di ematologia del Core di Reggio Emilia, dottoresse infermieri e oss, sono stati l’umanità, gli unici sorrisi in una camera vuota, una carezza nella solitudine più buia. Ecco aggrappatevi alla vostra luce e non spegnetevi mai, io continuo la mia salita con coraggio, ma oggi la mia vita è tornata a splendere, io sono tornata a splendere, io scelgo di essere il mio super eroe ogni giorno nonostante le cicatrici inguaribili e l’accettazione del mio nuovo corpo un po’ “ammaccato”.Oggi spengo la mia prima candelina di un nuovo compleanno, perché respiro ancora!&nbsp;Con amore per tutti voi.Floriana&nbsp;

Floriana

Storia di una leucemia linfatica acuta

Ho 28 anni e nel giugno 2015 scoprì di avere la <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/564-leucemia-linfatica-acuta">leucemia linfoblastica acuta</a>. Fu un colpo duro per me perché non sapevo cosa mi aspettasse, ero stato catapultato in un mondo che non conoscevo e che mi spaventava. Feci 6 cicli intensi di chemio terapia e l’8 gennaio 2016 fu il giorno della mia rinascita, il giorno della mia nuova vita: arrivò il trapianto di midollo osseo da donatore esterno.&nbsp;È solo grazie a questa persona se io sono ancora qui. Da quel momento in poi è andata sempre per il meglio sia fisicamente che&nbsp;psicologicamente, ed&nbsp;è stato cosi per due anni e mezzo. Quando pensavo di esserne uscito, mi ricrollò il mondo addosso: i medici mi dissero che la leucemia era ritornata, più aggressiva di prima e che dovevo ricominciare tutto da capo. Per me è stato peggio della prima volta perche sapevo tutto quello che mi aspettava, dagli effetti indesiderati delle chemio ai giorni e mesi di ospedale. Perciò da maggio 2018 ricomincio il mio cammino verso una via d’uscita. Feci sei cicli di chemio associate ad un anticorpo monoclonale e questa terapia sperimentale risultò da subito valida. Adesso sto bene anzi benissimo direi, ho ripreso in pieno tutte le attivitá che facevo e mi godo la vita giorno per giorno apprezzando anche le piccole cose. Un grazie va a tutto il personale medico che mi ha sempre trattato così bene, a loro devo tutto. E anche alla mia famiglia che non mi ha lasciato mai solo. E a voi lascio questa piccola parte della mia storia.Edoardo

Edoardo

Il mio cammino verso la guarigione da una LLA

Era estate, Chiara aveva solo tre anni e si preparava per il periodo dell’anno che più amava, fatto di giochi e divertimento. E d’improvviso ci siamo trovati in ospedale, in una situazione che mai avremmo immaginato: la bambina aveva una <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/564-leucemia-linfatica-acuta">Leucemia Linfoide Acuta</a> e doveva iniziare subito le terapie. La cosa più difficile è stata accettare quello che stava succedendo e poi farlo accettare a lei, che si è subito resa conto di tutto.In ospedale la bimba non era in grado di spostarsi dal suo letto, poteva incontrare pochissime persone e mio marito ha fatto il possibile per farla sentire a casa. Ad esempio le dispiaceva non poter andare al mare e allora il papà ha portato in reparto i suoi costumi, i suoi vestiti estivi e ci cambiavamo tutti i pomeriggi, come se in spiaggia potessimo andarci davvero. Ogni giorno&nbsp; inventavamo qualcosa di nuovo per spezzare una routine fatta di terapie e prelievi, aiutati anche dalle attività presenti in reparto come la clownterapia e la ludoterapia.&nbsp;A settembre è arrivata la notizia che potevamo lasciare l’ospedale perché Chiara aveva risposto bene alle terapie. Grazie al servizio di&nbsp;cure domiciliari finanziato dall’AIL,siamo tornati a casa pur rimanendo in contatto costante con gli specialisti del reparto e non siamo mai stati lasciati soli. Ovviamente Chiara non poteva uscire e potevano venire poche persone a trovarla, ma il ritorno al suo ambiente familiare è stato importantissimo dal punto di vista psicologico. Il papà che tornava da lavoro, il via vai dei fratellini nelle stanze e persino l’insegnante della scuola materna che veniva a trovarci appena poteva. Tutti momenti normali e quotidiani che però le hanno dato una grande forza.Ma essere a casa è stato fondamentale soprattutto quando la situazione era più difficile e Chiara stata male fisicamente. Poteva andare al bagno quando voleva, non era attaccata ad un filo che limitava i suoi movimenti, poteva mangiare quando aveva fame, cose semplici che durante il ricovero diventavano complicate. Senza contare la difficoltà nell’organizzare i frequenti viaggi&nbsp; in ospedale:&nbsp; era necessario essere in due, uno alla guida e uno che assisteva la bimba dopo le terapie, ed eravamo costretti a prendere permessi e ferie in continuazione. A casa invece era tutto più semplice da gestire e gli interventi assistenziali erano regolati anche in base alle nostre esigenze. Perché intorno alla malattia c’era una vita che doveva andare avanti, quelle preziose abitudini che ci davano la forza di lottare senza mai rinunciare.&nbsp; E poi ci c’erano i meravigliosi operatori delle Cure Domiciliari AIL. Chi ci ha assistito lo ha fatto sempre con grande professionalità ma soprattutto con amore, non ho trovato mai una persona che venisse solo per dovere. Il momento delle visite era anche un momento di gioco, gli infermieri trovavano sempre la maniera di rendere amici gli odiati strumenti delle terapie, di modo che Chiara non avesse paura e non si sentisse mai scoraggiata.Oggi che ne siamo usciti e che la bambina sta bene mi sento di dire che le Cure Domiciliari possono davvero cambiare la vita di chi sta combattendo una malattia lunga e complessa come un tumore del sangue. E voglio ringraziare chi, forse senza saperlo, con una donazione ha aiutato la mia Chiara a superare tanti momenti difficili. Noi ce l’abbiamo fatta anche grazie a voi.Simona