Mirella Speranza

Mi chiamo Mirella Speranza ho 59 anni,da un giorno all'altro la mia vita è cambiata. Diagnosi leucemia linfoblastica acuta. Mi ritrovo un ospite sgradito che è entrato nella mia vita senza essere invitato e oggi mi trovo a fare i conti con tante cose. I miei ritmi sono cambiati. Ogni giorni devo sperare che vada tutto bene, a buon fine la terapia sperimentale che sto facendo è la cosa più importante che non abbia conseguenze serie con gli effetti collaterali.

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Mi presento, cari compagni d’avventura. Sono Alberto, ho 33 anni e vengo dalla provincia di Verona. Nell’ottobre 2023 mi hanno diagnosticato una <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-leucemia/ail-leucemia-mieloide-acuta-lma">Leucemia mieloide acuta</a>. Avrei desiderato scrivere e condividere questa mia esperienza una volta raggiunto definitivamente il traguardo della mia guarigione. D’altro canto, penso che sia proprio nella fase in cui tante persone stanno lottando come me, dobbiamo sostenerci a vicenda, trovando il lato positivo da ogni nostra storia. Sono curioso di leggere nei commenti quali sono le fonti della vostra energia per affrontare nel quotidiano la vostra battaglia.Personalmente, la musica è una grande passione, che ho dovuto temporaneamente mettere in stand-by, ma che è ancora la mia motivazione e fonte di grande positività per i miei pensieri. “La musica ci salverà” Non è solo uno slogan per me, ma una convinzione. Ogni qualvolta c’è una ricaduta, ascolto nelle cuffiette la mia “safe-song” e tra me e me dico, “beh, c’è la musica che mi aiuta, sono sereno”Penso che la musica abbia un potere curativo per la mia salute, per il mio stato d’animo, per la mia spensieratezza. Ormai sono 11 mesi che è la ricetta prescritta tra le terapie per la mia guarigione. Perciò vi consiglio di dare voce ed ascolto al potere della musica, che sono convinto sia già presente tra le armi di tanti noi. Allo stesso tempo sarei felice di essermi reso utile per aver dato un nuovo stimolo per tante altre persone.Concludo questa mia riflessione citando “le tre P” che dico a voce alta davanti allo specchio per affrontare una nuova giornata: Positività, Pazienza e Perseveranza. Combattiamo ogni giorno a testa alta e torneremo più forti di prima! Grazie del tempo che mi avete dedicato, cari compagni d’avventura.Alberto

Storie di combattenti

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Alberto

Sono Alberto e a 33 anni combatto contro una Leucemia mieloide acuta. La musica ci salverà non è solo uno slogan per me, ma una convinzione. Ogni qualvolta c’è una ricaduta, ascolto nelle cuffiette la mia “safe-song” e tra me e me dico, “beh, c’è la musica che mi aiuta, sono sereno” Penso che la musica abbia un potere curativo, per il mio stato d’animo, per la mia spensieratezza. Ormai sono 11 mesi che è la ricetta prescritta tra le terapie, in attesa di potermi lasciare alle spalle la malattia.

La musica ci salverà

I vostri commenti (1)

Sono Monica ho 52 anni e amo la vita. Amo mio marito, i miei figli, il mio cane, il mio lavoro e fare colazione al sole ogni mattina. Nel Giugno del 2023, così all’improvviso, la mia vita si ferma di colpo, un giorno qualunque, in una splendida serata di inizio estate. Sento la pancia dura, troppo dura, percepisco una massa nell’addome che non mi convince, mi sento strana e ho un brutto presentimento. Il mattino seguente sono nello studio del mio medico, un uomo eccezionale che ad oggi continua a seguirmi passo passo nel mio cammino, fosse solo per una parola d’incoraggiamento. E Dio solo sa quanto ne abbiamo bisogno costantemente.&nbsp;Ci ha a messo 3 minuti a capire di cosa si trattasse, gli è bastato poggiare l’ecografo sul mio addome. Agglomerato di linfonodi, una massa grande, vai subito in pronto soccorso. Solo 4 ore dopo avevo la prima diagnosi: LINFOMA, ora bisognava conoscere nome e cognome. Mi ricoverano, Iniziano gli esami, ecografia, tac, pet, biopsia…I primi giorni sono devastata, ho pianto tutte le lacrime che avevo, la mattina era il momento peggiore, dovevo resettare la mia vecchia vita e proiettarmi in una nuova dimensione fatta di paura e tante incognite. Un giorno sono finite le lacrime, mi guardo indietro e mi dico, e ora? Ho pianto, mi sono disperata ma ora? Cos’è cambiato? Nulla, assolutamente nulla, le lacrime non avrebbero aiutato la mia guarigione. Cosa mi avrebbe aiutato allora? La fiducia nei medici, nelle cure, e nel fatto che nessuno, neanche un tumore, mi avrebbe allontanato dalle cose che amo. E allora forza e coraggio iniziamo a lottare per loro. Solo 20 giorni dopo arriva la sua carta d’identità: Linfoma follicolare IV stadio, non si trattava solo dell’addome ero piena ovunque. Faccio 5 cicli, di chemio, sembra andare tutto bene, la massa passa da 15 cm a 3 cm ma gli imprevisti sono dietro l’angolo. Il mio addome si gonfia di nuovo, mi fanno una PET, in giro non c’è più nulla, sono felice.La chemio ha funzionato ma un nuovo linfonodo è cresciuto nuovamente nell’addome e una nuova biopsia mostra una trasformazione del mio tumore, cambia nome, da follicolare oggi si chiama Grandi cellule B. Ho pianto? Certo che ho pianto, ma di rabbia, ero incazzata nera. All’inizio è stata dura, mi sentivo persa, ci sentivamo persi, con mio marito per superare i primi giorni ci affidiamo ad una psicologa, abbiamo fatto qualche seduta, ma ci torneremo sicuramente. Oggi sono ancora qui, sono al secondo ciclo della nuova terapia, mi sono caduti i capelli, sono sicuramente un po’ gonfia e meno bella di prima, ma non ho perso il mio sorriso.Come ho letto un giorno sui social, non è vero che non ho paura ma non ho alternative. Però, aggiungo io, ho speranza , tanta, e grazie alla ricerca più passeranno gli anni e più le speranze di guarigione aumenteranno sempre di più , per me e per tutte le anime che ci saranno dopo di me. Non ho dubbi, questa guerra la vinco io ☀️&nbsp;

Monica

La paura e la speranza

Ciao sono Enza, un’ ex paziente e oggi una volontaria AIL. Nell'aprile del 2015, dopo tanti mesi di malesseri, visite, indagini, medici mi viene diagnosticato un <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/ail-linfoma-di-hodgkin">Linfoma di Hodgkin</a>. Non pensi mai che qualcosa del genere possa capitare a te. E invece...Mi sono ritrovata con questo ospite indesiderato. Ad un certo punto avevo intuito che qualcosa non andava e che non era qualcosa di bello ma ricevere una diagnosi di tumore non è stato facile. Eppure, insieme alla paura di ciò che sarebbe stato, è arrivata una grande forza. Mi sono detta che dovevo affrontarla quella malattia.All’inizio sembrava che tutto stesse crollando: un matrimonio rimandato per poi essere annullato, l'essere stata abbandonata perché ritenuta non sana, l'inizio delle cure, la caduta dei capelli, terribile, l'apprensione, la paura della mia famiglia nel vedermi soffrire Ma poi mi sono resa conto che poteva esserci del buono anche in quella brutta situazione: l'amore, l'accoglienza, la gentilezza, la CURA degli ematologi, degli infermieri, dei volontari AIL che hanno reso quel periodo più sereno possibile. Sapevo che i miei genitori non erano soli mentre aspettavano che finissi il mio ciclo di Chemio, dall' altro lato io venivo coccolata sempre dai volontari e dai medici. Tutto era reso più sopportabile per quanto potesse essere possibile.Ad ottobre 2015 arriva, dopo mesi di cure, la remissione completa. La gioia infinita...ma anche iniziava il periodo dei controlli con l'ansia che ne derivava. Oggi che mi ritengo fortunata ancora di più, credo che quel periodo sia stata una seconda nascita. Faccio ancora i miei controlli ma ho anche accanto a me una persona eccezionale, mio marito. Il sogno del matrimonio, che sembrava sfumato, è diventato reale. Una persona che mi ha fatto ricredere, sognare e realizzare un futuro, una famiglia...dei bambini. Oggi siamo qua! Ad aspettare il nostro primo figlio, io che credevo che sarebbe stato difficile e pensavo che probabilmente non avrei potuto avere dei bambini. Invece eccomi. Non smetterò mai di ringraziare gli ematologi e l'AIL per non avermi mai lasciato sola. Per questo anch'io da anni ormai sono una volontaria per dare il mio contributo, per esserci per gli altri. E voglio dire a tutti coloro che si ritrovano dinanzi ad una diagnosi di tumore del sangue di non disperare ma di lottare perché oggi sempre più pazienti riescono a sconfiggere queste malattie. La ricerca aiuta tanto e i nostri ematologici, volontari, ricercatori fanno un grandissimo lavoro per garantirci cure sempre più tollerabili ed efficaci. Mai più sogni spezzati! <code>Enza</code>

Enza

La mia rinascita dopo un Linfoma

Ciao a tutti sono Gloria ho 27 anni ed ho affrontato un <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/ail-linfoma-di-hodgkin"> linfoma di Hodgkin</a>. L’estate di due anni fa di punto in bianco ho iniziato a dimagrire, senza nessun motivo non ci ho dato molto peso, era bello, era estate, ero in forma ed ero pronta a tutto. La mia attività prendeva sempre più piede e pian piano si stavano realizzando tutti i miei sogni, mi ero appena laureata in scienze della comunicazione e avevo l'energia per costruire il mio futuroPian piano, però, la stanchezza iniziava a bloccarmi ed arrivò anche un forte prurito prurito. dopo poco mi sono accorta di una bozzo sul collo e da lì, dentro di me, ho capito che qualcosa non andava. Ho iniziato a fare i controlli, mi hanno ribaltato come un calzino fino a raggiungere la diagnosi, linfoma al secondo stadio. Sono iniziate le chemioterapie, la perdita dei capelli e un nuovo mondo. Ma non potevo e non volevo farmi schiacciare da questa realtà. Mi sono iscritta, ho frequentato e concluso un master a pieni voti ed ho iniziato un nuovo lavoro, in aggiunta al mio. Ho conosciuto persone meravigliose attorno a me che mi hanno dato la forza e la vita di cui avevo veramente bisogno. Ho scoperto quanto è bello rifiorire e quanta forza c’è dentro ognuno di noi.Gloria

Gloria

Rifiorire dopo un linfoma

Un anno fa, iniziava in questi giorni il periodo più difficile della mia vita. Nel fiore dei miei 22 anni, l’8 febbraio 2023, mi viene diagnosticato un tumore:<a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/ail-linfoma-di-hodgkin"> linfoma di Hodgkin.</a> A pensarci adesso, mi sembra quasi surreale. Ho sempre avuto questa tendenza intrinseca nel considerarmi quasi invincibile, come se la malattia fosse qualcosa che non avrebbe mai potuto toccarmi in prima persona. Eppure, è successo, in un attimo. Da un giorno all’altro sono stata catapultata in una nuova quotidianità, fatta di ospedale e chemioterapia. La mia priorità adesso ero io. Difficile per me, perché mi veniva così naturale pensare agli altri. Ricordo che il primo mese ho cercato di tenermi il più possibile occupata, per non ritrovarmi da sola con i miei pensieri. Perché è nel silenzio della solitudine che riecheggiano le domande: “Perché?”, “Cosa ho sbagliato?”, “Cosa mi aspetta?”. Questo è il primo errore umano dinanzi al tumore. Cercare di capirlo, di inserirlo negli schemi logici che non sono altro che una distorsione della realtà. Il tumore non ha spiegazione. E nel tentare di trovarla, si giunge solo ad un immenso oceano di paura e angoscia e rabbia. Il corpo è malato ma la mente non può permettersi di ammalarsi. Altrimenti si sprofonda in un abisso senza vie d’uscita. La mente può evadere, a differenza del corpo, dalle pareti dell’ospedale, e sognare, sperare, desiderare ardentemente la Vita. Questo è il primo passo verso la guarigione. Il desiderio profondamente viscerale di Vita. Di correre, danzare, ridere, sporcarsi, abbracciare, condividere, guarire. Nonostante tutto. La chemioterapia annulla completamente la propria fisicità. Mi guardavo allo specchio e mi vedevo pelata, gonfia, pallida. Provavo a fare due passi e mi sentivo senza energie, incapace di fare le scale, di camminare per più di cinque minuti, di studiare. Volevo uscire, fare esperienze, ma ero bloccata a casa dai dolori della chemioterapia. Speravo di stare bene, di non avere dolori, ma appena mi sentivo un po’ meglio era l’ora di tornare in ospedale per il nuovo ciclo di chemio.I mesi di terapia sono così. Si devono fare i conti con i propri limiti, con un corpo che non è più il mezzo per la vita. Si deve sopportare. Quante volte mi sono detta: “Forza, Marta, non mollare, passerà anche questo periodo, tornerai a vivere davvero”. È stato come un mantra durante il tempo del tumore. “Devo. Avere. Pazienza”. La forza l’ho ritrovata in me stessa, l’ho trovata grazie alle persone che mi sono state vicine. La mia famiglia, sempre attenta ed unita, gli amici cari che venivano a trovarmi, le infermiere dell’ematologia, che con i loro sorrisi alleggerivano il peso della chemioterapia, i pazienti che ho conosciuto durante le ore interminabili di chemio, con i quali ho scherzato tanto e mi sono sentita capita. Non mi sono sentita sola, e questa è stata la mia grande fortuna. Poi, in un attimo, ciò che avevo sognato per sette mesi arriva: la notizia della remissione. Ancora mi commuovo nel pensare che è successo. Una seconda possibilità di vita! Mi sento infinitamente grata per questo! Quel “non vedo l’ora di…” che ha costellato i miei pensieri durante le chemio, adesso sta divenendo realtà. Vorrei tanto ringraziare, urlare il mio GRAZIE alla vita, il mio grazie al Sistema Sanitario Nazionale che mi ha dato cure gratuite, che altrimenti non avrei potuto permettermi e soprattutto alla ricerca, a chi dona affinché persone come me abbiano la possibilità di sognare e dire “Non è ancora finita!”.Marta

Marta

Una diagnosi di Linfoma a 22 anni

Oggi vi racconto la storia di mio marito Lorenzo. Comincia tutto a settembre 2021, 29 anni appena compiuti, appena tornati dal viaggio di nozze. Mio marito nota un linfonodo ingrossato sotto l’ascella sinistra e decide di effettuare un’ecografia che conferma la presenza di linfonodi reattivi. Tempo qualche giorno e si presenta un male all’addome talmente forte da non riuscire nemmeno a stare in piedi e viene ricoverato per una settimana all’Ospedale maggiore di Bologna dove i medici gli diagnosticano un episodio di mesenterite acuta e gli viene somministrato, tra gli altri farmaci, il cortisone, che fa rientrare i linfonodi che si erano gonfiati a livello addominale sia quello sotto l’ascella. Da quel momento viene preso in carico dal reparto di gastroenterologia dell’ospedale Sant’Orsola di Bologna poiché si pensava che il problema fosse a livello addominale ed era necessario andare a fondo. Nel frattempo, a settembre 2021 rimango incinta ma purtroppo la gravidanza si ferma dopo qualche giorno. Rimango nuovamente incinta a ottobre 2021 ma purtroppo a dicembre 2021 ci dicono che il cuore del nostro bimbo ha smesso di battere. Lorenzo, intanto, sempre per i problemi a livello addominale, viene sottoposto a mille esami e risultano essere tutti negativi. A luglio del 2022 il linfonodo sotto l’ascella ricomincia a gonfiarsi fino a raggiungere oltre i 6 cm, a quel punto viene preso in carico dal reparto di ematologia del Sant’Orsola dove il 13 gennaio 2023, in seguito ad una biopsia del linfonodo, gli viene diagnosticato il <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/ail-linfoma-non-hodgkin">linfoma non Hodgkin </a>anaplastico a cellule T -ALK positivo. Quel giorno ero con lui ed ho iniziato subito a piangere poiché non pensavo ad una diagnosi così atroce dopo essere passato così tanto tempo. Il 18 gennaio avrei avuto l’impianto dell’embrione (percorso PMA) e non volevo più farlo, non ero pronta ad affrontare un eventuale altro dolore, ma fu mio marito a darmi tutta la forza di cui necessitavo e così feci l’impianto. A febbraio 2023 iniziò il suo percorso chemioterapico che si concluse il 26 maggio, poi fece la Pet di controllo ed era pulito. Il medico gli suggerì di procedere con il trapianto autologo di cellule staminali per evitare una recidiva e così il 30 settembre 2023 entrò in ospedale e purtroppo non l’ho avuto accanto il 2 ottobre quando nacque il nostro bimbo Leonardo, il nostro miracolo. Il 28 dicembre ha rifatto la pet e per fortuna sta bene. Spero con tutto il mio cuore che questo brutto mostro non torni più perché abbiamo tutta la vita davanti e dobbiamo essere dei bravi genitori per il nostro piccolino che ci ha ridato la vita in un momento così buio. Vivo sempre nella paura, però so che è in ottime mani e la scienza sta progredendo velocemente, per cui mi auguro che a breve tutto questo sarà solo un brutto ricordo. Martina

Martina

Una famiglia che nasce nonostante il Linfoma

Ciao, mi chiamo Barbara e ho 45 anni. Nell'estate del 2022 mi accorgo di avere sul collo, zona cervicale, una piccola protuberanza, mai avuta prima. Decido quindi di andare dal medico che mi prescrive un'ecografia dicendomi che probabilmente era un lipoma, una massa di grasso. Sono entrata in quello studio medico credendo di avere un lipoma....sono uscita con una quasi certa diagnosi di <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi">linfoma</a>. Non chiusi occhio quella notte. Iniziai a cercare in internet qualsiasi informazione su questo tumore. Andai quindi da un ematologo per una visita. Fu molto chiaro da subito. Dovevo fare una biopsia ma la diagnosi non lasciava dubbi.<a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/ail-linfoma-non-hodgkin"> Linfoma di Non Hodgkin</a> indolente. Si scoprì essere uno di quelli definiti "cronici". Soggetti a recidive. A 44 anni sentirsi dire che hai un tumore cronico fu un colpo al cuore. Iniziai poco prima di Natale i cicli di chemio e immunoterapia. Fu molto dura, ero fisicamente provata. Ma non avevo intenzione di mollare. Ho tirato fuori una forza che non credevo di avere. Ho sempre pensato che non potesse mai capitare a me. Che se mi fosse capitato non ce l'avrei fatta, che sarei caduta in un buco nero. Ed invece, ce la fai, perché la vita è una e non puoi permetterti di mollare. L'ho fatto per me e per mio marito che mi è stato sempre vicino. Ora sono in remissione totale da aprile. I controlli semestrali fanno paura e molto. Ma per ora mi sono ripresa la mia vita e vado avanti, sempre avanti sorridendo! Barbara