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Ancora mi ricordo quando nel periodo di malattia avevo bisogno di speranza e leggevo, proprio sul sito AIL, le storie di persone che mi hanno dato speranza nel futuro: oggi voglio provare a darne io ad altri pazienti.Sono Marina e ho 36 anni; nel 2020, a 32 anni mi è stato diagnosticato ad agosto, in piena estate con le vacanze alle porte, un <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/ail-linfoma-non-hodgkin">Linfoma non Hodgkin al mediastino</a>, ovvero una massa di 15 cm in mezzo al petto che stava progressivamente schiacciando il mio cuore. La scoperta della malattia e la descrizione delle cure mi hanno fatto sentire un vuoto sotto i piedi enorme, ma quando si tocca il fondo si deve risalire, e a metà agosto è iniziata la mia battaglia, circondata di professionisti incredibili e pazienti come me con cui ho condiviso le lunghe giornate di terapia.Ad aprile 2021 sono stata dichiarata in remissione completa ma nel mentre, a causa delle cure e di altre condizioni, mi è stata detto che non avrei potuto avere figli, un'altra botta da cui pensavo non mi sarei mai ripresa.E invece a febbraio 2023 sono rimasta incinta e ora io e Jacopo, mio figlio, siamo pronti a dare sorrisi a tutti quelli che ne hanno bisogno. Non perdete mai la speranza, con la ricerca tutto è possibile.Marina

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Storie di combattenti

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Marina

A 32 anni mi è stato diagnosticato un Linfoma non Hodgkin al mediastino, una massa di 15 cm in mezzo al petto stava progressivamente schiacciando il mio cuore. Dopo le cure sono entrata in remissione completa ma mi avevano detto che non avrei potuto avere figli. E invece nel 2023 arriva Jacopo. Il mio messaggio è: Non perdete mai la speranza, con la ricerca tutto è possibile.

Grazie alla ricerca tutto è possibile

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Mi chiamo Autilia, ho 28 anni e sono di Torre del Greco; tuttavia, per un anno esatto (dal 15 aprile 2019 al 15 aprile 2020) ho vissuto a Salerno per combattere contro la leucemia linfoblastica acuta. La mia casa è stata l’ospedale Ruggi D’Aragona: bastava bussare al reparto di Ematologia e chiedere di me (anche perché, chiamandomi Autilia, non c’era possibilità di equivoci).Dico che il reparto è stata la mia casa perché lì ho avuto la fortuna di conoscere tante persone meravigliose, medici, infermieri e operatori sanitari ed è grazie a loro e alla ricerca se oggi sono guarita e sono qui.Hanno conquistato la mia fiducia sin da subito. E parlo di fiducia perché quando entri in un reparto di ematologia, quando ti viene diagnosticata una leucemia, vieni catapultato in un universo parallelo. Il giorno prima sei Auti, studentessa di architettura che vive di giornate in facoltà con i colleghi, quello dopo sei ‘Autilia, senti, il nome preciso è <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-leucemia/ail-leucemia-linfoide-acuta">leucemia linfoblastica acuta</a> delle cellule T e lunedì devi mettere il PIC così ti ricoveri e inizi subito le chemio’. Era un venerdì, avevo compiuto da pochi giorni 24 anni ed erano arrivati i risultati dell’esame istologico da cui dipendeva tutto: io ero seduta davanti alla scrivania del Professor Selleri, il primario del reparto di Ematologia. Non mi disperai, non piansi. Prendevo appunti sulle note del cellulare di ogni parola come se stessi seguendo una lezione e quelle poche e preziose informazioni erano tutto quello che avevo per prepararmi al meglio per quell’esame. Uno dei tanti, nulla più, nulla meno degli altri che già avevo sostenuto e degli altri che avrei dovuto sostenere. La mia unica preoccupazione era che quella ‘scocciatura’ finisse in fretta per poter tornare a studiare davvero. Un contrattempo, un inciampo sincopato sul mio percorso che, più che preoccuparmi, mi infastidiva. Non avevo tempo da perdere dietro cure, ospedali e tutto il resto, piegai piccola piccola la disperazione, la riposi in un angolino remoto della mia mente e cercai di organizzare e controllare tutto in maniera razionale, come avevo sempre fatto.Ben presto, però, dovetti far i conti con la realtà: non potevo controllare proprio niente; la malattia decideva ogni cosa: il ritmo cadenzato delle chemio che scendevano goccia a goccia dalla flebo scandiva la mia giornata. Non avevo più la forza di fare anche le cose più stupide: più mi sforzavo di mantenere una routine, di leggere, di studiare addirittura, più mi rendevo conto di non riuscirci…mi arrabbiavo.La maggior parte dei cicli di chemio li ho affrontati da sola, in una stanza sterile di 12 mq, dove potevano entrare solo medici e infermieri, indossando tute, o camici lunghi fino ai piedi, mascherina e guanti. Non potevano toccarmi, a meno che non fosse strettamente necessario, dal momento che il mio sistema immunitario era praticamente azzerato; pur vedendoli tutti i giorni, conoscevo solo i loro occhi e la loro voce camuffata dalla mascherina. La finestra della mia stanza era chiusa da un vetro ed affacciava su un corridoio stretto: da lì, scorgevo i miei genitori che si alternavano un’ora al giorno per vedermi. Durante le giornate fatte di flebo, pillole e terapie, quando stavo male, programmavo cose da fare non appena fossi stata meglio: buttavo giù lunghi elenchi di cose da imparare, posti da visitare, pietanze da cucinare e mangiare per dimenticare i lunghi digiuni e le abominevoli creazioni della cucina ospedaliera.Avevo iniziato quel percorso decisa a concluderlo il prima possibile e tornare alla mia vita, a quello che ero prima di iniziarlo; mi sono però ritrovata a volerne uscire diversa, a volermi migliorare, a non accettare più compromessi se in gioco c’era la mia felicità, a fregarmene di più, divertirmi di più, urlare di più, avendo speso una vita intera a modulare il tono della voce per sembrare razionale ed affidabile. Quando sei lì dentro, rimpiangi di non aver fatto tante cose.Dei volti degli infermieri e dei medici non conoscevo più solo gli occhi, degli altri pazienti non più soltanto il nome, ma anche un po’ le storie e chiedevo di loro come se li conoscessi, pur non avendoli mai visti in certi casi. Lì dentro si diventa una famiglia, ognuno il suo percorso, le sue sofferenze e i suoi momenti no, ma sempre pronti a spendere una parola di conforto, regalare un sorriso o provare a far sentire meno solo l’altro, anche con un semplice sguardo. Ora che vi ho raccontato un po’ della mia esperienza, potete capire quanto sia importante il ruolo dei medici e della ricerca, quindi l’AIL, per il supporto quotidiano, tanto al paziente quanto ai familiari. L’AIL porta avanti un lavoro enorme di assistenza, sensibilizzazione e ricerca, operando in maniera capillare su tutto il territorio nazionale, tramite volontari.Ringrazio l’AIL per tutto quello che fa ogni giorno e per aver dato voce, tramite la mia storia, a tutti coloro che hanno combattuto e combattono una malattia del sangue. Anche chi non ce l’ha fatta. Non siamo guerrieri, come spesso ci sentiamo chiamare, siamo persone comuni, che hanno dovuto mettere in pausa la propria vita e la realizzazione dei propri sogni… mai più sogni spezzati!

Autilia

Leucemia linfoblastica acuta: la storia di Autilia

Ciao sono Giovanni,la mia storia inizia durante la pandemia. Ho scoperto di avere un <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/ail-linfoma-di-hodgkin">linfoma</a> dopo essermi sottoposto al vaccino anti-Covid. In concomitanza alla vaccinazione ho notato un rigonfiamento di alcuni linfonodi sopra la clavicola e sotto l’ascella che i medici hanno definito come una normale reazione alla vaccinazione. Trascorsi mesi, però, il rigonfiamento era ormai di oltre 4 centimetri e ho iniziato ad avere altri sintomi: debolezza nelle mani, stanchezza costante e soprattutto un mal di testa molto forte, a tratti invalidanteDopo aver visitato diversi medici, che imputavano i sintomi ai richiami del vaccino, mi è stato consigliato di fare delle analisi del sangue e di andare da un ematologo. E così ho fatto, ma non è cambiato nulla da quello che continuavano a confermare, “reazione al vaccino”. Dopo una fortuita combinazione di eventi, un ecografista, (l’ennesimo) in un modo abbastanza impattante mi ha prospettato uno scenario diverso. In seguito sono stato messo in contatto con una Ematologa che appena visti i risultati e prima ancora di fare la PET (che ha confermato poi il tutto, assieme alla biopsia), mi ha messo di fronte a quella che mi sembrava una sentenza: avevo un linfoma in stato avanzato. Dopo due giorni già mi ero sottoposto alla prima chemio.Ne sono seguite altre 11, 12 in tutto, e mi ritengo molto fortunato perché i medici, dopo il quarto ciclo, mi hanno subito detto che il tumore aveva reagito bene alle cure. Alla fine dei trattamenti ero in remissione.Sono passati più di sei mesi e sono qui anche grazie all’aiuto di AIL e alla <a target="_blank" rel="" href="https://www.gimema.it/">ricerca</a>. Ma anche se il malessere&nbsp;e il dolore fisico sono ormai nel passato, la malattia mi rimane ancora dentro, ovviamente si spera solo psicologicamente. La paura, lo stress ed a tratti la solitudine provati mi hanno cambiato. Sono arrivato persino ad incolpare me stesso anche per la sofferenza degli altri, tanto che fino a poco tempo fa avevo difficoltà anche a pronunciare la parola ‘chemioterapia’. Mi sembrava qualcosa di troppo forte.Oggi ho capito che un’esperienza così difficile si supera con l’aiuto della scienza ma anche mettendoci tanta testa e forza di volontà, essendo grati per quelle persone, non tante in verità, che sono capaci di comprendere e di rimanere nonostante tutto. Ora il mio percorso, oltre ai controlli, prevede anche l’accettazione del nuovo me nato dopo la malattia. Il Giovanni prima del linfoma non esiste più, (o perlomeno in parte) sia fisicamente che mentalmente e sto facendo amicizia con questa nuova persona, sto imparando ad amarla perché dalla sofferenza si esce più veri e più reali, ma soprattutto più forti!Giovanni

Giovanni

Linfoma - La storia di Giovanni

Eccomi qui, ho pensato molto se scrivere e pubblicare questa mia testimonianza, un po’ per paura di essere giudicato, un po’ per orgoglio, un po’ per vergogna, ma poi ho realizzato che è veramente da stupidi vergognarsi di una cosa così importante e ho deciso di mettermi a nudo perché la vita è anche questo. Voglio cominciare dicendo che se ho deciso di parlarne lo faccio perché sento che è arrivato il momento di liberarmi, di far vedere quanto forte sono stato e sono tutt’ora e spero che questo possa aiutare qualcuno che sta affrontando o ha affrontato quello che ho passato io, o che anche semplicemente sta percorrendo un momento difficile della propria vita.A luglio del 2021, mi hanno diagnosticato un linfoma ed il 10 agosto 2021 ho cominciato le terapie che mihanno permesso di essere qui oggi e di raccontarvelo. L’ho scoperto per caso, avevo una piccola protuberanza sul petto (come una pallina) che poi con una TAC si è dimostrata essere un linfonodo ingrossato e ha rivelato una massa tumorale di ben 11 cm, localizzata nel torace che, per fortuna, non aveva compromesso organi e altri tessuti.Vista la tempestività della diagnosi, l’unica terapia che ho dovuto affrontare è stata la chemioterapia e per questo mi ritengo fortunato.Inutile dire che gli effetti della chemio sono stati parecchio debilitanti emotivamente e fisicamente. Dai dolori diffusi, dai i crampi dei muscoli/tendini, dal sapore in bocca che non ti invoglia a mangiare, dalle difese immunitarie che si abbassano drasticamente rendendo il rischio di infezioni più alto e pericoloso, alla nausea. La perdita dei capelli è forse la cosa più impattante visivamente quando si affronta questo percorso, io ne ho avuti sempre moltissimi e vederli cadere ogni volta che passavo le mani su di essi è stato traumatizzante. A questa situazione si è aggiunto il Covid che ha reso tutto molto più complicato. Sono stati 6 mesi parecchio intensi, ricchi di emozioni contrastanti. Il pensiero che mi ha angosciato maggiormente è stato non avere la certezza di guarire. Il tumore è una cosa molto soggettiva e i dottori possono parlarti di probabilità ma difficilmente ti daranno la certezza che guarirai al 100%, ho imparato a vivere giorno per giorno. Tutto questo però mi ha fatto vedere la vita con occhi diversi.Il combattere in sé non mi ha mai fatto paura, però avere 25 anni e ricevere una notizia del genere è spiazzante, ve lo garantisco, non si può spiegare. Ancora adesso, quando cerco le parole per descriverlo, mi viene la pelle d’oca e stento un po’ a crederci, è una esperienza che ti segna nel profondo. La fortuna più grande è stata avere il supporto dei miei super genitori, della mia super sorella che si è dedicata con tutta se stessa a me e si è messa la famiglia sulle spalle, della mia cagnolina Lola, Leon, Thoriso, Valentina, Irene, Sabrina, Lidiana e Bruno. Senza di loro sarebbe stato tutto molto più difficile, non è scontato avere la propria famiglia così vicina.Quello che più volevo al mondo era riprendere a vivere la mia vita di prima e quindi ballare e girare il mondo. Il 10 dicembre del 2021 dopo aver fatto i sei cicli di chemio cominciati ad agosto che si alternavano ogni 21 giorni per 4 giorni consecutivi ho fatto la TAC di controllo ed è risultata negativa, non erano state rilevate masse tumorali né cellule di origine tumorale: la mia felicità era alle stelle! Ora cominciava subito un’altra battaglia: dovevo prendere quello che era rimasto del mio fisico e riportarlo a quello che era prima della malattia in modo da riuscire a ballare nuovamente! Non ho perso un secondo e a gennaio ho cominciato a fare riabilitazione per riprendere la mobilità del corpo e PIANO PIANO smaltire le tossine rilasciate dalla chemio. Questo processo ha richiesto un bel po’ di tempo e infinita pazienza. Il 6 marzo 2022 sono ritornato a Tallinn per ricominciare e riprendere in mano la mia vita e quindi fare quello che ho sempre voluto: ballare.Non avevo detto niente ai miei colleghi dell’Estonian National Ballet perché non me l’ero sentita, eccetto per tre colleghi, amici miei, che mi sono stati vicini con chiamate e messaggi e allo staff tecnico che ne era a conoscenza.Ritornare in sala è stato incredibile, un’emozione che non so dire a parole. Ricominciare è stato molto difficile fisicamente e mentalmente: se da una parte ero molto felice di ritornare in sala prove a ballare, dall’altra mi sentivo in gran difetto perché vedevo tutti i miei colleghi fare lezione tranquillamente come se fosse tutto così naturale per loro, cosa che solo sei mesi prima lo era anche per me. In quel momento per me anche solo stendere il piede era un’impresa. Inoltre essere di nuovo lontano dalla mia famiglia dopo un momento così difficile, pensare anche a come loro la stavano vivendo, faceva riemergere in me uno stato di angoscia; l’andare a letto e svegliarmi alla mattina con il pensiero costante che il tumore potesse ritornare di certo non aiutava e questo mi faceva letteralmente mancare il respiro.Ecco, la danza mi ha aiutato a non pensarci troppo, almeno quando ero in sala prove. Voglio dedicare alcune parole a Jared Matthews, uno dei miei coach. Mi ricordo ancora che ogni volta che stendevo i piedi alla sbarra avevo dei crampi alle dita dei piedi e ai polpacci che rendevano il tutto veramente frustrante e fastidioso, poi, essendo io un ragazzo molto esigente e poco paziente, non riuscivo a stare tranquillo, mi innervosivo e mi buttavo giù pesantemente: mi sento davvero fortunato ad aver avuto lui al mio fianco che, sempre con parole giuste, mi ha fatto ritrovare la speranza.La mia voglia di ballare era davvero troppa e a fine aprile abbiamo avuto una serata di gala dove sempre con l’aiuto di Jared sono riuscito a portare in scena un passo a due di contemporaneo tratto dal balletto “Picasso”. Non ero ancora ritornato a pieno delle mie capacità, alla fine erano passati solo 3 mesi, però ho voluto rischiare e spingermi al limite, un’impresa non facile, ma cavolo se ne è valsa la pena! L’adrenalina che cresceva sempre di più e sentire di nuovo lo scrosciare degli applausi: una sensazione e un suono che mi erano mancati moltissimo.Quella sera mi ha fatto capire quanto resiliente, forte e fragile allo stesso tempo io sia e che la vita va vissuta nel bene e nel male perché è un dono in prestito e prima o poi andrà restituita per far spazio a nuova vita. Io non credo che le persone sappiano quanto sia stato difficile, dico davvero, anche perché io non lo do molto a vedere. È una cosa che un po’ vorrei lasciarmi alle spalle, anche se so che non ci riuscirò mai del tutto. È un’esperienza che sicuramente mi ha tolto molto ma allo stesso tempo mi ha reso una persona migliore. Ho affrontato una cosa che sembrava più grande di me, ho sofferto spesso in silenzio e in una maniera che è davvero difficile da descrivere ma alla fine tutto questo dolore l’ho trasformato in una mia vittoria.Ora il mio messaggio lo voglio dedicare a tutte quelle persone che stanno vivendo quello che ho vissuto io o stanno passando un momento difficile: vivi la vita al massimo perché tutto può cambiare in un secondo, sii coraggioso, se ami qualcuno, diglielo, non trattenerlo, l'amore è così bello e può fare cose incredibili. Circondati di persone che ti vogliono bene e che sono lì per te, che ti apprezzano e che vedono la tua luce. Scegli le tue battaglie e non arrenderti mai, combatti, sempre e comunque. Si è più forti di quello che la nostra mente ci vuol far credere. Francesco

Storie di combattenti

Francesco

<h1>La storia Francesco: guarire dal linfoma e tornare a danzare</h1>

Ecco come ho affrontato una malattia ematologica, il Linfoma di Hodgkin. Il mio percorso inizia nel Novembre 2020, quando io e mia moglie scopriamo di essere positivi al COVID per la prima volta dallo scoppio della pandemia.La preoccupazione è soprattutto per la piccola creatura che da meno di due mesi mia moglie porta in grembo. Fortunatamente si risolve tutto senza complicazioni in un paio di settimane, ma è poco dopo che inizia un vero e proprio incubo. A qualche settimana dalla guarigione riaccuso tosse e febbre alta. Guarisco, ma dopo circa 25 giorni siamo punto e a capo.Inizia così un tour de force di visite, esami e ricoveri (in pieno regime pandemico) con il copione che si ripete uguale fino a Maggio: febbre alta e tosse ogni 25 giorni. Dopo la seconda PET e una biopsia linfonodale l'esito: <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/ail-linfoma-di-hodgkin">Linfoma di Hodgkin</a>. La notizia non mi ha abbattuto. Finalmente si era capito cosa c'era che non andava e lo si poteva affrontare, grazie all’aiuto dei medici e della ricerca. Le strane circostanze della vita mi hanno così portato dal sottopormi alla prima seduta di chemio all'assistere alla nascita della mia prima figlia nell'arco di una settimana. Sembra incredibile a pensarci oggi.Dopo più di 5 mesi e 6 cicli di chemio ecco l'atteso responso: remissione completa. Sicuramente non è stato un percorso facile sia per la chemioterapia che per la preoccupazione inevitabilmente visibile nei volti dei miei cari. Tuttavia ho deciso di affrontare le mie paure, volevo superare i momenti difficili, ero determinato affinché fosse così. La motivazione era forte e aveva un nome: quello di mia figlia, Giulia. Ed è soprattutto grazie a lei e alla ricerca che oggi sono qua.

Matteo

<h1>Malattie ematologiche: il Linfoma di Hodgkin - La storia di Matteo</h1>

Benvenuta Samona: una crasi tra Sara e Simona. Perché? Il&nbsp;dono più grande lo ho ricevuto da mia sorella Sara: il suo midollo -compatibile al 50%- è diventato parte di me ed il suo ‘Sa’ si sostituisce al mio ‘Si’. Sapevo già da tempo che sarei diventata Samona, ma non pensavo accadesse il 27 Settembre 2019, troppo presto, troppo prematuro per me, tuttavia un salvavita. La mia incoscienza nel morire e il rifiuto di morire, mi hanno permesso di andare avanti&nbsp;con una malattia che lascia tempo, alcune volte, ma ne ruba tanto: il <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/mieloma/582-mieloma-multiplo">Mieloma</a>.Non è una tipica malattia dei giovani, sebbene io lo abbia ricevuto in dono a 38 anni nel pieno delle mie forze e della realizzazione della mia vita. Come ho reagito? Ho trasformato questa malattia in una creatura, è comunque figlia mia e da madre, quale non sono, ho preso in mano la bimba che abita in me e l’ho accompagnata e condotta nei vari passi, difficili e necessari, verso la remissione. Sì, remissione, perché di guarigione non si parla nel Mieloma. Forse l’unica chance è il <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/terapie/il-trapianto-allogenico">trapianto allogenico</a>,solo una possibilità, dura da accettare. Ho sempre allontanato questo pensiero, non volevo perdere Simona, non conoscevo Samona.Si ha spesso paura di ciò che non si conosce. Il<a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/terapie/il-trapianto-autologo"> trapianto autologo </a>era familiare per me, ne ho fatti 4 in 10 anni, invece&nbsp;ricevere un midollo non mio era la mia croce-delizia, sapevo che sarebbe stata la mia salvezza ma anche il rischio più alto. Sono passati 10 anni dalla diagnosi, è stato un percorso tortuoso per la stessa atipica ripresa di malattia, molto rara, un Mieloma extramidollare che somiglia più ad un Linfoma, midollo pulito, ossa integre e masse che invadono le mie gambe e non solo. Un extramidollare ha prognosi negativa, tuttavia, ho sempre pensato di combatterlo ed andare avanti. Ho girato l’Europa e gli Stati Uniti, pur di trovare una strada che mi confortasse e mi aiutasse a capire e trovare una cura adeguata. Un caso così raro ha sete di informazioni e queste non si trovano, semplicemente, su internet. In questi viaggi, ho incontrato tanti pazienti, tante realtà diverse, tanti medici, tanti clinici e infine il mio Angelo, Cristina.&nbsp;Ho fatto fatica ad accettare la realtà ma, grazie a questo lungo percorso, ad un certo punto ho deciso di spiccare il volo insieme all’ Equipe che mi assiste magistralmente da anni e la trasformazione in Samona è avvenuta.Convivo con il Mieloma da 10 anni e questo è già tanto per me ma voglio vivere molto di più, è qui la mia forza. Nonostante tutto, sento di essere molto fortunata, fortunata per aver avuto una possibilità ulteriore di vita, per aver incontrato AIL nel mio percorso, per essere stata in grado di viaggiare il mondo e ricavare una soluzione che sposasse le varie opinioni scientifiche. Fortunata di avere una situazione lavorativa che mi permette di affrontare il tutto serenamente. Consapevole di tutto ciò e di quanto mi aspetta ancora, non so dire altro che Grazie, perché sto bene e sono felice.