Be positive

    Nel 2024 mi hanno diagnosticato una Sindrome Mielodisplastica ad alto rischio, l’uragano che all’improvviso ha sconvolto tutti i miei piani. Ho immaginato allora che il mio midollo osseo fosse un'azienda in crisi e che io fossi la persona incaricata di risolvere le criticità, costruendo la mia quotidianità attorno alla malattia con una buona dose di ironia. All’inizio ero terrorizzata ma mi sono sforzata di affrontare con positività, un giorno per volta.

    La storia di Sara

    A Carnevale ogni scherzo vale. Nel 2024 ho subito uno scherzo di cattivo gusto però. In realtà già da qualche settimana nel mio corpo si era accesa qualche spia che celava un malfunzionamento. Durante le feste di Natale 2023 una brutta sinusite mi mise ko. Terminata la fase acuta ricominciai a nuotare ma allenamento dopo allenamento accusavo debolezza progressiva, mancanza di fiato e di forze. Il mistero è stato presto svelato il giorno di giovedì grasso, subito dopo le analisi del sangue: pancitopenia.

    Una corsa al pronto soccorso, una settimana di ricovero in ematologia, due trasfusioni, due biopsie osteo midollari (BOM) e una batteria infinita di esami gestiti con tanta professionalità, sensibilità ed umanità dall’equipe di ematologia di Trento. Sindrome mielodisplastica ad alto rischio: l’uragano che all’improvviso ha stravolto tutti i miei piani. La poca consapevolezza iniziale mi ha permesso di rimanere con i piedi per terra e di mettere il massimo impegno in ciò che facevo. Subito dopo la diagnosi ho ripreso il lavoro.

     L’azienda mi ha concesso di lavorare full time in smart working con flessibilità oraria attraverso un’opportuna riorganizzazione interna del team. Non so cosa riserverà il futuro ma ho apprezzato ogni minuto di questa occasione: ho potuto immergermi in un contesto internazionale, a tempo pieno, nonostante tutto. Una chance ottimale per colmare parte dell’inevitabile career gap che altrimenti si sarebbe creato, oltre a costituire una forma di coinvolgimento attivo che mi ha permesso di mantenere un’autonomia economica adeguata e di continuare a costruire, sviluppare un’identità e dignità professionale. Una soluzione di continuità vincente a 39 anni, nel pieno del proprio cammino.

    Questa volta la vita mi ha proposto un ruolo che dovevo per forza accettare. L’ho chiamato scherzosamente Bone Marrow Temporary Manager. Ho immaginato di essere ai vertici di un’azienda in crisi, il mio midollo osseo. Ho costruito una dashboard che aggiornavo periodicamente impiegando gli stessi strumenti usati nella mia quotidianità di tecnico per la sicurezza sul lavoro rivisti in chiave ironica ed iconica, con l’uso di emoticons, in modo da condividere le informazioni anche con gli amici in modo sintetico, leggero ma realistico.

    Così i KPIs (Key Performance Indicators) sono diventati KBIs (Key Blood Indicators). Le interruzioni dovute agli accessi in ospedale per le iniezioni di azacitidina, gli esami, le trasfusioni e gli effetti non prevedibili hanno rappresentato una sfida per l’organizzazione della giornata e una gestione efficace del tempo. Ho cercato di vivere questo nuovo ruolo con ironia e razionalità. Il mio nuovo “sistema operativo”, generosamente donato da un giovane BRh+, è giunto a Bolzano il 26 giugno, giorno del S.Patrono di Trento. Sono stata ricoverata in ospedale per 5 settimane, che peraltro sono volate. È stata dura, ma neanche troppo.

    In alcuni momenti, specie i primi giorni, ero terrorizzata e diffidente. La paura però ha lasciato ben presto spazio alla fiducia riposta nell’equipe di ematologia di Bolzano, costruita giorno dopo giorno grazie ad un ambiente professionale, ma allo stesso tempo informale e sensibile. Mi rincuorava la puntualità con cui i medici anticipassero alcuni potenziali effetti cui sarei andata incontro, prevedendo con precisione anche il momento esatto di insorgenza.

    Tutti i giorni ero attentamente monitorata e supportata da medici, infermieri, psicologa e incoraggiata dalle fisioterapiste a fare gli esercizi suggeriti in modo da accelerare la ripresa. Ogni sopraggiunto imprevisto è stato gestito in modo impeccabile e rassicurante. Anche dopo le dimissioni ho ricevuto il massimo supporto ed attenzione anche grazie al contributo delle associazioni di volontariato. Indimenticabili gli incontri di musicoterapia organizzati in reparto, piacevoli parentesi di sollievo per alleviare i dolori e disturbi dovuti alla mucosite.

    Ho compreso l’importanza della curiosità, della flessibilità, dell’apertura all’apprendimento continuo orientato a potenziare le competenze digitali e trasversali. Un approccio che contribuisce ad abbattere le barriere connesse alle distanze, all’isolamento sociale, ai cali di energia che eventuali circostanze contingenti possono comportare per essere pronti ad intraprendere riconversioni professionali che la vita per un motivo o per l’altro ci impone, senza sacrificare le esperienze ma anzi, imparando ad attribuire ad esse un senso. Non mi stancherò mai di promuovere l’importanza dello sport a scopo preventivo:  mi ha permesso di intercettare in tempo la malattia, prima che evolvesse in una forma più grave. Di pari passo è aumentata la mia consapevolezza sul valore inestimabile della donazione di sangue e di cellule staminali ematopoietiche. Io sono stata molto fortunata e non posso fare a meno di pensare a quanti abbiano contribuito a salvarmi la vita!

     

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