Storia di Manuela

Era il 1995, non era bastato il ricovero di mia figlia, allora nemmeno undicenne, per una sospetta epatite di cui non si e' mai saputa l’origine… non era bastata la morte improvvisa di mio padre…
Ad ottobre piccole petecchie sul corpo di mia figlia e piccoli ematomi che non si riassorbivano, il medico di famiglia :"E' solo carenza vitaminica! Curare con cebion compresse!".  Un giorno una telefonata del medico scolastico che convocava me e mio marito… dopo aver parlato un po' ci dice :"Mi dovete perdonare, vi ho convocati perché, visto che  i lividi di Manuela persistevano, avevo e volevo levarmi il dubbio che foste dei genitori maneschi, mi devo ricredere...tutt'altro, ma dobbiamo venirne a capo.  Vi consiglio di far fare subito delle analisi alla bambina!".
Analisi ripetute due volte in tre giorni... poi il consiglio del dott. Braico del centro prelievi di Roma Colli Aniene: "Portate subito la bambina alla clinica ematologica del Prof. Mandelli a Roma via Benevento”.
Dopo una lunga  attesa veniamo convocati dalla Dott.ssa Testi che ci spiega la situazione e ci spinge a non mollare nella battaglia che avremmo dovuto intraprendere. Cosa abbiamo pensato o detto in quel momento,  non lo ricordo…  so solo che in poche ore Manuela e' stata ricoverata in pediatria ematologica... era il 27 ottobre 1995! Puntati midollari, prelievi venosi, biopsie della corteccia midollare..... piccola mia! Diagnosi dopo pochi giorni: aplasia midollare e non leucemia, non c’era compatibilità di donazione con il fratello e con noi genitori. Inserimento in banca dati per la ricerca di un eventuale donatore compatibile. Un giorno i fantastici medici decidono di effettuare  una terapia immunosoppressiva. Era un giovedì, lo ricordo benissimo, dovevano abbassare le sue difese immunitarie per far si che le sue cellule madri ricominciassero a fare il loro lavoro. Ringraziando Dio la terapia funzionò, il 14 dicembre 1995 siamo tornate a casa con la consapevolezza che la strada per guarire fosse ancora lunga. A distanza di 18 anni Manuela e' diventata una ragazza stupenda, cosa che purtroppo non e' potuta accadere a Chiara (5 anni), Mariangela (19 anni), Francesca (20 anni) e questo e' solo un piccolo maledetto elenco. Siamo stati fortunati e da questa esperienza abbiamo imparato ad amare tutte le  piccole cose che si hanno. Di CAREGIVERS intorno a mia figlia ce ne sono stati molti, a partire dagli infermieri che di punto in bianco entravano in stanza come matti scherzando e facendo i dispetti a tutti i piccoli malcapitati ospiti, ai dottori qualificati che con la loro professionalità hanno fatto sempre il possibile per tutti, ai parenti degli altri pazienti con i quali nasce una collaborazione fantastica, ai pagliacci che venivano a portare sorrisi, alle insegnanti per chi non poteva andare a scuola....
Il mio  ringraziamento va al medico scolastico di quel periodo che ci ha dato un fondamentale campanello di allarme.

Cinzia (mamma di Manuela)