Mamma Federica si aggiudica la maglia di Totti per il piccolo Lorenzo

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Prima dell’emozionante addio al calcio, Francesco Totti ha donato ad AIL una speciale casacca da collezione, autografata.&nbsp;L’AIL ha così deciso di lanciare il concorso "Sostieni AIL – Vinci con Totti", i cui i proventi sosterranno i numerosi progetti di ricerca e assistenza promossi dall'Associazione.&nbsp; Giovedì 20 luglio 2017 è stata effettuata l’estrazione e ad aggiudicarsi la speciale casacca è stata la signora Federica Chiastrini di Parma, che ci racconta la sua storia.Nel settembre 2015, quando aveva solo 4 anni a mio figlio Lorenzo è stata diagnosticata una Leucemia Linfoblastica Acuta.È stato un vero fulmine a ciel sereno che ha interrotto la nostra quotidianità.Nell’arco di poche ore niente poteva più essere definito "normale”: impegni fissati e progetti da realizzare sono passati in secondo piano, ma quello che è venuto veramente a mancare sono state le rassicuranti abitudini familiari.Tutto ha iniziato a ruotare attorno a lui e alle sue cure, presso il reparto di Onco-Ematologia Pediatrica dell'Ospedale dei Bambini di Parma. Dopo due lunghi anni, oggi siamo vicini al primo e importante step, il termine delle terapie.Non vediamo l'ora di tornare a vivere nella normalità, senza lo spettro della malattia, anche se in questi due anni abbiamo fatto nostra una "nuova e differente" quotidianità.Oggi Lorenzo è in forma, si sta riprendendo alla grande e aspettiamo solo la fine del periodo di mantenimento.A settembre inizierà la prima elementare, un passaggio importante per tutti i bambini. Per lui lo sarà ancora di più perché potrà finalmente riprendere in mano la sua vita.È stata una sorpresa enorme ricevere la mail in cui mi veniva comunicata la vincita del concorso "Sostieni AIL - Vinci con Totti"!Non avevo detto nulla a casa, nè della partecipazione al concorso, nè della comunicazione della vittoria, e quindi è stato bellissimo vedere le espressioni di stupore e meraviglia di Lorenzo e del suo papà Aniello all'apertura del pacchetto e alla vista della splendida e unica maglia XAETERNO autografata da TOTTI, di cui Lorenzo e il suo papà sono grandi fan!Grazie di nuovo ad AIL e a tutto lo staff.Federica

Storie di chi sostiene

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Federica e Lorenzo

Mamma Federica si aggiudica la maglia di Totti per il piccolo Lorenzo

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Nel 2021 mio marito, Emiliano aveva appena fatto dei controlli, esami di routine consigliati dal medico di base. Aspettavamo i risultati dopo una settimana ma quattro ore dopo il laboratorio ha chiamato&nbsp;il nostro medico consigliando di ripetere le analisi nell’ospedale più vicino, con urgenza.&nbsp;Io ero a lavoro ed Emiliano è partito per Orbetello con sua mamma. C’era però qualcosa che non mi tornava e cercando di informarmi sulle lastre che avevano richiesto, tra un discorso e l’altro,&nbsp;sento Emiliano pronunciare una parola: leucemia.Ricordo ancora quella notte.&nbsp;Avevo accanto l’amore della mia vita, con cui ho condiviso gli ultimi 11 anni, e lo vedevo come se fosse fatto di cristallo,&nbsp;come se potesse rompersi da un momento all’altro. Nel frattempo, avevamo dato un nome a quello che stava succedendo: <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-leucemia/ail-leucemia-mieloide-cronica">leucemia mieloide cronica</a>.I dottori ci hanno spiegato che fino a 15 anni fa la prognosi per questo tumore non era favorevole ma&nbsp;oggi, grazie ai farmaci,&nbsp;il 95% pazienti ha un’aspettativa di vita pari a quella di una persona sana&nbsp;della stessa età. Senza chemioterapia. Non potevo crederci: siamo entrati accompagnati da una parola che suona per tutti come una sentenza, aspettandoci un percorso faticoso e doloroso, lungo anni, dall’esito incerto. Invece&nbsp;siamo usciti dopo 4 giorni,&nbsp;il tempo di stabilizzare i valori di Emiliano, con una vita davanti e delle pillole in mano.Ma all’uscita dall’ospedale è iniziato un nuovo viaggio. All’inizio la terapia ha dato diversi effetti collaterali, soprattutto stanchezza e dolore forte alle gambe ed Emiliano, che è una persona molto sportiva e attiva, soffriva delle limitazioni che questi effetti comportavano. Per fortuna col tempo si sono attenuati, è tornato a fare tutto ed ha persino un certificato medico per attività sportiva agonistica. Abbiamo quindi ricominciato a pianificare il futuro, quello che pensavamo di aver perso.Ci siamo sposati, abbiamo fatto tanti viaggi: Islanda, Albania, Cipro, Grecia. Eravamo affamati di vita, dopo aver avuto paura che lui potesse perderla. Ed è in quel momento che nella mia testa ha iniziato a farsi spazio l’idea di creare una famiglia. Non ci avevamo mai pensato ma dalla diagnosi avevamo imparato tanto: bisogna fare quello che ci fa bene, senza aspettare troppo. Buttarsi e basta.Io 36 anni, l’ovaio policistico scoperto da poco, lui 46 anni con una patologia bella tosta, sarebbe stato possibile? Abbiamo chiesto ai medici e all’inizio ci è stato sconsigliato di cercare una gravidanza, per via delle cure di Emiliano. Sono scoppiata a piangere, forse non avevo capito quanto fosse importante un figlio per me fino a quando non ho sentito quelle parole. Per fortuna gli specialisti ci hanno lasciato una porta aperta: avrebbero consultato articoli sul tema per capire i rischi della terapia che stava assumendo Emiliano.Un mese e mezzo dopo squilla il telefono: possiamo tentare. Certo, tutto sembrava remare contro. Era il marzo del 2023. Nel giugno del 2024 nasce Leon. È inspiegabile la sensazione di gratitudine che ho provato: verso la vita, che ti sorprende sempre, verso i medici e verso la ricerca. Perché 15 anni fa Emiliano probabilmente non sarebbe stato qui o non avrebbe mai potuto pensare di avere un bambino. Leon, il piccolo essere meraviglioso che ci riempie ogni ora del giorno e anche della notte, non avrebbe avuto la possibilità di nascere.Mi sento fortunata. Direi che, alle volte, i miracoli succedono davvero.

Veronica ed Emiliano

La ricerca è vita

Questa è la storia di mio marito e del suo <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/linfomi/575-linfoma-di-hodgkin">linfoma di Hodgkin</a> III stadio A refrattario alle cure, pluritrattato con chemio e immunoterapia in remissione solo dopo 3 anni e 2 trapianti. Vi dico subito che sta bene e che a 4 mesi dal<a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/terapie/il-trapianto-allogenico"> trapianto allogenico </a>fatto dopo 9 mesi dal trapianto autologo) oggi ha ripreso a lavorare e a respirare, dopo tanta, ma tanta apnea.Racconto questa storia perché so quanto possa essere importante per chi sta cercando un barlume di speranza nelle storie altrui, pur nell'unicità dei pazienti e dei loro percorsi, sapere che da qualche parte nell'universo c'è chi sta passando o ha passato ciò che stai passando tu. È qualcosa che lenisce la solitudine in cui il cancro ti getta di botto, a cui puoi solo che abituarti esercitando tanto amore e tanta pazienza. Ho detto amore non a caso, perché solo questa cosa potente consente al malato e a chi gli sta accanto di accettare e andare avanti con in testa un'unica idea: quella riabbracciare la luce. Ed è quello che auguro a tutti voi dal profondo del mio cuore. Sento il bisogno di ringraziare l'unità ematologia e trapianti dell'ospedale di Tricase, perché senza il loro intuito e la loro professionalità non ce l'avremmo fatta.&nbsp;Un abbraccio a tuttiAdriana

Riabbracciare la luce dopo un linfoma

In occasione della <a target="_blank" rel="" href="https://it.worldleukemiaday.org/">Giornata Mondiale della Leucemia</a>&nbsp;del 4 settembre, AIL vuole essere vicino a tutte le famiglie e i pazienti che lottano o hanno lottato contro questa malattia. Ecco la storia di speranza e di impegno di Enrico, guarito a 18 anni da una <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/567-leucemia-mieloide-acuta">Leucemia Mieloide Acuta</a> e oggi imegnatoin prima persona nell'aiutare gli altri e la ricerca."Sono passati ormai 16 anni da quel lontano maggio 2004. Mai e poi mai avrei pensato di dover lottare con la vita A 18 anni appena compiuti e dopo aver perso la mamma per un tumore ai polmoni appena dodici mesi prima. Eppure la vita mi ha messo di fronte a questa enorme sfida.Tutto è iniziato con una donazione di sangue con i miei compagni di liceo, più per perdere un giorno di scuola che per l’enorme importanza del gesto che stavamo facendo. Mai avrei pensato che quel giorno sarebbe iniziato tutto. Eppure ricordo ancora come se fosse ieri l’arrivo della dottoressa nella mia scuola e la mia convocazione dalla preside.&nbsp;I loro visi che trattenevano a stento le lacrime,e la voce tremante della dottoressa che mi diceva che c’erano dei valori sballati e che c’erano da fare degli accertamenti con urgenza presso il centro Ematologia di Roma (del grande professor Franco Mandelli). Da lì la corsa,senza salutare i compagni, verso l’ospedale. Le analisi,gli esami del midollo e poi la sentenza:Leucemia Mieloide Acuta.Fu un colpo molto forte,sopratutto per quello che era già successo a mia madre. I primi giorni furono molto difficili e di sconforto ma ricordo che il quarto giorno decisi che quello che VOLEVO era vincere la MIA battaglia. Cominciai a prendere il tutto come una scalata, difficile ma con la voglia di arrivare fino alla cima.&nbsp;Per la mia età fui messo nel reparto pediatrico e anche questa cosa mi diede una spinta in più perché mi resi conto,vedendo bambini di 2 anni lottare in un letto,che non potevo abbattermi e dovevo lottare CON LORO. Tre cicli di chemio e per finire autotrapianto poiché il mio unico fratello non era compatibile. E proprio lui,mio fratello Michele, è stato la mia grande spalla, mi ha aiutato più di tutti e per questo non smetterò mai di ringraziarlo.&nbsp;Ho avuto la fortuna di incontrare nel mio percorso dei dottori ed infermieri fantastici,preparati ma soprattutto sensibili e anche nei momenti di sconforto riuscivano a trovare il modo di sollevarmi. Nel mio cuore avrà un posto speciale la Dottoressa Luisa ,all’epoca giovane ma già super preparata, con la quale ho instaurato un legame che va oltre il rapporto che può esserci tra paziente e dottore e con la quale ancora oggi ci sentiamo.&nbsp;Ad oggi dopo 16 anni posso affermare che è stata un esperienza che mi ha segnato profondamente e che ha cambiato in me il modo di vedere la vita. La vita va vissuta a pieno e bisogna aiutare chi ne ha bisogno, per questo ho deciso di raccontare la mia storia. L’ AIL e tutto il mondo di persone che ci sono dietro l’Associazione ha permesso a me ed altre migliaia di persone di poter riprendere una vita normale, di poter soprattutto continuare a VIVERE. Ed è per questo che invito chiunque nel piccolo a donare sangue, midollo,denaro per sostenere la ricerca e tempo, sì proprio il tempo che purtroppo non tutti abbiamo la fortuna di avere!"Enrico

Dopo la guarigione ho capito quanto sia importante aiutare gli altri e sostenere la ricerca

Mi chiamo Riccardo, nell'ottobre 2003 mi è stato diagnosticato un tumore al sistema linfatico, più precisamente un <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/linfomi/576-linfoma-non-hodgkin">Linfoma Non Hodgkin</a>. Da quel momento, la mia vita è radicalmente cambiata. Per circa tre anni mi sono dedicato esclusivamente alla lotta contro questa malattia. Ho lasciato tutto, riposto i sogni in un cassetto e imparato a vivere alla giornata. Ormai, l’ospedale, era diventata la mia seconda casa. Dopo vari cicli di chemioterapia, il 18 ottobre 2004, a distanza di un anno dalla scoperta della malattia, sono stato sottoposto al trapianto di midollo osseo, o meglio, a un <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/terapie/il-trapianto-autologo">autotrapianto di cellule staminali emopoietiche midollari</a>. Sono stato contemporaneamente donatore e ricevente.&nbsp;Non posso negare che ci siano stati i classici periodi bui, ma credo sia normale… ti rendi conto stai lottando contro qualcosa che per il momento è più forte di te, che cerca di annientarti poco per volta, che a volte ti lascia qualche momento di respiro, ma poi torna più forte di prima. E allora non ci sono alternative: o decidi di lasciarti andare oppure di impegnarti al massimo per sconfiggerlo. Cadi cento volte e cento volte ti rialzi, convinto che prima o poi ce la farai a rimanere in piedi.&nbsp;I momenti difficili sono stati tanti:i primi giorni dopo la diagnosi, quando mi ti rendi conto che nel giro di poche settimane la vita sarà completamente stravolta e non puoi fare più progetti a medio-lungo termine, ma vivere alla giornata; oppure quando scopri l'effetto devastante che la chemioterapia può avere sul tuo corpo. Inevitabilmente ti senti diverso ma alla fine ti devi convincere che questa è soltanto un'altra dura prova da superare, è un altro passo da fare per uscire da questo tunnel oscuro.&nbsp;Ho dovuto chiedere aiuto e, per una persona come me che fino ad allora era abituata ad arrangiarsi da sola, mettere da parte l'orgoglio e farsi aiutare non è stato per niente facile. Devo ringraziare la mia famiglia che fin dal primo momento non mi ha mai fatto mancare sostegno e affetto, i miei amici, quelle persone che, magari inizialmente con un po' d'imbarazzo, ma poi in modo sempre più naturale mi hanno chiesto come stavo, come proseguivano le terapie, cosa pensavo di ciò che stavo vivendo.&nbsp;Ovviamente devo ringraziare anche il personale medico che mi ha curato. Ho conosciuto persone eccezionali che svolgono il loro lavoro con passione e amore infinito, soprattutto che trattano i pazienti come esseri umani, non come numeri. Non mi chiedo più cosa avrebbe potuto essere la mia vita senza tutto questo. Fino ad ottobre 2003 ne ho vissuta una, poi il destino ha voluto che nascessi nuovamente, perché nell’ ottobre 2004, quando ho fatto il trapianto autologo, mi è stata regalata una seconda vita e da allora sono cambiati obbiettivi e prospettive, voglio pensare positivo, voglio credere che in tutto questo ci sia un perché.&nbsp;Mi piace semplicemente credere che la vita, nonostante tutto, ti dà sempre la possibilità di realizzare nuovi sogni, regalandoti qualcosa di nuovo. Forse qualcosa mi è stato tolto ma sono ancora vivo, sono cresciuto e maturato, ho imparato a stupirmi delle piccole cose, mi rendo conto di quanto sia bello dare e ricevere un sorriso, un abbraccio. Di quanto basti davvero poco per rendere felice una persona.&nbsp;E quando, nel 2013, a distanza di dieci anni, ho dovuto di nuovo rimboccarmi le maniche e affrontare un altro Linfoma, questa volta un <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/linfomi/575-linfoma-di-hodgkin">Linfoma di Hodgkin</a>, non è stato facile, ma ho cercato e trovato dentro di me la forza e la voglia di vivere, di affrontare un' altra battaglia. Ho combattuto e ce l’ho fatta di nuovo! Non arrendetevi mai e provate ad amare ogni giorno il più grande dono che abbiamo ricevuto: la vita!Riccardo

Ho sconfitto il linfoma due volte

Raccontare la mia, la nostra storia, richiederebbe tanto inchiostro, tante pagine e per di più io non ho il dono della sintesi. Partirei dal finale e dal titolo che hanno un denominatore comune: #FELICI&amp;VINCENTI.Mi chiamo Daniela ma per tutti sono Cinderella, per mille e un motivo e tra questi l'aver avuto l’onore di sposare un Principe vero, con gli occhi azzurri e nobile nel cuore.&nbsp;Ci siamo sposati in un Castello, sono arrivata con la Carrozza ed una sola Scarpetta, l’altra la Scarpetta l'aveva lui, scarpetta che ha calzato a pennello, come tutta la nostra storia.A questo punto ci immaginerete insieme a combattere o ad aver sconfitto il <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/mieloma/582-mieloma-multiplo">Mieloma</a>. Vorrei fosse così, ma io sono qua e Mario è passato da quasi due anni. Cosa c'è dunque di Felici e Vincenti in questa storia vi chiederete ?!?!?!? Ecco io credo fermamente (come venne scritto un giorno) che "Se si cura una malattia, si vince o si perde, ma se si cura una persona, vi garantisco che si vince, si vince sempre, qualunque sia l'esito della terapia."&nbsp; Parole assolutamente vere....Io sono una Volontaria AIL da molto prima che Mario si ammalasse. Per una serie di cose lui non era in cura a Cuneo e nonostante questo AIL è stata il mio e il nostro sostegno, conforto, la nostra famiglia. Sono fermamente convinta che questo abbia fatto la differenza durante la malattia e anche oggi, dopo la sua scomparsa. Mario e tutti i pazienti sono persone prima di essere malati, hanno così tanto bisogno di noi e noi di loro. L’aiuto e la vicinanza di AIL sono stati (almeno per me è stato così) la gioia, la pace e la serenità anche dopo che la malattia ha avuto la meglio. E ogni volta che un paziente guarisce, che si trova un farmaco nuovo il mio cuore è leggero e la morte di Mario ha un senso.Siate gentili e abbiate coraggioCinderella

Siate gentili, abbiate coraggio

La mia prima <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/cosa-puoi-fare-tu/diventa-donatore-di-sangue/donazione-cellule-staminali">donazione di cellule staminali emopoietiche</a> è stata effettuata il giorno 13 gennaio 2021, candidata per trapianto allogenico da donatore familiare. La mia mamma, dopo 3 anni dalla remissione della <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/567-leucemia-mieloide-acuta">leucemia mieloide acuta</a>, cade in recidiva, ormai non si poteva più aspettare e un trapianto di CSE era assolutamente necessario. Contattano me, la sua unica figlia, anche se compatibili solo al 50%. Inizio il percorso 5 giorni prima con due iniezioni sulla pancia al giorno di fattori di crescita.&nbsp;Le cellule staminali iniziavano già a moltiplicarsi dalla seconda iniezione e io sentivo i primi fastidi, qualche dolore osseo e cefalea, nulla che non si risolvesse con un classico antinfiammatorio. Il sesto giorno inizio la procedura di aferesi all'ospedale San Raffaele di Milano. Tre ore di raccolta di staminali e nessun tipo di problema. Il mio percorso è stato breve ma intenso, e sapere che stai donando una possibilità di nuova vita ti fa sentire bene. La mia mamma purtroppo non ce l’ha fatta per complicanze post trapianto, ma porterò sempre nel cuore, insieme a lei, questa esperienza.Valentina