Lascito solidale: un aiuto ai pazienti ematologici

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Un atto di fiducia verso il futuro e verso la ricerca scientifica, che si è trasformato in aiuto concreto per i malati ematologici di oggi e di domani. Grazie all’impegno di sua cugina Graziella, la casa di Maria Luisa è stata venduta dopo la sua scomparsa e la metà del ricavato destinato ad AIL. Questa donazione si è poi trasformata in nuova speranza per i pazienti: con i fondi è nato lo <a target="_blank" rel="" href="https://lasciti.ail.it/storie/20-grazie-a-te-la-ricerca-cresce">studio LAL 2116</a> sulla Leucemia Linfoblastica Acuta Ph+, che coinvolge 40 centri ematologici in Italia e che ha l’obiettivo di migliorare la vita dei malati valutando l’efficacia di un approccio terapeutico senza chemioterapia.Oggi Graziella ha deciso di raccontarci come è nato questo gesto di amore e come l’aver contribuito ad aiutare tante persone l’abbia resa orgogliosa di sua cugina.“La storia del lascito solidale di Maria Luisa nasce dal grande affetto per suo nipote Piergiorgio, figlio di suo fratello, che faceva il medico a Torino e che ha combattuto contro una leucemia. Maria Luisa ed io gli siamo stati accanto per tutto il suo percorso e lui ci ricordava sempre quanto fosse importante sostenere la ricerca per dare nuove speranze ai malati e per individuare nuove cure. “Da medico vi posso dire che dieci anni fa sarei andato avanti poco con questa stessa malattia mentre oggi esistono protocolli che mi permettono di sopravvivere anche anni”. Purtroppo Piergiorgio non ce l’ha fatta, ma è rimasto forte in noi il ricordo della sua fiducia nella ricerca e nella scienza, che non ha perso anche nei momenti più difficili.Dopo la scomparsa di Piergiorgio, mia cugina ed io abbiamo sempre donato piccole somme per sostenere la lotta contro le leucemie e Maria Luisa mi ripeteva spesso che alla sua morte avrei dovuto vendere la casa e donare la metà del ricavato ad AIL. E così ho fatto. Io e altri due suoi cugini ci siamo incontrati e anche loro non hanno avuto dubbi: se questo era quello che voleva Maria Luisa, dovevamo farlo. Tutti abbiamo rispettato e ammirato la sua generosità.La casa è stata venduta e la donazione ad AIL si è trasformata in uno studio su un tipo particolare di Leucemia, per permettere un giorno ai pazienti di essere curati senza chemioterapia. Ricordo quanto è stato doloroso il percorso di cura di Piergiorgio e pensare che oggi sia possibile curare alcune leucemie senza tutta quella sofferenza mi conforta. Sono quindi ancora più orgogliosa di aver onorato la memoria di Maria Luisa dando concretezza ai suoi desideri.Me la vedo ancora Maria Luisa mentre, anni fa, guardava in TV il professor Mandelli e ripeteva: mi ispira fiducia, sono convinta che AIL utilizza bene le donazioni che arrivano. Oggi ho avuto la prova che è proprio così”.

Storie di chi sostiene

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Maria Luisa

Questa è la storia di Maria Luisa Scaglia, una donna che ha scelto di fare un lascito solidale ad AIL

Lascito solidale: un aiuto ai pazienti ematologici

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"Mi chiamo Mario, vivo a Roma e sono commercialista. Ho conosciuto la signora Franca Maria più di 50 anni fa, quando mi sono trasferito ad abitare al pianterreno del palazzo dove lei viveva da sempre con la madre. Essendo vicino di casa, nel tempo si è instaurata una certa familiarità tra noi due, sono diventato anche il suo commercialista e in questa veste ho seguito e curato le sue questioni fiscali. Lei era una lavoratrice dipendente, ha sempre lavorato alla FAO dove aveva un incarico di rilevanza, tanto che spesso si recava all’estero anche per lunghi periodi. La signora era nubile e non aveva figli, i suoi parenti prossimi – il fratello e due nipoti – hanno sempre vissuto lontano malgrado la lontananza tra di loro c’era un ottimo rapporto. Franca Maria amava molto viaggiare e aveva diverse amiche nell’ambiente di lavoro.&nbsp;&nbsp;La signora Franca Maria era un tipo preciso ma molto cordiale, tant’è vero che i nostri rapporti sono stati sempre cordialissimi. Aveva un carattere molto energico, si faceva rispettare. Naturalmente con il passare degli anni il suo carattere si era via via un po' ammorbidito sebbene fosse sempre molto decisa.&nbsp; Nel 2022 al compimento dei 90 anni, mi chiamò e mi disse che voleva fare testamento e così mi sono offerto di accompagnarla dal notaio, in quell’occasione mi chiese se poteva nominarmi suo esecutore testamentario, ovviamente io acconsentii .Durante la redazione del testamento da parte del notaio, la signora espresse il desiderio di fare un lascito ad AIL e ad altri tre enti, destinando così il ricavato che sarebbe stato realizzato dalla vendita dei suoi immobili. Ricordo ancora la domanda che le feci subito dopo questa sua dichiarazione di volontà, le chiesi il perché di questa decisione e mi rispose che si trattava di enti di cui lei si fidava e che negli anni aveva sempre sostenuto con piccole donazioni. D’altra parte, non ha escluso dal testamento le nipoti.&nbsp;Penso che la scelta della signora Franca Maria sia stata molto ragionata e ponderata. Lei non aveva patologie gravi, naturalmente era diventata più fragile a causa dell’età. La sua motivazione a mio avviso era quella di fare del bene alle persone malate. Credo che dietro un simile gesto ci debba essere qualcosa di più profondo, di più intimo, una sorta di generosità, di solidarietà verso che è più sfortunato, la volontà di lasciare qualcosa di veramente concreto per migliorare le condizioni dei malati colpiti da un tumore.Ho avuto sempre molta stima della signora Franca Maria e ne conservo un buon ricordo, lei lascia un’eredità importante economica e spirituale. Adesso ho un desiderio, mi piacerebbe che il nome della signora Franca Maria venisse in qualche modo ricordato".

<h4>La solidarietà vive dopo di noi</h4>

Il servizio Mobilità Solidale AIL è rivolto ai pazienti costretti a spostarsi fuori dalla propria provincia di residenza per ricevere cure presso Centri Ematologici specializzati e che vivono questo momento con grande difficoltà per ragioni economiche.&nbsp; Grazie al lavoro delle sezioni territoriali, nell'ultimo anno AIL ha rimborsato 5.186 viaggi supportando nel loro viaggio verso la guarigione 71 pazienti pediatrici e 1.169 pazienti adulti. Con il contributo di Franca Maria AIL potrà supportare sempre più persone bisognose di aiuto. Come <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/ail-le-vostre-storie/storie-di-chi-combatte/ail-nives-e-Franca-Maria-due-vite-che-si-uniscono">Nives</a>.

<h4>La mobilità solidale</h4>

Franca Maria

Franca Maria: una storia di impegno e solidarietà

Sono Nives. È il febbraio 2021, ho poco più di 20 anni e una mattina mi sveglio con un forte dolore alla gamba sinistra, che è gonfia e rossa. Mi rendo conto di non riuscire più a muoverla e la mia mobilità è molto compromessa, tanto che finisco su una sedia a rotelle.Da Canigattì, dove vivo, mi sposto in vari ospedali siciliani per una serie infinita di visite e accertamenti, senza avere risposte, con la gamba che peggiora sempre di più. I dottori pensano in un primo momento ad un’osteomielite, un’infezione dell'osso causata in genere da batteri ma è una spiegazione che non convince nessuno. Nel frattempo, il dolore non mi abbandona mai, a volte spero che mi diano una botta in testa per non sentirlo più, perché è veramente disperante. &nbsp;Dopo mesi di visite arriva una diagnosi.Mia madre al principio non vuole chiamare la malattia col suo nome, forse per proteggermi. Io capisco, piano piano, che la cosa è molto seria. “Quindi ho un tumore?” chiedo ad un medico. La risposta è sì, un linfoma linfoblastico che, per ragioni non chiare, ha attaccato l’osso. Mi ricoverano d’urgenza, a Palermo. È subito dopo il COVID e nessuno può entrare con me, saluto mia madre di fronte al reparto dell’ospedale Cervello e la rivedo dopo un mese e mezzo, che mi sembra infinito. Inizio le terapie ad alte dosi che portano il tumore in remissione e poi 24 cicli di consolidamento, che ancora sto facendo.In reparto ho conosciuto AIL, i volontari che sono stati sempre accanto a me in quel momento in cui mi sentivo così fragile, così sola. Con il loro aiuto ho potuto accedere ad una serie di sostegni, tra cui uno per me importantissimo: il servizio di <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/come-possiamo-aiutarti/servizi-ail-pazienti-e-caregiver/mobilita-solidale-ail">mobilità solidale</a>. Grazie a questa attività di AIL, posso muovermi da Canicattì a Palermo, dove sono in cura, gratuitamente. Bisogna pensare che tutti gli accertamenti fatti prima della diagnosi erano in regime privato e che ho speso tutti i miei risparmi per cercare delle risposte. Spesso non si tiene abbastanza conto dell’impatto economico che una malattia ha su una famiglia. Eppure c’è e non è banale. Per questo un sostegno come la mobilità solidale aiuta veramente a vivere il viaggio verso la guarigione con qualche pensiero in meno.Oggi sto studiando per prendere la mia laura triennale, ho ricominciato a viaggiare, ho tanti obiettivi che voglio raggiungere e che sono al centro della mia vita. E se posso tornare a guardare avanti è grazie alla ricerca e grazie ad AIL, che mi ha tenuta per mano durante tutto il percorso.Nives

Nives e Franca Maria

Nives e <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/ail-le-vostre-storie/storie-di-chi-ci-sostiene/la-storia-di-franca-maria">Franca Maria</a> non si sono mai incontrate, ma le loro vite sono legate da un gesto di straordinaria generosità. Maria Franca era nata ad Ivrea ma aveva vissuto a Roma. Nel corso della sua vita entra in contatto con AIL, che poi segue per tanti anni, tanto che nella redazione del suo testamento decide di lasciare una parte del suo patrimonio all’associazione. L’esecutore testamentario è il vicino di casa e amico Mario e proprio con il suo aiuto arriva ad AIL una donazione di 110 mila euro che viene destinata alla mobilità solidale AIL. Grazie alla generosità e al cuore di Maria Franca, tante persone come Nives potranno viaggiare gratuitamente verso il centro di cura, senza sostenere costi che possono impattare in maniera sostanziale sulla loro vita e su quella della famiglia.

<h5>Il lascito di Franca Maria Ghiringhello</h5>

Nives

Nives e Franca Maria, due vite che si intrecciano

Mi chiamo Letizia, per anni sono stata una cara amica della signora Rossana Benvenuti. Il mio più grande desiderio è che il suo nome rimanga ben impresso nella memoria collettiva.&nbsp;&nbsp;Rossana è sempre stata una donna forte, attiva, estremamente generosa, ha fatto del bene tante volte in vita e in modo anonimo, anche durante il periodo della malattia. Nel periodo più difficile del suo percorso di paziente con <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-mileoma/ail-mieloma-multiplo">mieloma multiplo</a> ha sempre espresso la volontà di fare un lascito con la speranza che con questa somma si potesse un domani, attraverso la ricerca scientifica, dare un aiuto concreto ai pazienti in modo tale da contribuire ad aumentare la loro aspettativa di vita in modo positivo e dignitoso.&nbsp;&nbsp;Rossana si è ammalata di mieloma ancora giovane verso i 60 anni ed è riuscita a curarsi per una decina d’anni. Ha avuto degli anni buoni compatibilmente con la malattia, i controlli, le terapie. Gli ultimi due-tre anni sono stati più duri e tribolati, per questo lei credeva molto nella ricerca e ripeteva spesso che sperava che il sostegno ad essa potesse servire ai pazienti affetti da tumore del sangue.&nbsp;La decisione di devolvere i suoi beni ad un’Associazione non profit e la scelta di AIL si è basata sulla fiducia che lei riponeva per questa organizzazione che riteneva molto seria, lei voleva che i suoi averi, i risparmi di una vita, fossero utilizzati in modo utile e responsabile, senza alcuna discriminazione per i pazienti.&nbsp; Per Rossana è stato un atto di grande generosità, lei non aveva un marito né dei figli ma aveva parenti a cui avrebbe potuto lasciare i suoi beni, invece ha fatto una vera e propria scelta di vita e di solidarietà, lasciando tutti i suoi beni ad AIL per far sì che un domani ci possa essere qualche malato con maggiori possibilità terapeutiche.La scelta di Rossana è stato un viaggio interiore nel momento più difficile della malattia soprattutto negli ultimi due anni. Ha pensato agli altri, a chi come lei viveva la malattia e a quanto siano importanti le risorse per sostenere i progetti di ricerca scientifica. La sua scelta di sostenere AIL è maturata lentamente e in particolare nell’ultimo periodo della sua vita ed è nata anche dalla consapevolezza di quanto l’Associazione negli anni si fosse impegnata per offrire ai pazienti e alle loro famiglie servizi costruiti intorno alle loro esigenze e per sostenere la ricercaSapevo che Rossana voleva fare qualcosa di concreto come sostenere i ricercatori, le persone qualunque, quelle di tutti i giorni che con i loro piccoli sacrifici offrono un sostegno alla ricerca.&nbsp; Questi secondo me sono i nostri eroi, eroi nell’ anima. Sarebbe bello che Rossana fosse ricordata come uno di questi tanti e spesso invisibili eroi.&nbsp; E oggi, anche grazie ad AIL, tutto questo è possibile.

<h3>La storia di Rossana Benvenuti</h3>

Grazie alla generosità di Rossana, AIL ha potuto indire un bando aperto a tutte le 83 sezioni territoriali dell'Associazione con l'obiettivo di selezionare due studi scientifici nel campo dei tumori del sangue da sostenere. Il Comitato Scientifico AIL ha quindi individuato due progetti di alto profilo presentati dalle sezioni di Bologna e Vicenza e che grazie all'importante contributo della Signora Benvenuti sono oggi diventati realtà.Lo studio proposto e condotto da AIL Bologna dal titolo "Verso una nuova diagnosi per la leucemia acuta mieloide: biopsia liquida metabolica” ha come obiettivo quello di applicare allo studio della LAM una nuova tecnologia, quella appunto della biopsia liquida, un potente strumento per ricercare precocemente tracce biomolecolari della leucemia, per una più precisa stratificazione dei pazienti alla diagnosi ma anche per il monitoraggio della risposta alla terapia.Lo studio proposto e condotto da AIL Vicenza è il seguente: "Trattamento dei Linfomi non-Hodgkin aggressivi recidivanti/refrattari mediante infusione di cellule killer indotte da citochine (IK) autologhe redirette specificamente contro l'antigene CD20 mediante l'utilizzo dell'anticorpo monoclonale Obinutuzumab".&nbsp;&nbsp; L’assegnazione del premio relativo al Bando in memoria della Signora Rossana Benvenuti, è stato centrale perché ha permesso di sostenere i costi della ricerca sul progetto CIK (Cytokine Induced Killer Cells), un tipo particolare di linfociti che presentano caratteristiche sia del sistema immunitario innato (prima barriera difensiva contro&nbsp;microbi o cellule tumorali) che del sistema immunitario adattativo (specifico, si attiva solo dopo il contatto con il microbo o cellula tumorale). Non essendo specifiche, le CIK possiedono la capacità di riconoscere vari tipi di tumori, solidi o ematologici ma risparmiano i tessuti normali e le cellule staminali del midollo osseo. Diversi trial clinici hanno dimostrato l’efficacia terapeutica e la bassa tossicità delle infusioni di cellule CIK, supportandole come popolazione cellulare molto promettente per l’immunoterapia.&nbsp;

<h3>Grazie ad AIL le volontà di Rossana si trasformano in impegno concreto</h3>

Rossana

La storia di Rossana: un lascito per far crescere la ricerca

Durante i suoi lunghi ricoveri nella città di Roma aveva conosciuto molte persone, malate come lei, che però vivevano fuori città ed erano quindi costrette a lunghi spostamenti e a dover affrontare spese consistenti per i soggiorni nella Capitale.Un giorno Roberta vede in TV un servizio giornalistico che parla di una casa alloggio AIL - la “Residenza Vanessa” di Roma - dove i pazienti ematologici vengono ospitati gratuitamente con le loro famiglie durante tutto il periodo della terapia. Subito decide di fare qualcosa di concreto perché con i suoi occhi ha visto cosa significa per altri malati come lei affrontare una malattia lontano da casa e dagli affetti.Nel 2019, Roberta contatta un notaio per far preparare una bozza di testamento: il suo sogno è quello di poter aiutare i malati ematologici attraverso il lascito del suo appartamento del valore di 200mila euro, “con l’auspicio – si legge nel suo testamento - che l’Associazione possa destinarlo al servizio di Casa AIL per accogliere i pazienti in cura a Roma che vivono fuori regione”.Oggi &nbsp;il sogno di Roberta è diventato realtà: nel febbraio 2023, grazie ai fondi del lascito destinati da AIL Nazionale alla sede di Roma, sono stati portati a termine una serie di importanti e necessari interventi di ristrutturazione alla “Residenza Vanessa”: sostituzione degli infissi interni ed esterni; il rifacimento della cucina; la sostituzione di alcuni pavimenti usurati, la sistemazione del giardino; il restauro degli intonaci e della pittura; il rifacimento pressoché completo degli arredi e la dotazione di nuova biancheria per le singole stanze.Roberta ha lasciato dietro di sé un cammino fatto di generosità e altruismo, un aiuto concreto che tanti pazienti e famiglie non dimenticheranno nel loro cammino.RESIDENZA VANESSA: LA “CASA ROMANA” DEI PAZIENTI EMATOLOGICILa “Residenza Vanessa di Roma, è una delle 73 case alloggio dell’AIL, dove il malato e il familiare che l’accompagna possono essere ospitati gratuitamente e continuare le cure in un ambiente familiare, vicino al centro ematologico di riferimento. I pazienti ematologici necessitano di trattamenti prolungati, garantiti spesso soltanto da Centri di Ematologia altamente specializzati. Per chi risiede lontano da questi Centri, le terapie comportano continui periodi di ricovero dopo il primo periodo di ospedalizzazione e la famiglia si trova ad affrontare ingenti spese per l'alloggio. La Residenza Vanessa , che dalla sua nascita ho ospitato oltre 5.000 persone tra pazienti e familiari, offre, dunque, ospitalità in una struttura accogliente, dove il paziente può trovare anche il supporto e il calore dei volontari AIL:Dalla sua realizzazione ad oggi, la Residenza Vanessa ha ospitato oltre 5.000 tra pazienti e familiari.

Roberta

La storia di Roberta e della residenza Vanessa

Era una bellissima mattina di sole, in piena estate, non dimenticherò mai quella giornata iniziata così bene e finita così male. La mia compagna Laura all’epoca aveva 22 anni e stava studiando per diventare infermiera, lo stesso lavoro che facevo io già da diversi anni. E proprio quel giorno di agosto abbiamo scoperto che lei aveva una leucemia mieloide acuta, una diagnosi difficile da accettare e da vivere. &nbsp;Laura è stata seguita prima ad Ancona e poi a Perugia, ha lottato senza mai abbattersi, con coraggio e io ero sempre al suo fianco per proteggerla ed assisterla, tra radio e chemioterapie difficili da metabolizzare. All’epoca non esistevano servizi di supporto, ci trovavamo un pochino da soli seppur col sostegno dei volontari. Ho visto lo smarrimento di tante persone come noi, che dovevano combattere il male lontano da casa, senza punti di riferimento, senza assistenza nelle loro grandi difficoltà. Ma ci sostenevamo a vicenda anche in quei momenti così duri.&nbsp;Nel percorso di Laura arriva un trapianto di cellule staminali riuscito, che ci aveva dato grandi speranze, una gioia di lì a poco trasformata in dramma per una infezione da Cytomegalovirus che in breve l'ha portata via. Era il 21 Marzo 2003 e Laura doveva compiere 23 anni. Una vita finita troppo presto a cui dovevo dare un senso.&nbsp;Il dolore era grande, anche lo smarrimento, ma fin da subito è nata in me l’esigenza di dare un significato alla sofferenza, di non lasciare che mi isolasse dagli altri ma che mi portasse in maniera positiva verso le altre persone. Volevo aiutare chi stava passando la stessa esperienza vissuta con Laura ed AIL è stata fin da subito per me un punto di riferimento, un modo per far diventare concreto il mio impegno&nbsp;Quello che mi ha colpito di questa associazione è stato fin da subito il cuore, se così posso dire. Ho incontrato in reparto i volontari e ho conosciuto da vicino questa realtà che ha voluto dire per me vicinanza, empatia, comprensione, una piccola guida nello smarrimento che ti investe con la diagnosi e la malattia. Ci sono tante associazioni che lavorano in questo ambito ma spesso mi danno l’idea di essere fredde, lontane, una società per azioni, mentre AIL mi ha sempre parlato con la forza della comprensione e dell’amore. Per questo mi sono impegnato in raccolte fondi, piccoli eventi, donazioni. Eppure dopo anni anche questo sostegno mi sembrava insufficiente, volevo fare qualcosa di più grande.&nbsp;L’idea del lascito è venuta, come spesso succede per le cose belle, quasi per caso. Ero nello studio del notaio per ultimare una compravendita di un garage, davanti a me c’era un’altra persona e mentre aspettavo ho trovato una brochure AIL che spiegava come questa forma di donazione fosse importante per sostenere ricerca e assistenza per i pazienti. Ancora conservo questo opuscolo a casa mia, perché è stato un incontro piovuto dal cielo. La decisione di contattare l’Associazione è stata quasi immediata. L’esperienza vissuta mi ha insegnato a non aspettare dei momenti che non è detto che capitino, a volte non si ha nemmeno il tempo di accorgersene e il tempo a disposizione, anche per fare del bene, finisce d’un tratto. Così ho deciso, il 25 novembre di un anno fa, il giorno in cui ho compito 50 anni, di depositare il mio testamento a favore di AIL, perché così il dolore vissuto continuerà a trasformarsi in aiuto, in speranza.In quel momento ho provato, paradossalmente, una sensazione di abbondanza, quasi come se il dono lo avessi ricevuto piuttosto che dato. Non voglio che alla fine della mia vita quello che resti di me, di quello che sono stato, di tutto quello che ho vissuto siano solo dei soldi o delle proprietà. Voglio lasciare un segno, voglio continuare ad essere vicino a chi ha sofferto come ho sofferto io, ci tengo tantissimo e ora sono sereno perché so che riuscirò a farlo. Con un lascito solidale.Simone