eM2power: come gestire il Mieloma Multiplo

Il mieloma multiplo è una forma di tumore del sangue caratterizzata dall’eccessiva riproduzione delle plasmacellule, cellule che si trovano nel midollo osseo, specializzate nella produzione di anticorpi. È il secondo tumore del sangue più diffuso e le stime nazionali relative al 2020 parlano di poco più di 2.700 nuovi casi di mieloma ogni anno tra le donne e circa 3.000 tra gli uomini.

La diagnosi di mieloma multiplo porta nella vita della persona bisogni del tutto nuovi. Vivere con una malattia, che alterna periodi di remissione a comparsa di recidive, ha un impatto pesante sulla persona, sia sul piano fisico che su quello psicologico. Per questo, in linea con il Piano Oncologico Nazionale 2023-2027 , è necessario che la presa in carico e l’assistenza alla persona con mieloma multiplo siano sempre più integrate e di facile accesso.

Per questo AIL ha deciso, insieme ad altre associazioni, di aderire al progetto eM2power, realizzato da GSK, per aiutare concretamente le persone con mieloma multiplo a migliorare la gestione della propria malattia. L’EMPOWERMENT è un processo che aiuta le persone a ottenere il controllo sulla propria vita e incrementa la loro capacità di agire sui problemi che anche loro stessi ritengono importanti.

La premessa da cui prende avvio il progetto è che l’ascolto dei bisogni, direttamente da chi vive con il mieloma multiplo, è il primo passo per aiutare le persone a migliorare la gestione della patologia e, di conseguenza, la propria vita quotidiana. La vera sfida è comprendere a fondo di cosa hanno più bisogno. L’obiettivo del primo modulo del progetto è proprio individuare bisogni ancora irrisolti, identificare possibili soluzioni e stabilirne priorità e fattibilità.

• Identificare i principali bisogni delle persone con mieloma multiplo

• Stabilire la priorità di bisogni

• Per ciascuna necessità ipotizzare possibili soluzioni in ordine di priorità e fattibilità

• Coinvolgimento delle Associazioni pazienti

• Colloqui individuali con le Associazioni pazienti partecipanti per esplorare i principali bisogni delle persone con mieloma multiplo

• Elaborazione di un documento di sintesi con scala di priorità dei bisogni

• Revisione collegiale e validazione della bozza del documento

• Elaborazione del documento in cui, per ciascun bisogno, si elencano possibili soluzioni, cui le Associazioni pazienti hanno assegnato un valore di urgenza e uno di fattibilità nel breve-medio periodo

• Elaborazione dell’indice di realizzabilità di ogni Associazione per ciascuna soluzione e dell’Indice di realizzabilità medio

• Revisione e validazione collegiale del documento finale.