Patient Journey Leucemia Linfatica Cronica, i dati dell'indagine

Il viaggio difficile attaverso la malattia raccontato dal punto di vista del paziente, che parla del suo incontro con la patologia e degli aspetti sui quali è importante intervenire per migliorare la qualità di vita dei malati. Questo è il Patient Journey sulla Leucemia Linfatica Cronica, promosso da AIL con il supporto di AbbVie e presentato a Roma il 12 dicembre alla presenza di importanti specialisti e rappresentati delle istituzioni

Secondo i pazienti coinvolti nel report la malattia impatta primariamente sulle relazioni interpersonali, innestando una serie di paure ed ansie che non sempre sono facili da gestire. Il timore di essere un peso, il senso di colpa, la percezione di essere malato e quindi non integro, anche quando la malattia non si manifesta con sintomi evidenti, questi gli aspetti pincipali che intralciano nella vita di relazione. I pazienti tentano di mantenere una normalità della vita quotidiana ma avrebbero bisogno di sostegno e di poter parlare di aspetti delicati come i problemi sessuali.

Cercano quindi un luogo sicuro e protetto, un riferimento dove sentirsi accolti e capiti. Un supporto viene anche dalle associazioni pazienti, che sono state una risorsa e un aiuto per il 20% del campione interessato. Emerge anche il bisogno di un supporto psicologico professionale richiesto dal 57% dei pazienti in generale e sino all’80% di quelli più giovani, un aspetto ancora non previsto nell’iter terapeutico che potrebbe invece essere implementato.

Il  momento della comunicazione della diagnosi è destinato a cambiare la vita delle persone: se la maggior parte si dichiara soddisfatto rispetto alle modalità, al luogo e al tempo in cui è avvenuta, il 15% non si è sentito a proprio agio. Si tratta di un evento improvviso che costringe le persone a ripensare la propria vita. Una persona su due anche a distanza di anni ricorda il momento della diagnosi in modo estremamente nitido. “Avevo 41 anni, ero con mia moglie quando il medico pronunciò la parola leucemia. Sono precipitato nel baratro più profondo” dice un paziente. Un altro ricorda “mi sono spaventato e ho pensato che la mia vita fosse finita”.

Capire a fondo la malattia e le sue conseguenze è il primo passo per accettarla e imparare a conviverci, per questo il momento della diagnosi, delle modalità e il luogo nel quale avviene e il tempo dedicato sono fondamentali. Eppure dall’indagine emerge che proprio a questo momento clou non è dedicata sufficiente attenzione: l’81% dei pazienti infatti dopo l’incontro in cui viene comunicata la diagnosi sente il bisogno di ridiscutere con il medico aspetti che sono risultati poco chiari.

Un ascolto attento dei timori e dei bisogni del malato, la capacità di dare informazioni chiare ed esaustive sulla malattia, i cambiamenti dello stile di vita da adottare, ma anche indicazioni sui progressi della ricerca scientifica e le cure disponibili, aiutano a riprendersi dalle paure iniziali, a riprogrammare la propria vita e il proprio futuro, a ridefinire l’orizzonte.

Visite, controlli, spostamenti, attese, tempo dedicato alle terapie quando necessarie, anche questi sono fattori che influnzano molto la vita del paziente e rispetto ai quali sono stati individuati importanti margini di miglioramento. Il tempo diventa un elemento che assume un significato nuovo, è il tempo della cura anche in assenza di terapia: da 2 a 4 ore per ogni controllo, la cui frequenza dipende dallo status del paziente. Al tempo trascorso in ospedale non è poi dedicata sufficiente attenzione, il 67% dei pazienti rileva spazi inadeguati, talora poco confortevoli e non idonei che generano il timore di essere esposti a nuove malattie a causa della compromissione del sistema immunitario. Ore a cui si aggiungono da mezz’ora a un’ora per ciascun tragitto, dato che informa della buona capillarità dei Centri sul territorio nazionale.

Gradi fiducia nello specialista di riferimento e negli infermieri ma poco integrazione nel percorso di cura della figura del medico curante. Questo è quanto emrge in relazione al rapporto con le figure professionali che il paziente incontra nel suo percorso. L’Ematologo rappresenta la principale figura di riferimento con cui i Pazienti si relazionano durante tutta la propria storia di malattia, a partire dalla comunicazione della diagnosi. Il 73% si dichiara molto soddisfatto della competenza e della disponibilità del proprio Ematologo. L’Infermiere è una figura di riferimento per l’assistenza durante le visite e i controlli e il 56% dei pazienti si dichiara molto soddisfatto della competenza e della disponibilità degli Infermieri con cui si relaziona. Per il 40% dei pazienti, invece, il Medico Curante supporta in minima parte l’operato dell’Ematologo mentre risulta più presente nelle fasi inziali che seguono la comunicazione della diagnosi

I pazienti coinvolti nel report sono stati quindi chiamati ad indicare gli interventi di miglioramento prioritari al fine di migliorare la qualità di vita del paziente. Questo è quanto emerso:

• necessità di informazioni su terapie naturali di supporto alla chemioterapia;
• consigli sull’alimentazione più adeguata;
• richiesta di rassicurazioni che le nuove terapie siano veramente utili ed efficaci;
• necessità di ottimizzare e migliorare la qualità del tempo dedicato ai controlli trimestrali.

L’indagine ha quindi evidenziato contenuti su due distinti livelli: uno pratico-organizzativo e l’altro che attiene alla relazione tra pazienti e sanitari. Considerare il processo di cura nella sua globalità prevede quindi un intervento ad ampio raggio che preveda misure come l’aumento del numero dei posti a sedere nelle sale d’attesa e un miglioramento dell’ambiente, e interventi organizzativi come la creazione di canali preferenziali o ambulatori dedicati a seconda della fase di trattamento. Il tutto con una attenzione ai pazienti nella loro interezza e che li coinvolga senza farli sentire confinati in una posizione di marginalità rispetto alle decisioni che li riguardano.

"Mezzo secolo al fianco dei pazienti e a sostegno della ricerca scientifica sui tumori del sangue; 50 anni di valori, passione e impegno per migliorare la qualità di vita dei pazienti ematologici – conclude il professor Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL – La promozione di questo progetto si inscrive perfettamente nell’ambito delle attività messe in campo da AIL, da sempre rivolte al miglioramento della vita dei pazienti affetti da tumori del sangue. Quella della nostra Associazione è una grande storia fatta di tradizione e traguardi importanti, grandi successi e tanta solidarietà, ottenuti anche grazie alla collaborazione di migliaia di volontari, che rappresentano per AIL un patrimonio prezioso, all’efficace opera delle 81 sezioni provinciali diffuse su tutto il territorio nazionale, agli ematologi e ai ricercatori”.