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A partire da maggio 2023, AIL ha inaugurato uno spazio informativo digitale dedicato alle novità della ricerca in ematologia. Le “<a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/ail-eventi-e-news/ail-blog/ail-news-ematologiche">News Ematologiche</a>” hanno come target un pubblico di non esperti, costituito prevalentemente da pazienti, familiari e caregiver.Ogni mese vengono realizzate e lanciate news di volta in volta focalizzate su una diversa patologia neoplastica del sangue, della quale sono approfonditi aspetti diversi e riportati i più recenti studi. A corredo degli articoli, viene invitato un esperto della materia per una breve intervista da remoto sugli argomenti trattati.Il Comitato Scientifico, con il supporto del team AIL, seleziona ogni mese topic omogenei per patologia. Le news, di tipo informativo, provengono da fonti scientifiche certe, ossia da paper pubblicati su autorevoli riviste scientifiche di settore e da congressi.Sebbene non in maniera assoluta, viene data priorità a:·&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; studi clinici, di tipo prospettico e randomizzati di fase 2, 3, 4 e post-mkt;·&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; informazioni su approvazione EMA o AIFA di nuovi farmaci con specifica azione antineoplastica o come terapia di supporto per il trattamento delle neoplasie ematologiche;·&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; informazioni su novità relative a due procedure terapeutiche complesse, trasversali alle diverse neoplasie ematologiche: il trapianto di cellule staminali e l’immunoterapia cellullare.&nbsp;

<h5>Informare per aiutare </h5>

Il progetto delle News Ematologiche nasce dall’ascolto attivo e dalla mappatura delle necessità della platea di riferimento di AIL, per costruire risposte efficaci alle esigenze indicate.Nel 2024 sono state pubblicate oltre 40 news e la sezione dedicata del sito <a target="_blank" rel="" href="http://ail.it">ail.it</a> è stata visitata da 71 mila utenti unici per un totale di 120 mila views. Anche sui social i risultati sono stati importanti: una copertura di oltre 1.3 milioni di utenti per più di 3.6 milioni di impression. I clic sui vari articoli sono stati 48 mila.Se in un anno AIL è riuscita a fornire informazioni di alta qualità e attendibilità, sempre aggiornate e consolidate sulle ultime novità nel campo delle terapie e della ricerca, è stato anche grazie al sostegno di Johnson &amp; Johnson, che ha creduto nel servizio e supportato il progetto.

<h5 style="text-align: start">&nbsp;I risultati 2024</h5>

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Scopri le altre news

&nbsp;AIL ha rafforzato nel corso dell’anno un flusso stabile di approfondimenti sulle diverse patologie afferenti al mondo dei tumori del sangue, per tenere il pubblico sempre informato sulle ultime novità in materia di ricerca e percorsi di cura. Solo nel 2024 sono stati raggiunti oltre 1.3 milioni di utenti tra social e sito. Un risultato reso possibile anche grazie al sostegno di Johnson &amp; Johnson.&nbsp;

Le News Ematologiche AIL, uno spazio informativo digitale sulle novità della ricerca

La “Scuola Nazionale del Volontariato” nasce a fine 2019 con l’obiettivo di fornire a tutti i volontari AIL d’Italia gli stessi standard di selezione, formazione e cura. Per diventare volontario, infatti, oltre alla motivazione che nasce dalla condivisione dei valori associativi e dalla volontà di aiutare,&nbsp;è necessaria anche una professionalità&nbsp;che garantisca la qualità dei servizi erogati, un supporto continuo e un buon clima organizzativo derivato da relazioni sane intra e intergruppo.&nbsp;La scuola di volontariato AIL fornisce un supporto formativo continuo&nbsp;diretto a tutti coloro che scelgono di donare il loro tempo all’Associazione e che, con ogni gesto e ogni parola, rappresentano AIL e la sua missione.&nbsp;L’aspirante volontario, indirizzato dalle singole sezioni territoriali in base alle esigenze, intraprende un&nbsp;percorso prima di orientamento e poi esperienziale e formativo.Nello specifico, la formazione comprende diversi contenuti: nozioni igienico-sanitarie, impegno sociale, competenze in base al ruolo e soprattutto approccio psicologico. È infatti fondamentale che un volontario presti particolare attenzione al vissuto del paziente onco-ematologico, alla relazione d’aiuto e alla giusta distanza, al lavoro d’équipe e al potenziamento delle competenze empatiche, comunicative e relazionali.Per raggiungere gli ambiziosi obiettivi che si pone il progetto, nel 2024 sono state intraprese una serie di attività che hanno portato a importanti risultati, raggiunti anche grazie al sostegno incondizionato degli sponsor AstraZeneca e Pfizer.<pre><code>&nbsp;</code></pre>

<h5 style="text-align: start">IMPARARE AD AIUTARE GLI ALTRI</h5>

Come da obiettivi annuali, sono state realizzate alcune giornate dedicate alla formazione nazionale per psicologi AIL, a tema:·&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Formazione di base dei volontari: in cui sono state formate 7 nuove psicologhe provenienti da altrettante Sezioni AIL.·&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Formazione permanente dei volontari: in cui sono state formate 8 psicologhe provenienti da altrettante Sezioni AIL che avevano già seguito un corso sulla formazione di base.Oltre a queste giornate, sono stati attivati da 16 Sezioni 19 corsi di formazione, diretti a circa 500 volontari AIL, sia a tema formazione di base che a tema formazione permanente.Infine, per mantenere vivo il progetto e dargli valore, per l’anno 2024 si è pensato di avviare un lavoro di ricerca mirato alla verifica dei risultati e alla valutazione del suo impatto sulla qualità del volontariato, che si protrarrà nel prossimo biennio.

<h5 style="text-align: start">&nbsp;I RISULTATI DEL 2024</h5>

Con il sostegno incondizionato di: <img src="https://cms.ail.it/uploads/Astra_Zeneca_logo173x100_66547b7706.png" alt="AstraZeneca_logo173x100.png" width="173" height="100"><img src="https://cms.ail.it/uploads/pfizer_dac684fe48.png" alt="pfizer.png" width="173" height="100">

Scuola Nazionale di Volontariato AIL: un anno di impegno

I dati parlano di un successo per i primi due anni di vita della <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/cosa-puoi-fare-tu/diventa-volontario/scuola-di-volontariato">Scuola Nazionale di Formazione per i volontari AIL</a>, istituita nel 2019 e che ha ricevuto in questi anni il sostegno non condizionante di <a target="_blank" rel="" href="https://www.pfizer.it/">Pfizer </a>e <a target="_blank" rel="" href="https://www.astrazeneca.it/">Astrazeneca</a>. Il progetto è cresciuto nonostante le limitazioni imposte dalla pandemia, fino a divenire una realtà importante per il tessuto dell’Associazione e per i suoi 15.000 volontari presenti su tutto il territorio nazionale. I risultati di due anni di impegno&nbsp;per i volontari sono stati presentati in una conferenza stampa che si è tenuta a Firenze in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie rare: <ul><li>3 edizioni, avvio nel 2020 (ott-dic), 2021 e 2022</li><li>67 psicologi formati</li><li>54 sezioni AIL coinvolte</li><li>45 corsi di base avviati in 23 sezioni</li><li>600 volontari formati.</li></ul><a target="_self" rel="" href="https://www.ail.it/categoria-varie-download?download=979:scarica-il-report-con-i-risultati-della-scuola-di-volontariato">Scarica il Report con i risultati della Scuola di Volontariato</a>

Due anni di impegno nonostante la pandemia

Il programma di studio introdotto dalla Scuola Nazionale di Formazione AIL per i volontari comprende tre giornate di lavoro ogni due settimane, una formazione di base tenuta da psicologi formati e volontari esperti e per i nuovi volontari colloqui, incontri formativi, tutoraggio. Si comincia con l’accoglienza attraverso un primo incontro, segue il colloquio di selezione con uno psicologo per valutare se il candidato ha caratteristiche indispensabili come empatia, motivazione e capacità di affrontare e gestire situazioni di stress. Se i requisiti ci sono si procede nella didattica con un corso di base in aula in cui si approfondiscono alcuni temi scientifici e psicologici, norme igienico-sanitarie e la struttura dell’Associazione.“I dati preliminari ci fanno capire che la decisione di istituire la Scuola di Formazione AIL per i volontari, che sono il cuore e il bene più prezioso della nostra Associazione, è stata giusta ed era necessaria – dichiara Giuseppe Toro, Presidente Nazionale AIL – prendersi cura del benessere del volontario è prendersi cura dei pazienti durante tutto il percorso di cura. L’adesione al progetto formativo da parte delle sezioni AIL è stata elevata, considerato che l’iniziativa è partita quasi in concomitanza con l’avvento della pandemia che ha ostacolato non poco le attività che ci eravamo posti come obiettivo. Un volontario istruito e motivato svolge con maggiore serenità l’impegno solidale che lo aspetta a fianco dei pazienti. Ora il nostro obiettivo è proseguire con ulteriore lena sulla strada tracciata. Vogliamo portare il programma di formazione a tutte le 83 sezioni di AIL in Italia con una grande ambizione: potenziare la conoscenza dei volontari”.

Il programma di formazione

Preparazione psicologica, formazione sanitaria e competenze scientifiche. Sono queste le basi formative necessarie al volontario del terzo millennio. Ma fare dono di sé a chi si trova in un momento di grave difficoltà richiede molto di più. Resta fondamentale lo spirito di solidarietà e la capacità di aiutare l’altro in maniera gratuita e solidale.“La decisione di AIL di dar vita a una Scuola di Formazione dei volontari è una di quelle che resterà e farà storia perché mai come in questo momento, in Italia e all’estero, l’azione volontaria non può più essere semplicisticamente delegata all’emozione del momento o alla compassione dettata dalle circostanze – dice Stefano Zamagni, Presidente della Pontificia Accademia delle Scienze Sociali – Questo, se può rappresentare una spinta iniziale, non può garantire quel flusso continuo di servizi a cui oggi il volontariato è sempre più chiamato a fornire, in particolare in un ambito di intervento come quello dei tumori del sangue di cui l’Associazione si occupa. Ecco perché è necessaria una scuola di formazione, iniziativa che va salutata con favore e sostenuta con molto convincimento”.

L'azione volontaria legata all'emozione ma anche alle competenze

La medicina è cambiata, i bisogni dei pazienti anche. Sono necessarie preparazione psicologica, formazione igienico-sanitaria e conoscenze scientifiche. Ecco gli obiettivi futuri di questo progetto.“Adesso dopo aver fatto partire la formazione di base in molte sezioni dove non si faceva, abbiamo iniziato a occuparci della modalità formativa continua e stiamo lavorando per aggiornare su questo aspetto le “buone prassi” redatte al varo della Scuola. – commenta Ilenia Trifirò, Psicologa AIL Sezione Palermo-Trapani e Coordinatrice Tavolo Tecnico Scuola Nazionale di Formazione per il Volontariato AIL - La formazione permanente è più complessa e articolata rispetto alla formazione di base, necessita di numerose risorse, umane ed economiche, e richiede molto tempo.. Siamo in una fase di implementazione del progetto, questo è l’anno della svolta. Crediamo molto in questo modello formativo anche se è fondamentale adattarlo alle singole realtà del territorio. La formazione in fondo è questo: una ricchezza enorme che si riverbera sull’Associazione e sull’intera società.”

Gli obiettivi futuri: crescita e formazione continua

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Due anni di scuola di volontariato AIL: i risultati

A partire dal gennaio 2021 AIL ha deciso di mappare a candenza annuale le necessità di pazienti, donatori e volontari per sviluppare e rafforzare servizi costruiti intorno ai bisogni reali della comunità. Quest'anno sono state 3.462 le persone, tra pazienti, volontari e donatori, che hanno risposto al questionario AIL. A tutte loro va il nostro grazie per la grande partecipazione, che ci permetterà di fare sempre di più e sempre meglio per chi ha bisogno del nostro aiuto e per chi sostiene, anche donandoci il suo tempo.&nbsp;

Un questionario per costruire un'associazione migliore

Analizzando i temi sui quali i nostri stakeholder vorrebbero che di focalizzasse l'associazione emergono i seguenti focus, utili per strutturare un percorso associativo che rispecchi le esigenze e le necessità di chi ci sostiene o di chi ha bisogno del nostro supporto:<ul><li>Ricerca scientifica</li><li>Incontri e metariali informativi su patologia</li><li>supporto psicologico per pazienti e caregiver</li><li>cure domiciliari&nbsp;</li></ul>

I focus di interesse dei nostri stakeholder

Il questionario è anonimo ed è stato promosso nell'ambito dei canali social associativi, una community attiva e già sensibilizzata alle attività e alla mission di AIL. Le vostre opinioni ci serviranno per:<ul><li>Mappare le necessità e i bisogni dei nostri portatori di interesse</li><li>Cogliere eventuali consigli e indicazioni sulle attività da sviluppare o potenziare</li><li>Strutturare percorsi di cura, assistenza, informazione e sensibilizzazione basati su un ascolto attivo dei nostri stakeholder</li></ul>

<h4 style="text-align: start">L'utilizzo dei dati raccolti da parte di AIL</h4>

AIL vuole ringraziare di cuore chi negli ultimi tre anni ha partecipato a questo questionario, dandoci la possibilità di costruire un percorso migliore per chi lotta, per chi assiste i pazienti, per chi lavora ogni giorno nei reparti e per chi ci dedica il suo tempo. Un grazie a tutti voi.

Insieme costruiamo un'associazione migliore

Risultati dell'indagine pazienti, donatori e volontari

Dall’8 all’11 dicembre i volontari AIL saranno presenti con stand e banchetti informativi in oltre 4500 piazze italiane con le Stelle di Natale, per raccogliere fondi dell'assistenza e della ricerca scientifica in tutta Italia. Se nel corso degli anni tanti pazienti affetti da tumori ematologici e altre gravi malattie del sangue hanno iniziato a poter usufruire di preziose terapie salvavita, è stato proprio grazie all’impegno di ricercatrici e ricercatori che sono riusciti a tagliare traguardi straordinari per tutti noi. I risultati e le procedure innovative sempre più mirate, tra cui l’immunoterapia con CAR-T, ultima frontiera nella cura dei tumori, e il trapianto di cellule staminali, hanno determinato un grande miglioramento nella diagnosi e nella cura dei pazienti adulti e pediatrici. Ma c'è ancora tanta strada da fare per rendere i tumori del sangue sempre più curabili.Per questo Avis scende in campo al fianco di AIL, anche in virtù del protocollo di intesa firmato nel 2020 e mirato a sensibilizzare i cittadini sull’importanza della ricerca e della cultura del dono. I volontari Avis sono quindi impegnati a prmuovere la manifestazione Stelle di Natale AIL e contruiscono alla distribuzione delle pinatine in tutta Italia.«Prosegue con grande soddisfazione la straordinaria collaborazione che da anni lega AIL e AVIS con l’obiettivo di potenziare le rispettive azioni solidali; una missione comune per sensibilizzare i cittadini sull’importanza della cultura del dono e promuovere la Ricerca scientifica contro i tumori del sangue. – afferma Pino Toro, Presidente Nazionale AIL – Anche in occasione della tradizionale manifestazione Stelle di Natale AIL, i volontari AVIS saranno al fianco dei volontari AIL nelle piazze italiane, per distribuire le piantine natalizie con lo scopo di raccogliere sul territorio i fondi necessari per sostenere i progetti Ail per attività di Ricerca e Assistenza, e costruire insieme il futuro dei pazienti ematologici e delle loro famiglie.»Come ha spiegato il presidente di AVIS Nazionale, Gianpietro Briola, «quello con AIL è un rapporto consolidato da tempo perché siamo due realtà impegnate nello stesso ambito. La ricerca scientifica e la cura di tumori e malattie ematologiche sono temi che coinvolgono l’intera società di cui siamo parte e in particolare noi donatori. Fornire il proprio sostegno vuol dire assicurare terapie salvavita a tanti pazienti che altrimenti non avrebbero possibilità. Il valore della solidarietà si basa sulla volontà irriducibile delle persone nel compiere gesti a sostegno del prossimo: questo è ciò che facciamo e che non dobbiamo mai smettere di fare».

<h4 style="text-align: start">Insieme per I pazienti e le loro famiglie</h4>

AIL e AVIS insieme per sostenere la ricerca e l'assistenza

Il Presidente del Consiglio Giuseppe Conte ha inviato una lettera di saluti e di apprezzamento al prof. Sergio Amadori, Presidente nazionale AIL, e ai volontari dell'Associazione.Nella missiva, Conte sottolinea come il mondo del volontariato sia oggi più che mai fondamentale per il nostro Paese, anche per gestire le conseguenze della recente pandemia da Covid-19. Il Presidente del Consiglio ha poi espresso il suo apprezzamento per la nascita della prima scuola di formazione per volontari, che è stata presentata a Roma, augurando ad AIL buona fortuna per la nascita di questo importante progetto.

<h5 style="text-align: start">UN'ATTIVITÀ FONDAMENTALE PER I PAZIENTI E LORO FAMIGLIE</h5>

Gentile Presidente,con piacere rivolgo a voi il più caloroso saluto e il mio augurio di buon lavoro.La vostra Associazione, che l’anno scorso ha celebrato i primi cinquant’anni di attività, si è sempre contraddistinta per le molteplici iniziative, che hanno contribuito significativamente al raggiungimento di nuovi e ambiziosi traguardi nella lotta ai tumori del sangue. L’attuale situazione emergenziale ha evidenziato come l’attività di prossimità al malato sia di fondamentale importanza.In tale prospettiva, l’idea di una Scuola di Formazione per i volontari impegnati in questi contesti così delicati anche – e soprattutto – dal punto di vista psicologico, considerando il supporto offerto al paziente e ai suoi cari, rappresenta un’ulteriore conferma della forza della vostra associazione che – oltre all’assistenza diretta ai malati – si dedica, come è noto, al sostegno alla ricerca, alle strutture sanitarie e alle famiglie, attività svolte sempre con la massima competenza e professionalità.Rivolgo, quindi, a tutti voi, il mio più fervido augurio di successo all’iniziativa.Giuseppe Conte&nbsp;

<h5 style="text-align: start">IL TESTO DELLA LETTERA</h5>

Il Presidente del Consiglio conte scrive ad AIL e ai suoi volontari

Volontari sereni, consapevoli e competenti, capaci di affrontare e risolvere le più diverse situazioni. È questo l’identikit del volontariato del terzo millennio, che diventa sempre più cruciale per la ripresa e lo sviluppo del Paese e chiede considerazione per il suo ruolo. L’AIL - Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma risponde prontamente alle nuove domande e istituisce la prima Scuola Nazionale di Formazione AIL per Volontari, con il supporto non condizionante di Pfizer.

«La cura del benessere del volontario è la cura del benessere dell’Associazione – dichiara Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL – L’organizzazione vuole che i suoi volontari siano sereni e responsabili, vuole accrescere la cultura del dono solidale e potenziare le fila dei suoi volontari. Mettere a punto programmi di formazione specifici e linee guida omogenee da nord a sud del Paese è la strategia vincente. La Scuola nasce dopo un lungo lavoro, grazie all’esperienza maturata dai volontari più esperti e dalle competenze delle psicologhe AIL. Vogliamo che essa diventi punto di riferimento per quanti desiderano avvicinarsi alla nostra organizzazione e che consenta quell’ulteriore salto di qualità che oggi è richiesto al Terzo settore». La Scuola di Formazione, da Bolzano a Ragusa, ha l’obiettivo di insegnare i principi e i valori fondamentali del volontariato per realizzare in maniera efficace la mission dell’Associazione.&nbsp;Il programma di studio comprende tre giornate di lavoro ogni due settimane,&nbsp;una formazione di base tenuta da volontari esperti, da psicologi e personale sanitario e, per le giovani leve, incontri formativi, colloqui e tutoraggio&nbsp;con supervisione delle attività. La tendenza è verso la continuità formativa.«È un lavoro complesso e molto delicato quello del volontario, il cui ruolo è cresciuto nel tempo; si capisce allora come tutto questo debba essere affrontato non solo spinti dalla leva umanitaria e dalla solidarietà ma supportato da una certa professionalità&nbsp;–&nbsp;afferma Giuseppe Toro, Presidente AIL Palermo-Trapani e Responsabile della Scuola di Formazione&nbsp;–&nbsp;Il volontariato non è più improvvisazione. Tutte le fasi del percorso di cura sono momenti cruciali e a volte spinosi, non basta essere motivati. Riteniamo che il volontario nell’attuale società, per essere pronto a compiere la sua missione, debba avere una adeguata preparazione psicologica, igienico-sanitaria oltre che scientifica».