Io sottoscritto lascio in eredità un sogno

Entra con la racchetta di suo figlio in mano, Paola, con le foto di Federico che scorrono dietro di lei e racconta la storia di una madre che perde la cosa più importante, del dolore immenso che si prova ma anche della voglia di impegnarsi affinché i sogni di tanti ragazzi non si spezzino più. Si apre così il primo evento AIL dedicato al lascito solidale Io sottoscritto lascio in eredità un sogno, con le parole di una donna che attraverso l'impegno a favore dei pazienti e la scelta di un lascito solidale, ha fatto in modo che suo figlio continuasse a vivere nella storia e nelle speranze di moltissimi pazienti.

Assieme a Paola, tante altre persone hanno voluto dare la loro testimonianza e raccontare che un lascito significa per molti pazienti futuro e speranza e come questa scelta possa diventare una chiave importante per trovare un conforto dopo un evento duro e devastante come la perdita di una persona cara. Gabriele Decò ha parlato della scelta di sua zia Carla, scomparsa a 76 anni per una leucemia, che destinando una parte dei suoi beni ad AIL ed altre associazioni benefiche "ha fatto una scelta che la ha resa eterna", come il nipote stesso ha detto. Erano presenti inoltre Sergio Amadori Presidente Nazionale AIL e Giulio D’Alfonso Ricercatore della Fondazione GIMEMA, per un approfondimento sugli studi scientifici finanziati da AIL anche grazie ai lasciti; Davide Sisto docente di Filosofia Teoretica presso l'Università di Torino ed esperto di tanatologia e Pietro Spagnulo psichiatra, psicoterapeuta cognitivo comportamentale, docente di terapie cognitive di terza generazione e fondatore dell'Istituto per la Applicazioni della Mindfulness che hanno invece affrontato il difficile tema dell'elaborazione del lutto attraverso un gesto consapevole di generosità che lascia un'impronta sul futuro; Monica Ramazzotti Responsabile Lasciti AIL e Gianluca Abbate Consigliere Nazionale del Notariato con delega al Sociale e al Terzo Settore che hanno infine parlato rispettivamente dei dati AIL sui lasciti e dell'importanza di della figura del notaio per tradurre in termini giuridici la generosità delle persone.

LASCITI SOLIDALI E RICERCA SCIENTIFICA: I NUMERI AIL 

Numerosi sono stati i passi avanti compiuti in questi anni da AIL sul fronte dei testamenti solidali: dal 2014 al 2017 i proventi dai lasciti sono passati da 398 mila euro agli oltre 1 milione di euro, segno che gli italiani decidono, sempre più spesso, di destinare una parte del proprio patrimonio ad organizzazioni non profit in grado di garantire la massima efficienza nell’impiego dei fondi devoluti. Volendo poi tracciare un profilo del testatore si tratta nella totalità dei casi di donne, con un’età di circa 72 anni e residenti per lo più al Centro-nord. Il valore economico dei lasciti ricevuti varia notevolmente: dal lascito di minor importo che è stato di 4.250 euro a quello di maggior entità di 500 mila euro, per una media di circa 66.500 euro.

Grazie ai testamenti solidali AIL riesce oggi a sostenere diverse attività, in particolare la ricerca scientifica sulle malattie del sangue, contribuendo così allo sviluppo di nuove terapie nel campo dei tumori ematologici: solo nel 2018, l’Associazione ha finanziato la ricerca per oltre 7 milioni di euro. In particolare, grazie a due lasciti solidali, ha potuto finanziare due importanti studi sulla Leucemia Acuta Linfoblastica.  

LE NUOVE FRONTIERE DELL’EMATOLOGIA: I DUE PROGETTI DI RICERCA SOSTENUTI DAI LASCITI AIL

In questi ultimi anni, per portare avanti le ricerche nel campo della Leucemia Acuta Linfoblastica, la Fondazione GIMEMA ha potuto contare su due importanti lasciti destinati ad AIL, grazie ai quali sono stati avviati due progetti di ricerca: gli studi LAL2116 e LAL2317, che prevedono l’utilizzo di  nuovi farmaci sperimentali chemio-free. Per lo studio GIMEMA LAL2116 è prevista una durata complessiva di 41 mesi: 18 mesi per l'arruolamento dei 63 pazienti presso ben 55 strutture di Ematologia, afferenti alla rete GIMEMA e sparse su tutto il territorio nazionale. Una volta nello studio, ogni paziente sarà trattato per un massimo di 11 mesi con i due farmaci, per poi essere seguito con scrupolosi controlli nell’arco dei successivi 12 mesi. Per quanto riguarda invece il progetto GIMEMA LAL2317 saranno necessari 32 mesi per il trattamento terapeutico e un anno per l’osservazione dei pazienti dopo la terapia. In questo caso, il protocollo ha previsto la partecipazione di 149 pazienti, provenienti da 70 strutture di ematologia afferenti al GIMEMA.

UN IMPEGNO CHE DEVE CONTINUARE NEL TEMPO

Se i due progetti di ricerca sono stati avviati, lo si deve soprattutto alla generosità di due donne, Maria Luisa Scaglia e Carla Decò che hanno voluto destinare ad AIL, tramite un lascito testamentario, una parte del loro patrimonio: i primi 115 mila euro (il 20% del totale) a sostegno del LAL2116 e circa 140 mila euro a sostegno del progetto LAL2317.

AIL ha ancora necessità di raccogliere fondi per portare a termine i due studi: mancano, ad esempio, risorse per assicurare la corretta conservazione dei medicinali, per il noleggio dei tanti dispositivi infusionali, senza i quali non è possibile la somministrazione dei farmaci ai pazienti, o anche per garantire la consegna dei farmaci agli ospedali. C’è ancora bisogno dell’aiuto di tutti per continuare a far crescere la ricerca sulle malattie ematologiche ed aumentare le possibilità di guarigione dei pazienti e migliorare la loro qualità di vita. E il lascito è delle maniere di farlo.