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Con la piena attuazione della Riforma del Terzo Settore, la normativa Onlus verrà abrogata. Gli enti che ad oggi hanno questa qualifica dovranno avviare l’iter per iscriversi al Registro unico nazionale del Terzo settore ed adottare la denominazione ETS, Ente Terzo Settore. Il termine Onlus era parte integrante del logo AIL e la necessità di eliminare la dicitura è stata l’occasione per pensare ad un restyling del marchio elaborato nel 1996, per renderlo più chiaro e più moderno. Al centro della grafica rimane l’abbraccio, un gesto di cura e protezione che mette al centro il paziente. Si è invece introdotto, per il testo descrittivo delle patologie, un nuovo carattere, solido come la storia dell’Associazione che racconta, distribuito su tre righe per migliorare chiarezza e leggibilità. È stato poi inserito un nuovo elemento grafico, un baffo rosso, che rappresenta simbolicamente le 81 sezioni provinciali, ovvero la base sulla quale cresce AIL e la forza dell’Associazione sul territorio.&nbsp;Il logo AIL dopo 24 anni&nbsp;si rinnova ma il nostro obiettivo rimane lo stesso: dare un futuro ai sogni dei pazienti.

<h5 style="text-align: start">DOPO AVER CELEBRATO I 50 ANNI DI ATTIVITÀ, AIL HA DECISO DI RENDERE PIÙ MODERNA E ATTUALE LA GRAFICA DEL SUO STORICO LOGO</h5>

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Il logo AIL si rinnova

Le case AIL, presenti in 33 province, sono strutture costruite in prossimità dei centri ematologici e gestite dalle Sezioni provinciali dell’associazione con l’obiettivo di ospitare pazienti onco-ematologici e loro familiari/caregivers quando si spostano temporaneamente dal luogo di residenza per le cure. In un anno AIL abbiamo accolto nelle nostre case 1.002 pazienti adulti, 66 pazienti pediatrici e 1.236 familiari o caregiverRecentemente AIL ha portato a termine un lavoro di mappatura delle strutture e delle attività portate avanti, per poter raccontare al meglio questo fondamentale servizio e renderlo sempre più a misura del paziente e delle sue esigenze.

<ul><li>Per rispondere alle necessità dei pazienti e delle loro famiglie dando un aiuto concreto.</li><li>Per garantire un ambiente vicino all’ospedale il più possibile famigliare e vicino all’idea di casa.</li><li>Per accogliere e facilitare il paziente e la famiglia nel percorso di malattia lontano da casa e affetti.</li><li>Per permettere al paziente di condividere questa esperienza con altri ospiti e trovare un supporto morale e pratico da parte di volontari.</li><li>Per aiutare economicamente, logisticamente e moralmente sia i pazienti che i loro accompagnatori quando si spostano per le cure.</li></ul>

Perché eroghiamo il servizio case AIL?

Attualmente, anche grazie agli importanti fondi che provengono dalla raccolta 5x1000, AIL e le sue sezioni mettono a disposizione 666 posti letto distribuiti in questa tipologia di strutture:<ul><li>99 Appartamenti ad uso esclusivo del paziente/caregiver, presenti in 15 province italiane. Gli appartamenti sono indipendenti, possono ospitare un nucleo familiare e sono generalmente monolocali o bilocali composti da camera, bagno e piccolo soggiorno con cucina/angolo cottura. Alcuni appartamenti sono raggruppati nello stesso fabbricato e in questi casi è possibile che siano a disposizione degli ospiti anche spazi comuni.</li><li>8 Appartamenti che possono essere condivisi da più pazienti/caregivers, presenti in 18 province. Ogni paziente con il suo accompagnatore può usufruire della propria camera privata e di spazi comuni interni, come cucina e soggiorno e talvolta anche di spazi esterni (giardino o terrazzo). Questi appartamenti mediamente hanno una metratura di 140 mq c.a. e possono ospitare un massimo di 3 nuclei familiari (6/7 ospiti).</li><li>5 residenze, presenti in 5 province. Sono edifici in media di circa 800mq che offrono agli ospiti camere private con bagno e cucina e altri servizi in comune con gli altri ospiti. In totale le 5 strutture contano 61 camere private e ampi spazi comuni.</li></ul>

Tipologia di struttura

Oltre il 50% delle Sezioni offrono un servizio di trasporto da/per l’ospedale per gli ospiti delle Case AIL. 10 Sezioni (Brescia, Firenze, Nuoro, Padova, Pesaro, Pisa, Potenza, Reggio Calabria, Taranto, Torino) hanno la possibilità di offrire, in collaborazione con l’ospedale di riferimento, Cure domiciliari presso le Case AIL che gestiscono.

Servizi per gli ospiti

Attualmente in totale sono almeno 86 volontari e 45 dipendenti dedicati al Servizio Accoglienza Case AILGrazie al tuo aiuto potremmo rendere questo servizio sempre più capillare ed efficiente su tutto il territorio nazionale. Anche per questo è importante donare ad AIL il tuo 5x1000.

Personale impiegato

Case AIL: porte aperte alla solidarietà

Una diagnosi di malattia onco-ematologia può presentarsi in qualunque fase di vita di una persona e irrompe in maniera profonda nel progetto esistenziale di un paziente e dei suoi cari, cambiandone la direzione. Tante sono le domande e i dubbi che sorgono durante un percorso lungo e complesso legato alla cura di un tumore del sangue ed è importante mettere a disposizione gratuitamente le competenze di esperti per poter rassicurare, spiegare e sostenere le persone coinvolte, dalla diagnosi al follow up.&nbsp;Per questo AIL sostiene dei servizi di consulenza gratuita e organizza incontri live con gli specialisti per rispondere alle esigenze dei pazienti e delle famiglie, offrendo un supporto su percorsi di cura, approccio psicologico e una guida sui diritti e le agevolazioni.

Il <a target="_blank" rel="" href="https://pazienti.ail.it/numero-verde/">numero verde AIL</a> nasce nel 1997 e fino al 2020 era attivo in occasione della Giornata Nazionale contro leucemie, linfomi e mieloma, che si celebra ogni anno il 21 giugno.&nbsp;A seguito dell'incremento delle necessità informative e delle richieste che ci provenivano dalla comunità di pazienti e famiglie, all’appuntamento di giugno si è aggiunta una fascia quotidiana di ascolto, dedicata a diversi aspetti della vita del paziente e così strutturata:• Ematologo in linea ogni lunedì, giovedì e venerdì dalle 15 alle 17; • Esperto di diritto del lavoro e agevolazioni sociali in linea ogni martedì dalle 15 alle 17; • Psico-oncologo in linea ogni mercoledì dalle 10 alle 12 e dalle 15 alle 17, un appuntamento che AIL ha deciso di rafforzare nel 2023 per offrire il miglior supporto possibile.È inoltre attivo in maniera continuativa lo <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/area-pazienti/diritti-e-agevolazioni/sportello-sociale">sportello sociale online</a>:&nbsp;tramite la compilazione di un form è possibile chiedere la consulenza di un esperto per avere informazioni aggiornate su lavoro, pensioni, invalidità e tanti altri argomenti.

Il numero verde 800 22 65 24 e lo sportello sociale online

A partire dal 2005 l’AIL si occupa di organizzare attività di educazione terapeutica dedicate ai pazienti e ai loro familiari, eventi che costituiscono un’importante opportunità di scambio, condivisione e approfondimento per i malati e le loro famiglie. I seminari oggi si svolgono in una modalità ibrida: è possibile partecipare in presenza sul territorio, in diverse città toccate durante l’anno, o <a target="_blank" rel="" href="https://pazienti.ail.it/seminari/">iscriversi online</a> per seguire l’incontro a distanza. Questi eventi sono ormai un appuntamento fisso con partecipazioni importanti.

Gli incontri informativi pazienti - medici

Il sito <a target="_blank" rel="" href="http://pazienti.ail.it">pazienti.ail.it</a><a target="_blank" rel="" href="https://pazienti.ail.it/"> </a>nasce nel 2020 per la necessità di svolgere online tutta una serie di incontri ed attività che, per via della pandemia, non era più possibile svolgere in presenza. Oggi, passato lo stato di emergenza, continua ad essere un punto di riferimento importante, dove trovare informazioni aggiornate, seguire gli eventi informativi e porre domande agli esperti.

Un hub informativo a disposizione di chi combatte

AIL per i pazienti e le famiglie. I numeri del 2022

Riduzione e abbandono dell’attività lavorativa, perdita delle giornate di lavoro e calo della capacità produttiva che ammontano a oltre 8.000 euro di costi indiretti per il paziente ogni anno. In aggiunta costi diretti sanitari e non sanitari annui di oltre 2.000 euro dovuti principalmente a spese per l’assistenza personale, l’acquisto di farmaci e le visite specialistiche. Il <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/mieloma/582-mieloma-multiplo">Mieloma Multiplo</a>, la seconda neoplasia ematologica per incidenza, non solo comporta un impatto negativo a livello fisico e psicologico per il paziente ma è caratterizzato da “tossicità finanziarie” che si traducono in difficoltà economiche sia per i pazienti che i caregiver. Sono questi i principali risultati dell’indagine “Viaggio nei costi accessori sostenuti da pazienti e caregiver di Mieloma Multiplo” promossa da AIL, in collaborazione con l’EMN Research Italy, il Centre for Economic and International Studies and HTA (EEHTA) CEIS di Tor Vergata, che si pone l’obiettivo di fornire degli strumenti di riflessione per i clinici e le Istituzioni per poter ottimizzare i processi di gestione del Mieloma Multiplo e delle risorse utilizzate, così da poter migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie e l’efficienza del Sistema nel suo complesso.

«Il Mieloma Multiplo è una di quelle patologie per le quali è più pressante la necessità di indagare a fondo le esigenze e le richieste dei pazienti proprio per il forte “peso” che questa malattia ha sulla vita delle persone colpite e del loro nucleo familiare. Per questo AIL si è fatta promotrice di questo “viaggio” – afferma Giuseppe Toro, Presidente Nazionale AIL – i dati emersi dall’indagine saranno motivo di attenta riflessione da parte nostra, dei clinici e dei pazienti. In particolare, un dato ci ha colpito: l’impatto del Mieloma Multiplo sull’attività lavorativa di pazienti e caregiver. Riteniamo sia necessario intervenire in questo ambito con azioni di politiche sociali per mitigare l’emorragia di risorse a scapito della qualità di vita dei pazienti e caregiver».Il Mieloma Multiplo è caratterizzato da un costo elevato della malattia rispetto ad altri tipi di tumore sia per il paziente che per il Sistema.&nbsp;«Complessivamente, i costi totali annui per un paziente con Mieloma Multiplo sono stati stimati pari a € 10.438 dei quali il 78% relativo a costi indiretti, dovuti ad assenteismo e presenteismo, e il 22% a costi diretti sanitari e non sanitari – illustra Francesco Saverio Mennini, Direttore EEHTA-CEIS, Facoltà di Economia, Università di Roma “Tor Vergata” e Presidente SIHTA - Società Italiana di Health Technology Assessment – i costi sono risultati strettamente legati all’età del paziente: molto più alti per i pazienti in età lavorativa (circa € 11.886), più bassi per le fasce d’età più anziane, per le quali i costi indiretti erano dovuti al caregiver (circa € 2.628). A questo dato è importante aggiungere quello relativo al sistema previdenziale. Tra il 2014-2019 è stato registrato un incremento dei beneficiari di assegni ordinari di invalidità (+35%) accompagnati da una riduzione dei beneficiari di pensioni di inabilità (-3%). Questo ha determinato un incremento del 43% dei costi sostenuti dal sistema previdenziale per gli assegni ordinari. Se confrontati con i valori relativi alle altre patologie oncologiche, il MM è secondo solo al tumore al polmone, evidenziando una volta di più l’impatto tanto in termini di costi che di disabilità che provoca questa patologia»

Il Mieloma Multiplo è una patologia rara che rappresenta l’1% di tutti i tumori globalmente considerati e, nonostante ciò, è la seconda neoplasia ematologica per incidenza. In Italia si stimano 6.000 nuovi casi e sono poco più di 35.000 le persone che convivono con la patologia e che sono in trattamento o in follow-up presso Istituti di cura a carattere universitario o ospedaliero. La prevalenza è legata alla sopravvivenza dei pazienti che oggi vivono più a lungo.«La sopravvivenza del Mieloma – spiega Mario Boccadoro, Università di Torino, Vice Presidente European Myeloma Network (EMN) – che tutt’ora è considerata una malattia incurabile, è cambiata negli ultimi 5-10 anni in modo importante, aumentando da tre a cinque volte. I pazienti che abbiamo iniziato a curare 10 anni fa hanno sopravvivenze da 8 a 10 anni. Nel frattempo, la ricerca è andata avanti e le terapie sono ancora migliorate, con risposte complete dal 20 al 70%; quella che sarà la sopravvivenza che saremo riusciti ad ottenere con i risultati degli ultimi due-tre anni la vedremo tra 10 anni».Attualmente sono due gli approcci terapeutici per il trattamento del Mieloma Multiplo. Per i pazienti più giovani o che sono in buone condizioni di salute, senza comorbidità e sotto i 70 anni il trapianto autologo è la terapia d’elezione. Il trapianto viene effettuato dopo una preparazione con farmaci che servono a ridurre il numero delle cellule maligne (induzione): si possono usare associazioni di quattro farmaci che rendono sempre più profonda la risposta; al trapianto segue una terapia di mantenimento con un farmaco orale. Per i pazienti più anziani con patologie associate, si utilizzano le ultime generazioni di anticorpi monoclonali, inibitori del proteosoma, immunomodulanti e cortisone.&nbsp;Il Mieloma Multiplo, quindi, ha delle ripercussioni importanti sulla vita quotidiana, soprattutto a causa del dolore osseo persistente e delle complicanze associate, da qui l'impatto pesante sull'attività lavorativa evidenziata dall'indagine.&nbsp;A partire da questi dati, quindi, AIl vuole farsi portavoce delle necessità e delle difficoltà dei pazienti ai tavoli istituzionali e presso i presidi sanitari, anche attraverso l'attività dei Gruppi Pazienti AIL.&nbsp;«I Gruppi AIL Pazienti portano avanti da tempo attività di empowerment per pazienti e familiari e attività di advocacy rivolta alla tutela dei diritti del malato ematologico – aggiunge Felice Bombaci, Coordinatore Gruppi pazienti AIL Nazionale – un lavoro che richiede impegno continuo e ha un valore molto importante per la nostra Associazione. Oltre a curare però bisogna prendersi cura della “persona” e dei suoi bisogni, perché la vita dopo una diagnosi di tumore del sangue deve continuare e i pazienti hanno molte altre esigenze oltre a farmaci, visite mediche ed esami. Il nostro compito è affiancare le persone malate al di là dell’aspetto medico e assistenziale; una diagnosi di Mieloma Multiplo comporta problematiche sociali, lavorative, economiche. La vita della famiglia continua e una patologia non deve impedire lo sviluppo di progetti che ogni persona ha per il suo futuro. L’attività di advocacy completa il supporto offerto da AIL e cerca di farsi portavoce di questi bisogni ai tavoli istituzionali».

Viaggio nei costi accessori sostenuti da pazienti affetti da Mieloma Multiplo

La diagnosi di un tumore del sangue investe in maniera importante la vita del paziente e dei suoi cari, modificando abitudini, progetti e organizzazione delle giornate. Questi aspetti sono particolarmente importanti per chi intraprende un percorso di cura per un Mieloma Multiplo, una patologia che ad oggi si riesce a cronicizzare ma non a guarire e con la quale bisogna convivere per un lungo arco di tempo.&nbsp;Accanto agli aspetti di tipo medico e organizzativo, è importante valutare le ricadute di tipo economico e sociale per i pazienti, che spesso si trovano ad affrontare spese per esami e spostamenti con un impatto molto forte sulla loro vita familiare e lavorativa.AIL ha deciso per la prima volta di elaborare<a target="_blank" rel="" href="https://form.jotform.com/221863655171054">&nbsp;un questionario sulle ricadute&nbsp;economiche del Mieloma sulle famiglie</a>, raccogliendo i dati e le evidenze per dare delle risposte concrete alle nuove necessità individuate. Ma per farlo abbiamo bisogno anche di te.Se sei un paziente affetto da Mieloma, donaci 15 minuti del tuo tempo e<a target="_blank" rel="" href="https://form.jotform.com/221863655171054"> compila il nostro questionario.</a> È completamente anonimo e i dati raccolti saranno trattati nel pieno rispetto della privacy del paziente.Hai tempo fino al 30 settembre.Aiutaci ad aiutare. Grazie!

Mieloma Multiplo, le ricadute economiche per le famiglie. Rispondi al questionario AIL

L’investimento complessivo utile a sostenere il servizio di Cure Domiciliari in un anno è stato di 2.165.102 euro, di cui ben 997.519 euro sono il frutto delle donazioni del 5xmille. Grazie al tuo contributo, AIL è riuscita a garantire in 12 mesi di attività 43.249 accessi a domicilio, di cui 34.512 destinati agli adulti e 8.737 destinati ai bambini.Per questi ultimi, non doversi separare dai genitori, dalla casa che amano e dall’ambiente che conoscono in un momento tanto difficile è fondamentale. Allo stress della malattia non deve aggiungersi l’ansia dello spaesamento.Le Cure Domiciliari rappresentano il futuro e l’obiettivo di AIL è offrire il servizio ad un numero sempre maggiore di pazienti e investire su una professionalizzazione sempre migliore delle risorse coinvolte attraverso l’organizzazione di corsi che si sono rivelati fondamentali momenti di crescita per il personale sanitario.Grazie alla tua firma possiamo proseguire su questa strada per fare sempre di più e sempre meglio per i nostri pazienti.

Lo scoppio della pandemia ha prodotto un fortissimo impatto sul Sistema Sanitario Nazionale con conseguenze importanti sulla sicurezza e sulla salute delle persone più a rischio di fronte al Covid-19, come i malati onco-ematologici.Molti pazienti, in questi interminabili mesi, hanno convissuto con la paura di andare in ospedale per il timore di contrarre l'infezione. Una paura che troppo spesso si è tradotta in una drammatica rinuncia alle cure.La loro condizione di immunodepressi ha visto nascere nuovi bisogni e nuovi disagi: essendo due volte e mezzo più fragili di fronte al virus rispetto alla popolazione generale, è emersa l’imprescindibile necessità di garantire loro le cure in assoluta sicurezza, riducendo al massimo il contatto con l’ambiente ospedaliero.I dati che abbiamo raccolto in questo periodo hanno delineato un quadro molto chiaro del nuovo scenario che ci siamo trovati ad affrontare. &nbsp;Questi alcuni dei principali disagi per i pazienti seguiti in Day Hospital o a livello ambulatoriale:<ul><li>4 persone su 10 circa hanno visto rinvii o riprogrammazione delle prestazioni come le somministrazioni di terapia o gli accertamenti diagnostici;</li><li>la comunicazione con il centro di cura in circa un caso su tre ha ravvisato gravi disagi;</li><li>il 15% dei pazienti ha avuto notevoli difficoltà nell’approvvigionamento dei farmaci;</li><li>l’utilizzo dei mezzi pubblici per raggiungere il luogo di cura ha subito gravi disagi nel 16,6% dei casi;</li><li>impossibilità di ricevere attenzione da parte dell’ematologo per il 66,3% dei casi: il bisogno è sentito con maggior forza da parte di chi è in terapia attiva rispetto a chi esegue controlli;</li><li>difficoltà ad effettuare il test sierologico o il tampone per conoscere la propria condizione rispetto al virus per il 58,7% dei casi;</li><li>in un caso su due la difficoltà di accesso al supporto psicologico ha rappresentato un grave disagio.</li></ul>

Un nuovo scenario da combattere

Per fare fronte a questa nuova sfida, AIL si è attivata fin da subito per potenziare il servizio di Cure Domiciliari in 42 province italiane, la risposta più efficace per portare cure e farmaci ai malati in sicurezza.Grazie alle Cure Domiciliari, i pazienti evitano di passare una giornata in Day Hospital per una puntura sottocutanea o per una semplice trasfusione; i malati, anche giovani, sottoposti a regimi di chemioterapie intensiva, vedono ridursi sensibilmente i tempi di ricovero e possono ricevere a casa il supporto di cui hanno bisogno.Ma in assoluto, il beneficio principale delle cure a domicilio è quello di ridurre di molto il rischio di infezione ospedaliera, una delle complicanze più comuni per i malati onco-ematologici.Inoltre, le Cure Domiciliari generano benefici anche per la sanità pubblica, particolarmente compromessa dal drastico taglio dei posti letto in corsia: spostare a domicilio le prestazioni non urgenti, ovvero ambulatoriali e di day hospital, significa alleggerire le strutture sanitarie permettendo una gestione più efficiente e intelligente del malato️