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“Qualità di Vita è un termine che utilizziamo nel mondo della ricerca ematologica e che rappresenta una serie di sintomi e aspetti funzionali del paziente di cui dobbiamo curarci quando somministriamo una terapia. Penso alla fatica, alla stanchezza, al dolore o al ritorno alla vita lavorativa e scolastica. È fondamentale per il paziente sapere quello che può aspettarsi da una terapia e quali saranno i potenziali effetti collaterali. Tutte queste informazioni dobbiamo dargliele in una forma scientificamente valida”Fabio Efficace, Head Health Outcomes Research Unit on Quality of Life della Fondazione GIMEMA e Alice Di Rocco, Ricercatrice presso Univ. Sapienza e coordinatrice del programma clinico CAR-T Policlinico Umberto I di Roma, portano avanti lo studio finanziato da AIL sulla Qualità di Vita nei pazienti con linfomi aggressivi a cellule B trattati con terapia con cellule CAR-T. Perché superare una malattia non significa solo sopravvivere ma anche ritornare a vivere pienamente. .

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Dona il tuo 5x1000 ad AIL con il codice fiscaleC.F. 80102390582

Fabio Efficace, Head Health Outcomes Research Unit on Quality of Life della Fondazione GIMEMA e Alice Di Rocco, Ricercatrice presso l'Università Sapienza e coordinatrice del programma clinico CAR-T Policlinico Umberto I di Roma, ci parlano dello studio finanziato da AIL sulla Qualità di Vita nei pazienti con linfomi aggressivi a cellule B trattati con terapia con cellule CAR-T.

Con il tuo ad AIL 5x1000 sostieni la ricerca

In Italia ogni 68 minuti viene diagnosticata una leucemia, ogni 46 un linfoma, ogni 120 un mieloma e circa mezzo milione di persone convivono oggi con una forma di tumore del sangue. Questo tipo di patologie ha un impatto molto forte sulla vita del paziente e della sua famiglia per via dei percorsi di cura complessi che prevedono lunghi periodi di ospedalizzazione. Oltre allo sconvolgimento emozionale legato alla diagnosi, infatti, il malato deve spesso affrontare una serie di&nbsp;difficoltà pratiche, come gli&nbsp;spostamenti verso i centri di cura specializzati,&nbsp;in molti casi lontani dalla città di residenza.Si tratta di viaggi complicati ed onerosi, tra regioni anche molto distanti tra loro, necessari in caso di resistenza alle terapie o di indicazione di cure particolari, come ad esempio le infusioni di Car-T, disponibili solo in alcune strutture accreditate.&nbsp;La mobilità sanitaria riguarda migliaia di pazienti ematologici,&nbsp;spesso pediatrici, e il peso economico di questo fenomeno ricade totalmente sui pazienti e sulle famiglie.

<h3>Perché abbiamo attivato il servizio di mobilità solidale</h3>

In Italia circa mezzo milione di persone convive oggi con una forma di tumore del sangue ed ogni anno vengono effettuate 30 mila nuove diagnosi. Questo tipo di patologie ha un impatto molto forte sulla vita del paziente e della sua famiglia per via dei percorsi di cura complessi che prevedono lunghi periodi di ospedalizzazione. Oltre allo sconvolgimento emozionale legato alla diagnosi, infatti, il malato deve spesso affrontare una serie di&nbsp;difficoltà pratiche, come gli&nbsp;spostamenti verso i centri di cura specializzati,&nbsp;in molti casi lontani dalla città di residenza.Si tratta di viaggi complicati ed onerosi, tra regioni anche molto distanti tra loro, necessari in caso di resistenza alle terapie o di indicazione di cure particolari, come ad esempio le infusioni di Car-T, disponibili solo in alcune strutture accreditate.&nbsp;La mobilità sanitaria riguarda migliaia di pazienti ematologici,&nbsp;spesso pediatrici, e il peso economico di questo fenomeno ricade totalmente sui pazienti e sulle famiglie.

<h4>Perché nasce il progetto Mobilità solidale AIL</h4>

AIL ha deciso di fare qualcosa di concreto per sostenere queste persone in difficoltà, grazie al progetto&nbsp;Mobilità Solidale. Dal 2019, attraverso la sua rete di 83 Sezioni territoriali, AIL offre ai pazienti ematologici la possibilità di ottenere il rimborso del viaggio per e da il centro di cura anche per un accompagnatore/caregiver. Anche grazie al 5x1000 Questi sono stati i numeri del servizio nel 2023:<ul><li>5.186 viaggi fuori provincia rimborsati</li><li>71 pazienti pediatrici supportati</li><li>1.169 pazienti adulti sostenuti</li><li>256 familiari hanno potuto seguire gratuitamente i propri cari </li><li>25 donatori di midollo hanno potuto donare senza sostenere costi</li></ul>

<h4>Supportiamo i pazienti in difficoltà.</h4>

Mobilità solidale AIL | AIL Onlus

Una diagnosi di malattia onco-ematologica può presentarsi in qualunque fase del ciclo di vita di una persona e irrompe nel progetto esistenziale cambiandone, almeno temporaneamente, la traiettoria. Affrontare un tumore del sangue costituisce, a qualunque età, un evento traumatico, soprattutto per l’impatto a 360° gradi sulle aree personali, sociali e professionali di un individuo.L’accettazione della diagnosi, di una vita diversa e difficile, costituisce un travaglio psicologico che non si risolve in tempi rapidi, ma evolve in un processo caratterizzato da un susseguirsi di fasi non sempre facili da gestire, sia per il paziente che per chi se ne prende cura.Il sostegno erogato da psiconcologi professionisti diventa dunque fondamentale per affrontare nella maniera giusta la malattia e in questo AIL vuole essere ancora una volta al fianco del paziente. Anche grazie ai fondi raccolti con il 5x1000, oggi sono 42 le sezioni che hanno attivato il servizio di supporto psicologico, per offrire ascolto e consulti specializzati e consentire una migliore gestione del percorso attraverso la malattia.“Ricevere una&nbsp;diagnosi onco-ematologica&nbsp;è un evento profondamente traumatico che&nbsp;riguarda il paziente ma anche il suo sistema familiare – spiega la Dott.ssa Cristina Bilanci – Psicologa, Psicoterapeuta, Psico-oncologa - quella onco-ematologica è una malattia familiare, nessuno viene escluso. Avere uno spazio di sostegno psico-oncologico dove poter fare chiarezza rispetto a ciò che si sta vivendo e provando è fondamentale affinché ognuno possa comprendere l’importanza della sua partecipazione attiva al percorso di cura.Una volta avviate le terapie o una volta terminate le cure&nbsp;si avverte la necessità di “fare i conti” con tutto ciò che, contemporaneamente, si è sperimentato su un piano emotivo: anche le emozioni hanno diritto di essere ascoltate ed elaborate. Non è infrequente il timore di chiedere un supporto psicologico per non apparire deboli, per non creare allarmismo nei propri cari, per non volere e non volersi dire “io da solo non riesco”. Il nostro compito è anche quello di aiutare a riconoscere e a legittimare questo bisogno”.Donando il tuo 5x1000 ad AIL, potrai aiutare tante famiglie ad affrontare la malattia con il giusto sostegno professionale e&nbsp; contribuire in maniera concreta a rendere il servizio di supporto psicologico capillare su tutto il territorio nazionale.

<h2>Supporto psicologico AIL | Sostegno psico-oncologico</h2>

Supporto psicologico AIL | Sostegno psico-oncologico

AIL ha destinato il 49% dei fondi raccolti con il 5x1000 alla ricerca scientifica sui tumori del sangue, come la leucemia mieloide acuta, per contribuire a trovare cure sempre più efficaci e migliorare la qualità di vita dei pazienti. Il 10% di queste risorse, pari a circa 650 mila euro, sono stati investititi per supportare il GIMEMA, Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto. Grazie al sostengo di AIL ogni anno vengono portati avanti studi di valore come lo studio AML 1819 sulla leucemia mieloide acuta. Abbiamo intervistato Adriano Venditti, Direttore U.O.C. Ematologia Fondazione Policlinico Tor Vergata e coordinatore del progetto, per capirne meglio finalità e applicazioni per i pazienti.

<h2>Con il tuo 5x1000 aiuti la Ricerca sulla leucemia mieloide acuta</h2>

AML 19819 è uno studio multicentrico di Fase III che ha due obiettivi co-primari. Il primo è verificare l’impatto sulla malattia misurabile minima (MMR) dell’aggiunta di un nuovo anticorpo monoclonale alla chemioterapia intensiva tradizionale. Questo anticorpo, legandosi tramite la sua proteina gemella alla superfice della cellula leucemica, inserisce all’interno di essa una sostanza tossica che la uccide. Vogliamo quindi capire quanto questa combinazione possa migliorare la qualità e la durata della risposta alle terapie.Un secondo obiettivo è analizzare il ruolo di una determinata terapia di mantenimento, somministrata dopo il trapianto di midollo, nel prolungare la risposta alle terapie, quindi nel ritardare le recidive, o impedirle. Vorrei precisare che per i pazienti affetti da LMA, reclutati al protocollo AML1819, il trapianto di cellule staminali non è per tutti il medesimo e la tipologia di trattamento cambia proprio in base alla valutazione della malattia minima misurabile.Dopo il secondo ciclo di chemioterapia intensiva, detto di consolidamento, viene prelevato il midollo e valutata la MMR: i pazienti che hanno un livello di positività vengono sottoposti al trapianto da donatore, perché hanno un rischio di recidiva maggiore. Ai pazienti che presentano un valore negativo, invece, verranno reinfuse le proprie cellule.In questo studio, una parte dei soggetti riceverà una terapia di mantenimento post trapianto con un farmaco specifico e una parte invece verrà semplicemente monitorata, tutto ciò per capire il ruolo di questo trattamento nel mantenimento della risposta.

<h3>Prof. Venditti quali sono gli obiettivi dello studio GIMEMA AML 1819?</h3>

Quando diciamo che una leucemia mieloide acuta, o una leucemia acuta in generale, ha risposto ad una terapia, lo diciamo sulla base di un esame morfologico del midollo. Ai pazienti viene prelevato un campione di midollo che viene esaminato col microscopio ottico per verificare che le cellule leucemiche siano scomparse o comunque siano al di sotto del 5%. In questo caso la malattia ha risposto alle terapie.&nbsp;Con il tempo, si è capito che anche al di sotto della soglia del 5%, la malattia può persistere, appunto come malattia misurabile minima. Esistono tecniche molto sofisticate che ci consentono di studiare e quantificare la malattia misurabile minima, aiutandoci così a identificare l’approccio terapeutico più appropriato, proprio sulla base di questo valore.

<h4>Cos’è la malattia minima misurabile e perché è importante la sua valutazione?</h4>

AIL è una partner vitale e irrinunciabile per il GIMEMA, per il sostengo di natura economica costante che ha dato nel tempo. Poter contare su fondi stabili per promuovere studi di ricerca indipendenti è di grande importanza. Ma non solo. Oggi le terapie devono andare di pari passo con una serie di servizi mirati a migliorare la qualità di vita dei pazienti e soprattutto ad offrire loro un sostegno economico e psicologico in tutte le fasi della malattia. AIL è tutto questo. Non da ultimo segnalo che l’associazione ci permette di avere un dialogo continuo e costruttivo con chi la malattia l’ha vissuta in prima persona, cioè i pazienti, e da medico posso dire che indagare i loro bisogni e mappare le loro necessità è molto importante per una corretta riuscita del percorso terapeutico.

<h5>Ci parli della collaborazione tra AIL e GIMEMA e del suo valore</h5>

Leucemia mieloide acuta: l’importanza del tuo 5x1000

I tumori del sangue sono patologie complesse e spesso il percorso terapeutico, dalla diagnosi fino al follow up, è lungo e complicato. Può accadere che i pazienti siano costretti a spostarsi dalla città di residenza per periodi prolungati per essere seguiti in centri altamente specializzati o sottoporsi a cure particolari, non sempre disponibili in tutta Italia, come ad esempio le infusioni di CAR-T.Allo stress e alle paure che accompagnano una diagnosi, non devono però accompagnarsi preoccupazioni di tipo economico, legate alla necessità di soggiornare in una città diversa, dove manca non solo un appoggio logistico ma anche affetti e punti di riferimento importanti per il malato e la sua famiglia.Per questo AIL finanzia in tutta Italia le Case Alloggio, case di accoglienza per pazienti ematologici che possono ospitare anche un accompagnatore, dotate di tutti i comfort e che si trovano vicine ai maggiori centri di Ematologia Italiani. Grazie al sostegno di tante persone che nel tempo hanno donato ad AIL il loro 5x1000, oggi l’Associazione mette a disposizione dei malati e dei familiari 71 strutture dislocate in 33 province su 16 regioni Italiane. In un anno AIL ha offerto un alloggio a 2238 tra pazienti e accompagnatori, mettendo a disposizione una rete di amore e solidarietà e uno strumento di sostegno economico fondamentale per chi affronta un tumore del sangue.In queste strutture si mettono a disposizione dei pazienti e delle famiglie camere con servizi privati, spazi comuni, una cucina condivisa e spesso spazi esterni. Inoltre i residenti sono accompagnati dalle cure e dalla vicinanza dei volontari AIL, che diventano un punto di riferimento anche per il disbrigo delle pratiche burocratiche e l’organizzazione dei trasporti da e per l’ospedale.Una casa AIL è quindi una casa lontana da casa per molti pazienti, dove trovare assistenza specializzata, ma anche il sorriso e il calore di tante persone.<h2>Sostieni le Case AIL, dona il tuo 5x1000 ad AIL</h2><a target="" rel="" href="https://www.ail.it/come-possiamo-aiutarti/servizi-ail-pazienti-e-caregiver/case-ail">Scopri di più sul servizio</a>

Un aiuto concreto

Case AIL – una casa lontana da casa per pazienti ematologici e familiari

Il 5 x 1000 è una quota d’imposta che ciascun contribuente può donare agli enti no-profit iscritti presso l’apposito elenco tenuto dall’Agenzie delle Entrate.

Ogni contribuente può donare il suo 5x1000 attraverso il modulo dedicato che si trova all'interno della dichiarazione dei redditi. Donare il proprio 5x1000 è molto semplice: basta indicare il Codice Fiscale della propria organizzazione di preferenza e firmare nel riquadro corrispondente all'ambito scelto. Per donare il tuo 5x1000 ad AIL inserisci il codice fiscale 80102390582 e firma in uno dei due riquadri a scelta tra "Sostegno degli enti del terzo settore iscritti nel RUNTS..." oppure "Finanziamento della Ricerca e dell'Università".

Come si dona il 5 x 1000?

<ul><li>730 precompilato: A partire dal 30 aprile, l’Agenzia delle entrate mette a disposizione la dichiarazione dei redditi precompilata nell’area dedicata del proprio sito web <a target="_blank" rel="" href="http://www.agenziaentrate.gov.it">www.agenziaentrate.gov.it</a>. Da quest’anno, nell’area web dedicata, oltre alla modalità di compilazione ordinaria, viene messa a disposizione del contribuente, in via sperimentale, una modalità di presentazione semplificata e guidata della dichiarazione 730 precompilata. Con la nuova modalità di compilazione, le informazioni a disposizione dell’Agenzia delle entrate sono proposte con un linguaggio semplificato al contribuente, che può direttamente confermarle o modificarle attraverso un percorso guidato. I dati così confermati, modificati o integrati sono riportati in maniera automatica nei campi corrispondenti del modello 730. La dichiarazione va inoltrata entro il 30 settembre 2024 direttamente all’Agenzia delle entrate o al Caf o al professionista o al sostituto d’imposta</li><li>730 ordinario:Il contribuente può scegliere di presentare la dichiarazione dei redditi con le modalità ordinarie (utilizzando il modello 730 o il modello REDDITI). Il modello 730/2024 e le relative istruzioni sono reperibili esclusivamente sul sito web dell’Agenzia delle entrate <a target="_blank" rel="" href="http://www.agenziaentrate.gov.it">www.agenziaentrate.gov.it</a>. il modello 730 ordinario può essere presentato al sostituto d’imposta che presta l’assistenza fiscale, al Caf o al professionista abilitato. I lavoratori dipendenti privi di un sostituto d’imposta che possa effettuare il conguaglio devono presentare il Mod. 730 a un Caf-dipendenti o a un professionista abilitato. Il 730 ordinario si presenta entro il 30 settembre al Caf o al professionista abilitato o al sostituto d’imposta. </li></ul>

5x1000 2024: le novità con il Modello 730

I contribuenti devono presentare la dichiarazione entro il 15 ottobre esclusivamente per via telematica, tramite i servizi online dell’Agenzia dell'agenzia delle entrate, direttamente o tramite intermediario abilitato (commercialista o CAF).L’Agenzia delle Entrate mette a disposizione i modelli e le istruzioni per la compilazione della dichiarazione. È inoltre disponibile il software RedditiOnLine Pf, che consente la compilazione del modello, la creazione del file da inviare telematicamente tramite i servizi online dell’Agenzia delle Entrate e la generazione del modello di pagamento F24.Possono ancora presentare il modello Redditi PF cartaceo i contribuenti che:<ul><li>pur possedendo redditi che possono essere dichiarati con il modello 730, non possono presentarlo</li><li>pur potendo presentare il 730, devono dichiarare alcuni redditi o comunicare dati utilizzando i relativi quadri del modello Redditi (RM, RS, RT, RW)</li><li>devono presentare la dichiarazione per conto di contribuenti deceduti.</li></ul>La dichiarazione in forma cartacea deve essere presentata presso gli uffici postali tra il 2 maggio e il 30 giugno.

5 x 1000 2024: il Modello Redditi (ex Unico)

Chi non deve presentare la dichiarazione può scegliere di destinare l’8, il 5 e il 3 per mille dell’IRPEF utilizzando l’apposita scheda allegata allo schema di Certificazione Unica 2024 (CU) o al Modello 730/2023 o al Modello Redditi Persone Fisiche (ex Unico) 2024 consegnando il tutto presso un ufficio postale (il servizio è gratuito), tramite un intermediario abilitato alla trasmissione telematica (professionista, Caf, ecc.) il quale ha facoltà di accettare o meno la scheda o direttamente attraverso i servizi telematici dell’Agenzia (se personalmente abilitati).La busta da utilizzare per la presentazione della scheda deve riportare la seguente indicazione "Scheda per la scelta della destinazione del 5 per mille dell'IRPEF", il proprio nome, cognome e codice fiscale.

5 x 1000 2024: si può donare anche senza fare la dichiarazione dei redditi

Il 5x1000 per AIL rappresenta un'importante risorsa grazie alla quale possiamo supportare la ricerca e l’assistenza per i pazienti e garantire una continuità ai progetti che finanziamo in tutta Italia. Il tuo 5 x 1000 è un gesto che non ti costa nulla e che nella sua semplicità può salvare le vite di molti pazienti, perché solo insieme possiamo raggiungere il nostro obiettivo: realizzare un futuro senza tumori del sangue.