Leucemia Mieloide Acuta: intervista al Responsabile Studi Qualità di Vita, Fondazione GIMEMA, Fabio Efficace
L’impatto fisico, psicologico ed emotivo di una patologia che coinvolge il paziente, il caregiver e la famiglia
La Leucemia Mieloide Acuta è una patologia ad alto impatto non solo per i risvolti clinici ma anche per quelli organizzativi e sociali. Come cambia la vita della persona che riceve una diagnosi di LMA dal punto di vista psicologico ed emotivo? Qual è invece l’impatto della malattia sul caregiver e sul nucleo familiare?
La vita di una persona che riceve all’improvviso e in maniera del tutto inaspettata una diagnosi di Leucemia Mieloide Acuta cambia profondamente, direi che viene rivoluzionata. Infatti, questa è una diagnosi altamente impattante dal punto di vista emotivo e delle relazioni familiari, anche perché a differenza di altre malattie ematologiche croniche, la leucemia acuta prevede dei trattamenti molto intensivi, soprattutto nelle fasi iniziali, e con importanti effetti collaterali dovuti alla terapia stessa. Gli stessi trattamenti sono molto invasivi e le prime fasi della malattia e del percorso di cura sono assolutamente difficili. La prima reazione del paziente ad una diagnosi di Leucemia Mieloide Acuta è un senso di profonda angoscia, disperazione e preoccupazione non solo per se stesso, per il suo futuro ma anche per i suoi cari. Il paziente con LMA è spesso un soggetto anziano e può andare incontro facilmente a episodi di ansia e a una sindrome depressiva. A ciò si aggiunge la fisiologica inappetenza legata alla malattia e la fatigue che rende tutto molto complicato.
Il supporto psicologico diventa fondamentale così come è importante il ruolo del caregiver cui spetta un compito arduo e delicato: ascoltare il paziente e farlo parlare affinché liberi la sua sofferenza emotiva. Sofferenza che si ripercuote anche sullo stesso caregiver e sui familiari. Tutta la famiglia è coinvolta e travolta da una diagnosi di LMA. Cambia improvvisamente la routine quotidiana; prende il sopravvento il pensiero della malattia e di morte, ci sono i lunghi ricoveri presso il Centro di ematologia, gli esami ematochimici, le indagini strumentali, le terapie e dopo i periodi di osservazione con i controlli e la ripetizione di esami e indagini. La solidità e la vicinanza del nucleo familiare sono di fondamentale importanza, perché consente al paziente di reagire e di non cadere nello stress post-traumatico che peggiorerebbe le condizioni generali e la risposta alle cure.
La LMA è una patologia difficile da gestire che talvolta si cronicizza, altre volte invece presenta recidive. Quanto conta che sia un team multidisciplinare, quindi composto da ematologo, nutrizionista, psiconcologo, palliativista e infettivologo, a seguire il paziente? E quanto è importante che gli specialisti coinvolti nella presa in carico siano “in rete” dal punto di vista laboratoristico, clinico e della comunicazione?
Nei Centri di ematologia italiani, tutti di alto livello, spesso i pazienti vengono ricoverati e subito presi in carico dal team multidisciplinare. È decisiva per il paziente e la presa in carico della malattia la presenza di diverse figure specialistiche, in quanto si tratta di un malato complesso che nel decorso della malattia può presentare diverse complicanze e ha esigenze molto peculiari, a cominciare dalla nutrizione e dal supporto psicologico. Tutti gli specialisti che ruotano attorno al paziente devono agire in completa sinergia e con un coordinamento ben organizzato. Abbiamo dati di letteratura che confermano come il team multidisciplinare abbia ripercussioni positive addirittura sulla sopravvivenza e sulla migliore qualità di vita del paziente. La comunicazione è anche un aspetto cruciale così come la rapidità con cui vengono condivisi i dati di laboratorio, le condizioni cliniche del paziente e su come accetta e affronta la malattia. Insomma, deve esserci uno scambio profondo e continuo a tutti i livelli e di tutti gli aspetti che riguardano il paziente e la sua malattia; una buona comunicazione medico-paziente è anche un aspetto che contribuisce a migliorare la qualità di vita del paziente.
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