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viaggi solidali - la storia di alessandro | AIL Onlus


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L’AIL, tra i servizi offerti attraverso le Sezioni provinciali ai pazienti e ai loro familiari, include i cosiddetti viaggi solidali: la possibilità di sostenere viaggi verso centri di cura lontani dal luogo di residenza superando un ostacolo che, in presenza di difficoltà economiche, rischierebbe di mettere in crisi l’intero percorso di cura. La diagnosi di una Leucemia, di un Linfoma, di un Mieloma ha sempre un forte impatto sulla vita del paziente e dei suoi familiari. Oltre allo sconvolgimento di carattere emotivo, il malato deve anche affrontare una serie di difficoltà pratiche, non ultime quelle legate ad un’eventuale mobilità sanitaria. Ogni anno, in Italia, almeno un milione di persone si spostano dalla propria residenza in altre regioni per ricevere le cure di cui hanno bisogno. Si calcola che la mobilità sanitaria nel nostro Paese abbia un valore economico di quasi 4 miliardi di euro. Beneficiari del servizio viaggi solidali sono tutti i pazienti ematologici (e i loro familiari) costretti a spostarsi dalla propria residenza per ricevere le cure specialistiche salvavita in altri Centri. In un anno 1.077 famiglie sono state assistite in mobilità sanitaria nazionale e 111 in mobilità sanitaria internazionale grazie al sostengo di AIL

La storia di Alessandro

Ciao, mi chiamo Ale, ho 10 anni, sono nato a Reggio Calabria, città in cui vivo insieme ai miei genitori e a mio fratello.  Nell’estate di un paio di anni fa mi hanno ricoverato in ospedale e precisamente nel Reparto di Ematologia degli Ospedali Riuniti della mia città, dove mi hanno curato.
Lì ho trascorso molto tempo, ma non mi sono annoiato perché insieme alle Operatrici del servizio Ludoteca AIL ho giocato e ho studiato grazie alla presenza delle Insegnanti della sezione ospedaliera, ho anche festeggiato il mio compleanno con una festa a sorpresa organizzata dal personale dell’Associazione AIL. Tutto procedeva bene con le terapie, però, dopo un anno dall’inizio del percorso di cura, la Dottoressa si accorse dagli esami, che la malattia era ritornata e disse ai miei genitori che era necessario fare il trapianto. Il Centro Trapianti per i bambini come me si trova a Roma e dopo un primo periodo di tristezza e preoccupazione per ciò che mi aspettava, insieme a papà e mamma siamo partiti per il ricovero a Roma. 

L’Associazione AIL ci è stata molto vicina non solo nel darci quella carica di ottimismo che ci serviva ma anche nell’aiuto economico. Infatti abbiamo potuto usufruire dei biglietti aerei che l’Associazione ha pagato per noi. In quel periodo infatti solo papà lavorava, mentre mamma per stare vicino a me, aveva lasciato il lavoro. Fortunatamente il trapianto è andato bene, adesso sono cresciuto, al punto tale che quando vado in ospedale a fare i controlli, le Operatrici del servizio Ludoteca AIL, mi fanno tanti complimenti dimostrandomi l’affetto che hanno avuto per me sin dall’inizio del mio percorso di malattia. Adesso sono tornato a Reggio, frequento la seconda media presso la Scuola del mio quartiere e ringrazio AIL che ha permesso a me e ai miei genitori di viaggiare per curarmi ed essermi vicini nei momenti di prova.  Questa iniziativa è una cosa molto buona e spero che possa funzionare per il futuro e per tanti bambini e ragazzi che come me si devono curare e devono affrontare tanti viaggi a causa della malattia. Chi ha avuto questa idea è stato un genio! 

Con affetto 
Alessandro

Codice fiscale AIL 80102390582

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Nel 1993, grazie all’intuizione del Professor Franco Mandelli, AIL è diventata una delle prime realtà in Italia a portare le cure a casa dei pazienti. Grazie al lavoro di team composti da medici, infermieri e psicologici molte prestazioni erogate da ambulatori e Day Hospital vengono portate al domicilio del paziente, con una conseguente riduzione dello stress sia per il malato che per le strutture ospedaliere.

Oggi sono 42 le sezioni AIL che erogano questo servizio e che effettuano ogni anno 47.493 accessi a domicilio, di cui 35.602 destinati agli adulti e 11.891 destinati ai bambini. Le cure domiciliari (back link https://www.ail.it/chi-siamo/le-sezioni/cure-domiciliari) si sono poi rivelate particolarmente importanti durante la pandemia, al fine di ridurre al minimo gli accessi dei malati immuno-compromessi alle strutture sanitarie. Per questo il 40% delle sedi provinciali AIL che erogano il sevizio,lo hanno rafforzato durante tutte le fasi dell’emergenza Coronavirus.

Per raccontare meglio questa importante attività abbiamo intervistato il Dottor Antonino Mulé della Divisione di Ematologia ad indirizzo oncologico degli Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello. Da 15 anni il medico si occupa di assistenza a domicilio, anche grazie al supporto e alla collaborazione della sezione AIL di Palermo-Trapani (back linkhttp://www.ailpalermo.it/).

 

 

H4: Perché è importante continuare a supportare le cure domiciliari?

I nostri pazienti affrontano spesso delle battaglie molto lunghe e impegnative, sia fisicamente che psicologicamente. Poter seguire le terapie di supporto a casa propria, senza doversi spostare, migliora notevolmente la loro qualità di vita e riduce i fattori di stress.

Grazie ad un team composto da 8 infermieri e da due medici, i nostri pazienti evitano di passare una giornata in Day Hospital per una puntura sottocutanea o per una semplice trasfusione; i malati, anche giovani, sottoposti a regimi di chemioterapie intensiva, vedono ridursi  sensibilmente i tempi di ricovero e possono ricevere a casa il supporto di cui hanno bisogno; infine a domicilio diminuisce di molto il rischio di infezione ospedaliera, una delle complicanze più comuni per i malati oncoematologici.

Ma l’assistenza domiciliare, in cui ho creduto assieme all’AIL fin dai sui esordi,  produce notevoli vantaggi anche per il sistema sanitario nazionale. Negli anni abbiamo assistito ad un drastico taglio dei posti letto in corsia.  Spostare a domicilio le prestazioni non urgenti, ovvero ambulatoriali e di day hospital,  significa alleggerire le strutture sanitarie permettendo una gestione più efficiente e intelligente del malato.

H5: Le cure domiciliari hanno rivestito un ruolo importante durante la pandemia, è così?

Nella pandemia molte strutture ospedaliere hanno chiesto di ridurre il più possibile l’accesso dei malati per evitare di creare nuovi focolai infettivi. Questa limitazione vale soprattutto per i pazienti fragili o immuno-compressi. Per questo le cure domiciliari hanno continuato funzionare. Ovviamente abbiamo dovuto seguire regole diverse e molto precise in modo da garantire la massima sicurezza sia per il personale sanitario che per i pazienti e le loro famiglie.

In questo, il supporto di AIL Palermo Trapani è stato ancora una volta fondamentale, soprattutto per la fornitura gratuita di DPI, dispositivi di protezione personale. Tutti sappiamo che durante l’emergenza mascherine, schermi, camici e disinfettanti erano di difficile reperimento, ma grazie all’AIL abbiamo potuto affrontare questa difficoltà e continuare ad erogare il servizio.

H6: Qual è oggi l’obiettivo da raggiungere?

Innanzi tutto offrire questo servizio ad un numero sempre maggiore di pazienti, perché le cure domiciliari sono il futuro. Poi una professionalizzazione sempre maggiore delle risorse coinvolte.

AIL ,oltre al contributo economico, offre anche un supporto formativo fondamentale: negli anni l’associazione ha organizzato diversi corsi che si sono rivelati importanti momenti di crescita professionale per il personale sanitario. Ci sono state anche fornite delle linee guida che sono servite per sviluppare questo strumento sul territorio. Grazie alla destinazione del 5 per mille ad AIL, insieme possiamo proseguire su questa strada per fare sempre di più e sempre meglio per i nostri pazienti.

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