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pazienti ematologici - la storia di nicola | AIL Onlus


“5 Anni…

Quanto valgono per me questi 5 anni passati? Per una vita considerata perduta? Non hanno prezzo. Inestimabili! Il Nicola che ero fino al 20 febbraio 2016 non esiste più. Al suo posto c’è questa nuova, strana, ancora in parte sconosciuta persona, che sto cercando di comprendere, di capire e, qualche volta persino, di sopportare. 5 Anni, 5° Anniversario, possiamo anche chiamarlo 5° Compleanno di questa mia nuova Vita.

Quante cose sono cambiate in questi anni? Quante cose ho perso? Per quante ho dovuto combattere? E a quante, poi, ho dovuto io stesso dolorosamente rinunciare? Ho smesso subito dopo poco di contarle. Non aveva senso continuare a farlo. 5 Anni fa ho visto cadere i miei capelli uno ad uno. L'antivigilia di quest’anniversario, ho deciso di farli cadere io stesso. Un gesto simbolico, forse un po’ banale nella sua semplicità, per rendere omaggio a quei giorni di un passato non così distante, ma soprattutto, per ricordare quei compagni di viaggio che han percorso un pezzo di cammino insieme a me e che purtroppo ormai non ci sono più. 

5 Anni.

Quante cose sono cambiate in questi anni? Quante cose ho ricevuto? Quante mi sono state donate? E quante, poi, ho gratuitamente ottenuto? Non c’è nemmeno confronto. Un’infinità di Grazie. Negli ultimi mesi, con l’avvicinarsi di questo momento, mi son sempre più spesso chiesto, come avrei potuto “festeggiare” degnamente questo, spero solo primo traguardo, di questa mia nuova vita. Trattandosi di un giorno speciale, dovevo fare qualcosa di speciale, per me innanzitutto. 5 anni fa feci un viaggio, un viaggio che forse era di sola andata: direzione Pavia, Policlinico San Matteo.

Come dico sempre a mia moglie, Casa è dove sta il tuo cuore e, in più di un senso, a Pavia ne ho lasciato un pezzo. Così ho rifatto quel viaggio, ma questa volta non a bordo di un’ambulanza, ma di corsa con le mie gambe, indossando la veste del “Viandante Pellegrino” percorrendo la Via Francisca del Lucomagno verso Pavia. 

Ho raggiunto la Basilica di San Pietro in Ciel d’Oro, e come 5 anni fa, ho varcato i cancelli dell’Ospedale, districandomi nella labirintica serie di vie interne, per raggiungere sul lato opposto la cinta muraria e arrivare al Padiglione 8 per salutare quel solitario alberello dove dopo ogni PET o chemio vomitavo, poi ho continuato il mio percorso verso il Padiglione 17, dove sorridevo sempre alla camera mortuaria dicendo “Non mi avrai oggi!”, per augurare “buon viaggio” a chi invece lo deve iniziare oggi il “Viaggio” ed infine ho percorso gli ultimi 50 metri di piazzale sterrato, per arrivare finalmente a “Casa”. Padiglione 14, Reparto Ematologia.

Non è stata un’impresa facile per me, ma questo non mi ha fermato. Purtroppo, questi mesi di reclusione, di Lockdown, di Red Zone, di confinamento all’interno dei confini domestici prima, e comunali poi, non hanno di certo aiutato né reso più facile la mia preparazione. Date queste premesse, il coprifuoco ed i problemi logistici organizzativi poi, partire da casa e percorre l’intero percorso in un colpo solo come avrei voluto, non è stato fattibile. Le prime 3 delle 8 tappe, comunque, nei miei allenamenti preparatori le ho percorse andata e ritorno diverse volte prima di partire. Per questo ho preso la mia decisione finale: sono partito da Castiglione Olona, un bel viaggetto di 90Km, one shot, molto al di fuori dalla mia Confort Zone.

È stato qualcosa di Speciale, come volevo… Ho indossato ed allacciato le mie Torin 4.5 nuove di colore blu e mi sono incamminato in questo mio pellegrinaggio. Un viaggio interiore e di ringraziamento soprattutto. 

Grazie a tutti quelli che in questi anni mi sono stati vicini, la mia famiglia, i dottori, i medici. Grazie di tutto, veramente, sinceramente e con il cuore. Grazie per avermi donato questi meravigliosi 5 anni. Sono stati bellissimi tutti, dal primo all’ultimo e non ne rinnego nemmeno un solo fugace istante. Grazie infine a quelli che ho dimenticato di ringraziare. Non vogliatemene perché sappiate che come diceva sempre la nostra amata nonna: “Dio ve ne renderà merito e… Verrete doppiamente ringraziati direttamente dal Signore”.

 

Nicola

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Nel 1993, grazie all’intuizione del Professor Franco Mandelli, AIL è diventata una delle prime realtà in Italia a portare le cure a casa dei pazienti. Grazie al lavoro di team composti da medici, infermieri e psicologici molte prestazioni erogate da ambulatori e Day Hospital vengono portate al domicilio del paziente, con una conseguente riduzione dello stress sia per il malato che per le strutture ospedaliere.

Oggi sono 42 le sezioni AIL che erogano questo servizio e che effettuano ogni anno 47.493 accessi a domicilio, di cui 35.602 destinati agli adulti e 11.891 destinati ai bambini. Le cure domiciliari (back link https://www.ail.it/chi-siamo/le-sezioni/cure-domiciliari) si sono poi rivelate particolarmente importanti durante la pandemia, al fine di ridurre al minimo gli accessi dei malati immuno-compromessi alle strutture sanitarie. Per questo il 40% delle sedi provinciali AIL che erogano il sevizio,lo hanno rafforzato durante tutte le fasi dell’emergenza Coronavirus.

Per raccontare meglio questa importante attività abbiamo intervistato il Dottor Antonino Mulé della Divisione di Ematologia ad indirizzo oncologico degli Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello. Da 15 anni il medico si occupa di assistenza a domicilio, anche grazie al supporto e alla collaborazione della sezione AIL di Palermo-Trapani (back linkhttp://www.ailpalermo.it/).

 

 

H4: Perché è importante continuare a supportare le cure domiciliari?

I nostri pazienti affrontano spesso delle battaglie molto lunghe e impegnative, sia fisicamente che psicologicamente. Poter seguire le terapie di supporto a casa propria, senza doversi spostare, migliora notevolmente la loro qualità di vita e riduce i fattori di stress.

Grazie ad un team composto da 8 infermieri e da due medici, i nostri pazienti evitano di passare una giornata in Day Hospital per una puntura sottocutanea o per una semplice trasfusione; i malati, anche giovani, sottoposti a regimi di chemioterapie intensiva, vedono ridursi  sensibilmente i tempi di ricovero e possono ricevere a casa il supporto di cui hanno bisogno; infine a domicilio diminuisce di molto il rischio di infezione ospedaliera, una delle complicanze più comuni per i malati oncoematologici.

Ma l’assistenza domiciliare, in cui ho creduto assieme all’AIL fin dai sui esordi,  produce notevoli vantaggi anche per il sistema sanitario nazionale. Negli anni abbiamo assistito ad un drastico taglio dei posti letto in corsia.  Spostare a domicilio le prestazioni non urgenti, ovvero ambulatoriali e di day hospital,  significa alleggerire le strutture sanitarie permettendo una gestione più efficiente e intelligente del malato.

H5: Le cure domiciliari hanno rivestito un ruolo importante durante la pandemia, è così?

Nella pandemia molte strutture ospedaliere hanno chiesto di ridurre il più possibile l’accesso dei malati per evitare di creare nuovi focolai infettivi. Questa limitazione vale soprattutto per i pazienti fragili o immuno-compressi. Per questo le cure domiciliari hanno continuato funzionare. Ovviamente abbiamo dovuto seguire regole diverse e molto precise in modo da garantire la massima sicurezza sia per il personale sanitario che per i pazienti e le loro famiglie.

In questo, il supporto di AIL Palermo Trapani è stato ancora una volta fondamentale, soprattutto per la fornitura gratuita di DPI, dispositivi di protezione personale. Tutti sappiamo che durante l’emergenza mascherine, schermi, camici e disinfettanti erano di difficile reperimento, ma grazie all’AIL abbiamo potuto affrontare questa difficoltà e continuare ad erogare il servizio.

H6: Qual è oggi l’obiettivo da raggiungere?

Innanzi tutto offrire questo servizio ad un numero sempre maggiore di pazienti, perché le cure domiciliari sono il futuro. Poi una professionalizzazione sempre maggiore delle risorse coinvolte.

AIL ,oltre al contributo economico, offre anche un supporto formativo fondamentale: negli anni l’associazione ha organizzato diversi corsi che si sono rivelati importanti momenti di crescita professionale per il personale sanitario. Ci sono state anche fornite delle linee guida che sono servite per sviluppare questo strumento sul territorio. Grazie alla destinazione del 5 per mille ad AIL, insieme possiamo proseguire su questa strada per fare sempre di più e sempre meglio per i nostri pazienti.

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