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Grazie al tuo aiuto AIL può sostenere ogni anno la ricerca sulle malattie rare, quelle patologie meno comuni e ancora poco conosciute, come l’lstiocitosi a cellule di Langerhans (ICL).

L’lstiocitosi a cellule di Langerhans (ICL) è una patologia ematologica rara che colpisce in prevalenza i bambini. Più raramente viene riscontrata nell’adulto e in questi casi è difficile da diagnosticare e da trattare, perché ancora poco conosciuta. Grazie al sostengo di AIL, il Gimema, Gruppo Italiano malattie ematologiche dell’adulto, ha avviato il primo studio in Italia che mira a standardizzare gli approcci diagnostici e terapeutici nei pazienti adulti affetti da ICL.

Abbiamo intervistato la Dottoressa Fiorina Giona, Ematologa presso il Dipartimento di Medicina Traslazionale e di precisione, Sapienza Università di Roma e Referente scientifico dello studio, per capirne l’importanza e l’impatto sulla vita dei pazienti.

Cos’è l’lstiocitosi a cellule di Langerhans (ICL) e quanto è comune come malattia?

Questa malattia è una patologia rara che deriva da una anomala proliferazione ed accumulo di particolari cellule, gli istiociti, che vengono chiamate anche cellule di Langerhans. Gli istiociti sono normalmente presenti in molti tessuti dell'organismo e svolgono un'importante funzione nella difesa dalle infezioni in collaborazione con le cellule del sistema immunitario.

Generalmente l’ICL colpisce i bambini, con un’incidenza annuale stimata tra i 3 e i 9 casi per milione/anno in soggetti di età inferiore ai 15 anni. La malattia interessa meno frequentemente gli adulti e in questi soggetti, poiché colpisce diversi organi con sintomi non sempre semplici da interpretare da parte degli specialisti, è ancora difficile stimare con chiarezza l’incidenza e anche il miglior approccio terapeutico. Ecco perché in Italia nasce lo studio del Gimema RD0120, che mira proprio a migliorare la conoscenza di questa malattia nei pazienti che alla diagnosi hanno più di 18 anni.

Quali sono gli obiettivi dello studio di cui lei è referente?

I pazienti pediatrici hanno beneficiato di cure mirate già dagli inizi anni ’80 con studi collaborativi nazionali. Nel corso del tempo l’approccio terapeutico nei bambini è migliorato notevolmente anche grazie a studi clinici internazionali. L’ obbiettivo di questo studio Gimema è avviare lo stesso percorso per i pazienti adulti, iniziando dall’Italia. I dati che si otterranno potranno permettere una migliore conoscenza delle caratteristiche della malattia nell’adulto e quindi di standardizzare o ipotizzare un approccio diagnostico e terapeutico comune in questi soggetti. Lo studio è estremamente importante proprio perché riusciremmo per primi ad avere un quadro reale di come vengono trattati gli adulti con ICL in Italia.

Ad oggi, molti soggetti over 18 con ICL vengono trattati con protocolli pediatrici, anche se, come evidenziato da studi precedenti, è ben noto che nell’adulto la malattia ha caratteristiche e un andamento clinico completamente diversi rispetto al bambino e le terapie somministrate al soggetto pediatrico, non sono molto efficaci.  In molti centri italiani, soprattutto quelli afferenti al GIMEMA, invece, il paziente over 18 con ICL è trattato con delle linee guida specifiche per i pazienti adulti, proposte nel 2001, e di cui vogliamo valutare i risultati.

Inoltre, in questi ultimi anni, la ricerca di laboratorio ha permesso di individuare alterazioni genetiche acquisite, che sono presenti in alcuni pazienti e che sono alla base di questa malattia. Queste scoperte hanno avuto e continuano ad avere dei risvolti clinici importanti grazie alla possibilità di formulare dei farmaci target, cosiddetti intelligenti, che vanno a bloccare le alterazioni genetiche particolari.

Rari non vuol dire soli. Perché la ricerca sulle malattie rare è importante?

Innanzitutto, è importante che quelli che hanno una malattia rara siano consapevoli che la ricerca scientifica, soprattutto quella indipendente, ha come obiettivo il miglioramento della cura di tutti i pazienti, senza lasciare indietro nessuno. Partecipare a uno studio, come lo studio del Gimema RD0120, significa contribuire ad allargare le conoscenze e a migliorare il trattamento a tanti pazienti con la stessa malattia.

E questo vale per tutti gli studi riguardanti qualsiasi malattia, soprattutto quelle rare, perché, la ricerca malattie rare può essere un modello per patologie più frequenti.

 

 

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Nel 1993, grazie all’intuizione del Professor Franco Mandelli, AIL è diventata una delle prime realtà in Italia a portare le cure a casa dei pazienti. Grazie al lavoro di team composti da medici, infermieri e psicologici molte prestazioni erogate da ambulatori e Day Hospital vengono portate al domicilio del paziente, con una conseguente riduzione dello stress sia per il malato che per le strutture ospedaliere.

Oggi sono 42 le sezioni AIL che erogano questo servizio e che effettuano ogni anno 47.493 accessi a domicilio, di cui 35.602 destinati agli adulti e 11.891 destinati ai bambini. Le cure domiciliari (back link https://www.ail.it/chi-siamo/le-sezioni/cure-domiciliari) si sono poi rivelate particolarmente importanti durante la pandemia, al fine di ridurre al minimo gli accessi dei malati immuno-compromessi alle strutture sanitarie. Per questo il 40% delle sedi provinciali AIL che erogano il sevizio,lo hanno rafforzato durante tutte le fasi dell’emergenza Coronavirus.

Per raccontare meglio questa importante attività abbiamo intervistato il Dottor Antonino Mulé della Divisione di Ematologia ad indirizzo oncologico degli Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello. Da 15 anni il medico si occupa di assistenza a domicilio, anche grazie al supporto e alla collaborazione della sezione AIL di Palermo-Trapani (back linkhttp://www.ailpalermo.it/).

 

 

H4: Perché è importante continuare a supportare le cure domiciliari?

I nostri pazienti affrontano spesso delle battaglie molto lunghe e impegnative, sia fisicamente che psicologicamente. Poter seguire le terapie di supporto a casa propria, senza doversi spostare, migliora notevolmente la loro qualità di vita e riduce i fattori di stress.

Grazie ad un team composto da 8 infermieri e da due medici, i nostri pazienti evitano di passare una giornata in Day Hospital per una puntura sottocutanea o per una semplice trasfusione; i malati, anche giovani, sottoposti a regimi di chemioterapie intensiva, vedono ridursi  sensibilmente i tempi di ricovero e possono ricevere a casa il supporto di cui hanno bisogno; infine a domicilio diminuisce di molto il rischio di infezione ospedaliera, una delle complicanze più comuni per i malati oncoematologici.

Ma l’assistenza domiciliare, in cui ho creduto assieme all’AIL fin dai sui esordi,  produce notevoli vantaggi anche per il sistema sanitario nazionale. Negli anni abbiamo assistito ad un drastico taglio dei posti letto in corsia.  Spostare a domicilio le prestazioni non urgenti, ovvero ambulatoriali e di day hospital,  significa alleggerire le strutture sanitarie permettendo una gestione più efficiente e intelligente del malato.

H5: Le cure domiciliari hanno rivestito un ruolo importante durante la pandemia, è così?

Nella pandemia molte strutture ospedaliere hanno chiesto di ridurre il più possibile l’accesso dei malati per evitare di creare nuovi focolai infettivi. Questa limitazione vale soprattutto per i pazienti fragili o immuno-compressi. Per questo le cure domiciliari hanno continuato funzionare. Ovviamente abbiamo dovuto seguire regole diverse e molto precise in modo da garantire la massima sicurezza sia per il personale sanitario che per i pazienti e le loro famiglie.

In questo, il supporto di AIL Palermo Trapani è stato ancora una volta fondamentale, soprattutto per la fornitura gratuita di DPI, dispositivi di protezione personale. Tutti sappiamo che durante l’emergenza mascherine, schermi, camici e disinfettanti erano di difficile reperimento, ma grazie all’AIL abbiamo potuto affrontare questa difficoltà e continuare ad erogare il servizio.

H6: Qual è oggi l’obiettivo da raggiungere?

Innanzi tutto offrire questo servizio ad un numero sempre maggiore di pazienti, perché le cure domiciliari sono il futuro. Poi una professionalizzazione sempre maggiore delle risorse coinvolte.

AIL ,oltre al contributo economico, offre anche un supporto formativo fondamentale: negli anni l’associazione ha organizzato diversi corsi che si sono rivelati importanti momenti di crescita professionale per il personale sanitario. Ci sono state anche fornite delle linee guida che sono servite per sviluppare questo strumento sul territorio. Grazie alla destinazione del 5 per mille ad AIL, insieme possiamo proseguire su questa strada per fare sempre di più e sempre meglio per i nostri pazienti.

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