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Donare il 5 per mille: la storia di Luciana


la storia di luciana

"Ciao sono Luciana, vivo a Napoli, anch’io sono una paziente ematologica e sono in cura all’Istituto Pascale. Ho scoperto la mia malattia a soli 23 anni e da quel giorno non mi sono mai arresa. Ho preso ben sin da subito questa tragica notizia, dal primo momento mi sono armata di coraggio e pazienza per affrontare la guerra: Luciana Vs Linfoma.

Tutto è iniziato a Dicembre 2018 quando ho avuto il cosiddetto “Fuoco di Sant’Antonio”, l’herpes zoster. Da quel momento ho cominciato a non stare mai bene. Sono stati mesi difficili, mangiavo e rigettavo, non avevo forze. Facevo visite mediche in continuazione dove mi dicevano che il problema fosse che ero depressa. Intanto dimagrivo, la sera avevo la temperatura alta e sudavo tanto durante la notte. Essendo estate non avrei mai immaginato che i miei sintomi erano riconducibili a qualcosa del genere. Il 26 Luglio 2019 ritornata da un viaggio, mi hanno diagnosticato un Linfoma non hodgkin primitivo del mediastino, 4 stadio, tipo aggressivo.

Il 3 settembre 2019 ho iniziato i primi cicli di chemio, il mio primo ricovero è stato di 26 giorni dove non riuscivo a riprendermi. Facevo 7 giorni di chemio di cui 4 giorni da 24h e altri 3 giorni di un paio di ore. Giornate infinite, meno male che con me avevo i miei infermieri che mi tenevano compagnia. Ho rasato i miei capelli prima di iniziare le terapie, non ho mai avuto paura di affrontare il mostro dentro di me, diciamo che tutti gli effetti collaterali li ho conosciuti molto bene.

Pian piano sembrava che stesse andando tutto per il meglio finché al terzo ciclo di chemio il mio cuoricino ha cominciato a rallentare e da lì i medici hanno deciso di interrompere tutto. La chemio è una terapia cardiotossica quindi il mio cuore non ha supportato e sopportato questo maledetto veleno. Dopo vari esami, tac, analisi, visite su visite finalmente a Febbraio 2020 ho cominciato l’immunoterapia e dopo 5 cicli di immunoterapia la pet ha dato ESITO NEGATIVO.

è stata la mia più grande felicità, ho pianto a non finire, ero soddisfatta del mio percorso. Così i medici, hanno deciso di sottopormi al trapianto di cellule staminali. La raccolta delle cellule è andata alla grande ma purtroppo, quando in aria sterile ho iniziato le chemio, il mio cuore di nuovo ha iniziato a rallentare sempre di più. Mi hanno portata d’urgenza in terapia intensiva, stavo troppo male. Dopo 21 giorni di ripresa sono ritornata a casa tra analisi di routine ogni settimana, visite dal cardiologo, visite dall’epatologo (perché ovviamente la chemio ha attaccato anche il fegato) medicinali e siringhe.

 

Ora sto aspettando di iniziare il mio nuovo percorso di mantenimento di terapie biologiche che dureranno tra uno/due anni. Solo chi prova tanto dolore può capire il vero significato della vita. Solo chi ha sofferto davvero dà valore ad ogni cosa. Io mi alzo la mattina e nonostante tutto mi sento fortunata. Sono fortunata a respirare, sono fortunata a camminare, a parlare. Sono fortunata perché sono VIVA. Il mostro non può distruggere me e tutte le persone che hanno una malattia. Bisogna avere pensieri SEMPRE POSITIVI, un approccio ottimista è ciò che aiuta ad affrontare le difficoltà, e soprattutto se rimani ottimista le cose buone e le buone persone saranno attratte da te. In bocca al lupo a tutti i guerrieri🍀❤

 

Codice fiscale AIL 80102390582

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Nel 1993, grazie all’intuizione del Professor Franco Mandelli, AIL è diventata una delle prime realtà in Italia a portare le cure a casa dei pazienti. Grazie al lavoro di team composti da medici, infermieri e psicologici molte prestazioni erogate da ambulatori e Day Hospital vengono portate al domicilio del paziente, con una conseguente riduzione dello stress sia per il malato che per le strutture ospedaliere.

Oggi sono 42 le sezioni AIL che erogano questo servizio e che effettuano ogni anno 47.493 accessi a domicilio, di cui 35.602 destinati agli adulti e 11.891 destinati ai bambini. Le cure domiciliari (back link https://www.ail.it/chi-siamo/le-sezioni/cure-domiciliari) si sono poi rivelate particolarmente importanti durante la pandemia, al fine di ridurre al minimo gli accessi dei malati immuno-compromessi alle strutture sanitarie. Per questo il 40% delle sedi provinciali AIL che erogano il sevizio,lo hanno rafforzato durante tutte le fasi dell’emergenza Coronavirus.

Per raccontare meglio questa importante attività abbiamo intervistato il Dottor Antonino Mulé della Divisione di Ematologia ad indirizzo oncologico degli Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello. Da 15 anni il medico si occupa di assistenza a domicilio, anche grazie al supporto e alla collaborazione della sezione AIL di Palermo-Trapani (back linkhttp://www.ailpalermo.it/).

 

 

H4: Perché è importante continuare a supportare le cure domiciliari?

I nostri pazienti affrontano spesso delle battaglie molto lunghe e impegnative, sia fisicamente che psicologicamente. Poter seguire le terapie di supporto a casa propria, senza doversi spostare, migliora notevolmente la loro qualità di vita e riduce i fattori di stress.

Grazie ad un team composto da 8 infermieri e da due medici, i nostri pazienti evitano di passare una giornata in Day Hospital per una puntura sottocutanea o per una semplice trasfusione; i malati, anche giovani, sottoposti a regimi di chemioterapie intensiva, vedono ridursi  sensibilmente i tempi di ricovero e possono ricevere a casa il supporto di cui hanno bisogno; infine a domicilio diminuisce di molto il rischio di infezione ospedaliera, una delle complicanze più comuni per i malati oncoematologici.

Ma l’assistenza domiciliare, in cui ho creduto assieme all’AIL fin dai sui esordi,  produce notevoli vantaggi anche per il sistema sanitario nazionale. Negli anni abbiamo assistito ad un drastico taglio dei posti letto in corsia.  Spostare a domicilio le prestazioni non urgenti, ovvero ambulatoriali e di day hospital,  significa alleggerire le strutture sanitarie permettendo una gestione più efficiente e intelligente del malato.

H5: Le cure domiciliari hanno rivestito un ruolo importante durante la pandemia, è così?

Nella pandemia molte strutture ospedaliere hanno chiesto di ridurre il più possibile l’accesso dei malati per evitare di creare nuovi focolai infettivi. Questa limitazione vale soprattutto per i pazienti fragili o immuno-compressi. Per questo le cure domiciliari hanno continuato funzionare. Ovviamente abbiamo dovuto seguire regole diverse e molto precise in modo da garantire la massima sicurezza sia per il personale sanitario che per i pazienti e le loro famiglie.

In questo, il supporto di AIL Palermo Trapani è stato ancora una volta fondamentale, soprattutto per la fornitura gratuita di DPI, dispositivi di protezione personale. Tutti sappiamo che durante l’emergenza mascherine, schermi, camici e disinfettanti erano di difficile reperimento, ma grazie all’AIL abbiamo potuto affrontare questa difficoltà e continuare ad erogare il servizio.

H6: Qual è oggi l’obiettivo da raggiungere?

Innanzi tutto offrire questo servizio ad un numero sempre maggiore di pazienti, perché le cure domiciliari sono il futuro. Poi una professionalizzazione sempre maggiore delle risorse coinvolte.

AIL ,oltre al contributo economico, offre anche un supporto formativo fondamentale: negli anni l’associazione ha organizzato diversi corsi che si sono rivelati importanti momenti di crescita professionale per il personale sanitario. Ci sono state anche fornite delle linee guida che sono servite per sviluppare questo strumento sul territorio. Grazie alla destinazione del 5 per mille ad AIL, insieme possiamo proseguire su questa strada per fare sempre di più e sempre meglio per i nostri pazienti.

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