•  

A 17 anni mi è stata diagnosticata una tra le più aggressive malattie ematologiche. Grazie alla ricerca, sostenuta da AIL, oggi dopo 7 anni la mia vita continua.  


Malattie ematologiche

Maggio 2013. Questa è la data che ha segnato per sempre la mia vita. Qual è la cosa peggiore che può capitare ad un’adolescente già molto introversa e schiva? La risposta potrebbe essere il cancro. Già, perché è proprio in quel giorno di primavera che mi è stato diagnosticato una delle più aggressive malattie ematologiche: un Linfoma non Hodgkin mediastinico al III stadio. Cosa vuol dire? Che una malattia molto violenta sta bussando alla porta per portarti via. 

Il Linfoma non Hodgkin – La storia di Irene

Erano mesi che non stavo bene, sintomi strani e aspecifici, sudorazione notturna, insonnia, febbre. Davo la colpa al cambio di stadio ma poi è arrivata la tosse trascurata da tutti perché andava e veniva e non se ne capiva il motivo, soprattutto in una ragazza 17enne in salute. O meglio, così apparivo. 

Fino a quando ho iniziato a respirare molto male e nel giro di pochi giorni mi trovo al pronto soccorso pediatrico, il ricovero d’urgenza, perché il mio cuore non avrebbe retto ancora e da lì a poco mi avrebbero lasciato anche i miei polmoni. Tutto era confuso, poi la TAC. Si sospetta qualcosa e mi dicono che mi devono spostare in un altro ospedale perché là ci saranno dei medici competenti che mi faranno stare meglio. Io avevo già capito. Infatti le chiesi a che punto fosse il cancro e quanto mi restasse da vivere. Perché una malattia così grande ti fa provare tanta paura quanto tanta impotenza.

Dopo un viaggio in ambulanza durato una vita intera, approdo nel reparto di Oncoematologia del Regina Margherita di Torino. Il posto che mi ha salvato e cambiato la vita. Mi comunicano che devo sottopormi a diversi cicli di chemioterapia e ci sono buone probabilità di guarigione.

Dopo tanti mesi di chemio molto pesanti, vomito, perdita dei capelli, dolore e varie infezioni che hanno reso il percorso un po' più pericoloso, a ottobre mi dicono che sono in remissione completa. Cosa vuol dire? Che le cure hanno funzionato e posso tornare piano piano alla mia vita normale. Ciò è stato possibile solo grazie alla ricerca sostenuta da AIL per la cura delle leucemie, dei linfomi e del mieloma.

Ma il problema è anche superare la malattia e mi ci sono voluti quasi tre anni per riprendere le redini della mia vita. Cosa ho voluto imparare da questa esperienza? Che la vita ha un valore immenso e che sono una persona resiliente. Cosa ho sofferto di più durante la malattia? La solitudine, una malattia ancora più pericolosa del cancro, perché annulla la tua esistenza e provoca ferite che non guariranno. Il Linfoma mi ha fatto capire quanto è importante la vicinanza di chi ami, perché altrimenti non hai motivo di combattere. 

Ora sono guarita da 7 anni e la mia vita continua, anzi, è iniziata quel giorno. Spero di aver fatto tesoro di tutta, o almeno parte di quella sofferenza, per farla diventare un punto di forza. Ricordatevi che per quanto si possa soffrire, arriverà il momento in cui troverete qualcuno con cui condividerla e che non vi lascerà mai soli. Non cancellerei nulla di questa esperienza perché mi ha reso la persona che sono oggi: Irene. 

Sostieni la Ricerca, scrivi il codice fiscale AIL e destina il tuo 5x1000 alla nostra causa. Scriviamo insieme un'altra bellissima storia!

Codice fiscale AIL 80102390582

Scopri come donare il 5x1000

 

 

Nel 1993, grazie all’intuizione del Professor Franco Mandelli, AIL è diventata una delle prime realtà in Italia a portare le cure a casa dei pazienti. Grazie al lavoro di team composti da medici, infermieri e psicologici molte prestazioni erogate da ambulatori e Day Hospital vengono portate al domicilio del paziente, con una conseguente riduzione dello stress sia per il malato che per le strutture ospedaliere.

Oggi sono 42 le sezioni AIL che erogano questo servizio e che effettuano ogni anno 47.493 accessi a domicilio, di cui 35.602 destinati agli adulti e 11.891 destinati ai bambini. Le cure domiciliari (back link https://www.ail.it/chi-siamo/le-sezioni/cure-domiciliari) si sono poi rivelate particolarmente importanti durante la pandemia, al fine di ridurre al minimo gli accessi dei malati immuno-compromessi alle strutture sanitarie. Per questo il 40% delle sedi provinciali AIL che erogano il sevizio,lo hanno rafforzato durante tutte le fasi dell’emergenza Coronavirus.

Per raccontare meglio questa importante attività abbiamo intervistato il Dottor Antonino Mulé della Divisione di Ematologia ad indirizzo oncologico degli Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello. Da 15 anni il medico si occupa di assistenza a domicilio, anche grazie al supporto e alla collaborazione della sezione AIL di Palermo-Trapani (back linkhttp://www.ailpalermo.it/).

 

 

H4: Perché è importante continuare a supportare le cure domiciliari?

I nostri pazienti affrontano spesso delle battaglie molto lunghe e impegnative, sia fisicamente che psicologicamente. Poter seguire le terapie di supporto a casa propria, senza doversi spostare, migliora notevolmente la loro qualità di vita e riduce i fattori di stress.

Grazie ad un team composto da 8 infermieri e da due medici, i nostri pazienti evitano di passare una giornata in Day Hospital per una puntura sottocutanea o per una semplice trasfusione; i malati, anche giovani, sottoposti a regimi di chemioterapie intensiva, vedono ridursi  sensibilmente i tempi di ricovero e possono ricevere a casa il supporto di cui hanno bisogno; infine a domicilio diminuisce di molto il rischio di infezione ospedaliera, una delle complicanze più comuni per i malati oncoematologici.

Ma l’assistenza domiciliare, in cui ho creduto assieme all’AIL fin dai sui esordi,  produce notevoli vantaggi anche per il sistema sanitario nazionale. Negli anni abbiamo assistito ad un drastico taglio dei posti letto in corsia.  Spostare a domicilio le prestazioni non urgenti, ovvero ambulatoriali e di day hospital,  significa alleggerire le strutture sanitarie permettendo una gestione più efficiente e intelligente del malato.

H5: Le cure domiciliari hanno rivestito un ruolo importante durante la pandemia, è così?

Nella pandemia molte strutture ospedaliere hanno chiesto di ridurre il più possibile l’accesso dei malati per evitare di creare nuovi focolai infettivi. Questa limitazione vale soprattutto per i pazienti fragili o immuno-compressi. Per questo le cure domiciliari hanno continuato funzionare. Ovviamente abbiamo dovuto seguire regole diverse e molto precise in modo da garantire la massima sicurezza sia per il personale sanitario che per i pazienti e le loro famiglie.

In questo, il supporto di AIL Palermo Trapani è stato ancora una volta fondamentale, soprattutto per la fornitura gratuita di DPI, dispositivi di protezione personale. Tutti sappiamo che durante l’emergenza mascherine, schermi, camici e disinfettanti erano di difficile reperimento, ma grazie all’AIL abbiamo potuto affrontare questa difficoltà e continuare ad erogare il servizio.

H6: Qual è oggi l’obiettivo da raggiungere?

Innanzi tutto offrire questo servizio ad un numero sempre maggiore di pazienti, perché le cure domiciliari sono il futuro. Poi una professionalizzazione sempre maggiore delle risorse coinvolte.

AIL ,oltre al contributo economico, offre anche un supporto formativo fondamentale: negli anni l’associazione ha organizzato diversi corsi che si sono rivelati importanti momenti di crescita professionale per il personale sanitario. Ci sono state anche fornite delle linee guida che sono servite per sviluppare questo strumento sul territorio. Grazie alla destinazione del 5 per mille ad AIL, insieme possiamo proseguire su questa strada per fare sempre di più e sempre meglio per i nostri pazienti.

Questo sito utilizza i cookie tecnici per il proprio corretto funzionamento e cookie di terze parti per l'implementazione di alcune funzionalità esterne (ad es. social bookmarks). Navigando le pagine del sito o cliccando su 'OK' acconsenti all'impiego dei cookie.

Leggi l'informativa completa