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AIL sempre al fianco dei pazienti immunodepressi| AIL Onlus


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Durante il periodo della pandemia, AIL con l’ausilio dei Gruppi Pazienti dell’Associazione, ha mappato le nuove necessità e nuovi disagi dei malati e dei caregiver per poter dare delle risposte mirate alle loro esigenze e per non lasciarli mai soli nel momento di difficoltà. 

Nell’emergenza da Covid-19 i pazienti e familiari si sono confrontati con le preoccupazioni legate al maggior rischio di contrarre infezioni, alle carenze di dispositivi di protezione individuale, con la ripianificazione delle visite, con la difficoltà di contattare l’ematologo di riferimento e con la necessità di limitare gli spostamenti da e per il centro di cura. A questo si è aggiunto il bisogno di avere informazioni chiare sui vaccini anti Covid-19 e sui rischi legati alla gestione quotidiana della malattia.

Per rispondere  a questi bisogni, AIL ha potenziato la sua rete nazionale di assistenza e supporto tramite le 82 sezioni territoriali e creato dei servizi quotidiani di counseling gratuiti con specialisti (ematologi, psicologi, esperti di diritti) per dare informazioni chiare e alleviare le ansie e le paure che hanno caratterizzato quel difficile periodo.

I bisogni e i disagi più importanti dei pazienti durante la pandemia: i risultati della survey condotta da AIL

  • 4 persone su 10 circa hanno visto rinvii o riprogrammazione delle prestazioni come le somministrazioni di terapia o gli accertamenti diagnostici. 
  • il 66,3% dei pazienti coinvolti ha trovato difficile ricevere attenzione da parte dell’ematologo. Il bisogno è sentito con maggior forza da parte di chi è in terapia attiva (51,8%) rispetto a chi esegue controlli (42,8%); 
  • per il 64% degli intervistati è stato importante avere informazioni chiare sui comportamenti da adottare nel periodo di emergenza in rapporto alla patologia; 
  • per il 61,9% dei partecipanti alla survey è stato un problema reperire i dispositivi di protezione individuali; 
  • per il 60,5% degli intervistati era importante ricevere informazioni e assistenza per accedere alle agevolazioni messe in campo dalle istituzioni (Governo, Regioni, Comuni);
  • il supporto psicologico ha rappresentato un bisogno importante per circa 1 rispondente su 2 (49,3%), con il peso massimo attribuito (=5) da parte del 35%;
  • per il 31,8% dei pazienti coinvolti l’assistenza domiciliare ha svolto un ruolo fondamentale.

Le risposte di AIL alle nuove difficoltà di pazienti e caregiver

  • Le 42 sedi provinciali AIL che erogano le cure a domicilio hanno mantenuto attivo il servizio anche nell’emergenza COVID-19. Non solo, di queste 42, il 40% le ha potenziate;
  • 37 sedi territoriali hanno distribuito gratuitamente dispositivi di protezione personale alle Ematologie, ai pazienti e ai caregiver;
  • AIL ha attivato la distribuzione a domicilio di farmaci e beni di prima necessità per i pazienti non autosufficienti;
  • Grazie a contatti costanti con i reparti in difficoltà, l’Associazione ha provveduto all’acquisto di caschi protettivi plexiglass, saturimetri e ausili per la respirazione destinati ai pazienti;
  • Per rispondere al bisogno informativo dei malati e delle famiglie, AIL ha potenziato i servizi di counseling gratuito, con l’attivazione giornaliera del numero verde AIL, cui rispondono ematologi, psicologi e esperti di diritti;
  • Sono stati organizzati dall’inizio della pandemia 21 incontri pazienti medici su patologia, per dare ancora più indicazioni sulla gestione quotidiana della malattia in un momento di difficoltà per il Sistema Sanitario Nazionale.

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Nel 1993, grazie all’intuizione del Professor Franco Mandelli, AIL è diventata una delle prime realtà in Italia a portare le cure a casa dei pazienti. Grazie al lavoro di team composti da medici, infermieri e psicologici molte prestazioni erogate da ambulatori e Day Hospital vengono portate al domicilio del paziente, con una conseguente riduzione dello stress sia per il malato che per le strutture ospedaliere.

Oggi sono 42 le sezioni AIL che erogano questo servizio e che effettuano ogni anno 47.493 accessi a domicilio, di cui 35.602 destinati agli adulti e 11.891 destinati ai bambini. Le cure domiciliari (back link https://www.ail.it/chi-siamo/le-sezioni/cure-domiciliari) si sono poi rivelate particolarmente importanti durante la pandemia, al fine di ridurre al minimo gli accessi dei malati immuno-compromessi alle strutture sanitarie. Per questo il 40% delle sedi provinciali AIL che erogano il sevizio,lo hanno rafforzato durante tutte le fasi dell’emergenza Coronavirus.

Per raccontare meglio questa importante attività abbiamo intervistato il Dottor Antonino Mulé della Divisione di Ematologia ad indirizzo oncologico degli Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello. Da 15 anni il medico si occupa di assistenza a domicilio, anche grazie al supporto e alla collaborazione della sezione AIL di Palermo-Trapani (back linkhttp://www.ailpalermo.it/).

 

 

H4: Perché è importante continuare a supportare le cure domiciliari?

I nostri pazienti affrontano spesso delle battaglie molto lunghe e impegnative, sia fisicamente che psicologicamente. Poter seguire le terapie di supporto a casa propria, senza doversi spostare, migliora notevolmente la loro qualità di vita e riduce i fattori di stress.

Grazie ad un team composto da 8 infermieri e da due medici, i nostri pazienti evitano di passare una giornata in Day Hospital per una puntura sottocutanea o per una semplice trasfusione; i malati, anche giovani, sottoposti a regimi di chemioterapie intensiva, vedono ridursi  sensibilmente i tempi di ricovero e possono ricevere a casa il supporto di cui hanno bisogno; infine a domicilio diminuisce di molto il rischio di infezione ospedaliera, una delle complicanze più comuni per i malati oncoematologici.

Ma l’assistenza domiciliare, in cui ho creduto assieme all’AIL fin dai sui esordi,  produce notevoli vantaggi anche per il sistema sanitario nazionale. Negli anni abbiamo assistito ad un drastico taglio dei posti letto in corsia.  Spostare a domicilio le prestazioni non urgenti, ovvero ambulatoriali e di day hospital,  significa alleggerire le strutture sanitarie permettendo una gestione più efficiente e intelligente del malato.

H5: Le cure domiciliari hanno rivestito un ruolo importante durante la pandemia, è così?

Nella pandemia molte strutture ospedaliere hanno chiesto di ridurre il più possibile l’accesso dei malati per evitare di creare nuovi focolai infettivi. Questa limitazione vale soprattutto per i pazienti fragili o immuno-compressi. Per questo le cure domiciliari hanno continuato funzionare. Ovviamente abbiamo dovuto seguire regole diverse e molto precise in modo da garantire la massima sicurezza sia per il personale sanitario che per i pazienti e le loro famiglie.

In questo, il supporto di AIL Palermo Trapani è stato ancora una volta fondamentale, soprattutto per la fornitura gratuita di DPI, dispositivi di protezione personale. Tutti sappiamo che durante l’emergenza mascherine, schermi, camici e disinfettanti erano di difficile reperimento, ma grazie all’AIL abbiamo potuto affrontare questa difficoltà e continuare ad erogare il servizio.

H6: Qual è oggi l’obiettivo da raggiungere?

Innanzi tutto offrire questo servizio ad un numero sempre maggiore di pazienti, perché le cure domiciliari sono il futuro. Poi una professionalizzazione sempre maggiore delle risorse coinvolte.

AIL ,oltre al contributo economico, offre anche un supporto formativo fondamentale: negli anni l’associazione ha organizzato diversi corsi che si sono rivelati importanti momenti di crescita professionale per il personale sanitario. Ci sono state anche fornite delle linee guida che sono servite per sviluppare questo strumento sul territorio. Grazie alla destinazione del 5 per mille ad AIL, insieme possiamo proseguire su questa strada per fare sempre di più e sempre meglio per i nostri pazienti.

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