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FORZA! POSSONO SEMPRE ACCADERE COSE MERAVIGLIOSE.


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Era il 26 marzo 2009. Policlinico Umberto I di Roma, via Benevento. Le parole della Dott.ssa segnarono la linea di confine che c'è tra prima e dopo: Linfoma di Hodgkin, è un tumore del sangue, ma esiste una terapia. Io però non ascoltavo più. Mi ero fermata alla parola tumore. Avevo 25 anni ed ero nel pieno della mia vita, della mia gioventù, dei miei sogni. non poteva essere così grave...solo perché avevo una febbricola persistente e quel rigonfiamento all'inguine grande come un limone. Da lì sono successe molte cose. La prima, inaspettata: i più vicini si sono allontanati, compreso l'uomo che amavo, e al tempo stesso poche, preziose persone, in apparenza più distanti, si sono strette intorno a me.

E poi le compagne di diagnosi, di terapia, di viaggio: Francesca, Claudia, Valentina....Valentina che oggi non c'è più fisicamente, ma è viva in me, in noi, e lo sarà per sempre. Dopo la biopsia ossea bilaterale, 6 mesi di chemioterapia, una micro-embolia polmonare causata dal pic nel braccio, 30 giorni di radioterapia, è iniziata, pian piano, la ripresa. Mese dopo mese, anno dopo anno. Faticosa, perché le conseguenze ci sono, si sentono e si vedono tutte.

Aumento di peso, difese immunitarie basse, dolori in varie parti del corpo, ormoni che sballano. E il macigno più grande: la sterilità. Sono passati 11 anni. io sono ancora qui e, leggendo le storie degli altri pazienti sul sito di AIL, mi chiedo perché non ho ancora scritto la mia. E allora, credo che sia arrivato il momento e che sia mio dovere lasciare un piccolo segno e testimoniare che sì, si può guarire. Si può andare avanti, nonostante le cicatrici nel corpo e nel cuore, il vuoto e quasi un senso di colpa nei confronti di chi non ce l'ha fatta, la paura costante a ogni analisi, a ogni nuova tac…ma anche tanta voglia di vivere.

In questi anni ho continuato a studiare, ho svolto vari lavori, ho viaggiato e vissuto molte esperienze che mi hanno arricchito e mi hanno fatto gioire di essere ancora viva. Ho amato e sono stata amata. Ho pianto e ho riso. Ho sofferto, sono stata felice. A chi sta attraversando quello che ho passato io oggi dico: forza! possono ancora accadere cose meravigliose. Ci chiamano eroi, ma non lo siamo. Noi dobbiamo semplicemente stare al gioco, che lo vogliamo o meno. Ma ve lo dico forte e chiaro: si può vincere questa partita. I medici che vi seguono sono preparati e tenaci e, soprattutto, tifano per voi.

Ora però devo andare. Mio marito e mio figlio mi aspettano. Sono loro, adesso, le mie medicine, la mia forza, il mio miracolo. Perché la vita, a volte, sa avere molta più fantasia di noi. Bernadette️

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Nel 1993, grazie all’intuizione del Professor Franco Mandelli, AIL è diventata una delle prime realtà in Italia a portare le cure a casa dei pazienti. Grazie al lavoro di team composti da medici, infermieri e psicologici molte prestazioni erogate da ambulatori e Day Hospital vengono portate al domicilio del paziente, con una conseguente riduzione dello stress sia per il malato che per le strutture ospedaliere.

Oggi sono 42 le sezioni AIL che erogano questo servizio e che effettuano ogni anno 47.493 accessi a domicilio, di cui 35.602 destinati agli adulti e 11.891 destinati ai bambini. Le cure domiciliari (back link https://www.ail.it/chi-siamo/le-sezioni/cure-domiciliari) si sono poi rivelate particolarmente importanti durante la pandemia, al fine di ridurre al minimo gli accessi dei malati immuno-compromessi alle strutture sanitarie. Per questo il 40% delle sedi provinciali AIL che erogano il sevizio,lo hanno rafforzato durante tutte le fasi dell’emergenza Coronavirus.

Per raccontare meglio questa importante attività abbiamo intervistato il Dottor Antonino Mulé della Divisione di Ematologia ad indirizzo oncologico degli Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello. Da 15 anni il medico si occupa di assistenza a domicilio, anche grazie al supporto e alla collaborazione della sezione AIL di Palermo-Trapani (back linkhttp://www.ailpalermo.it/).

 

 

H4: Perché è importante continuare a supportare le cure domiciliari?

I nostri pazienti affrontano spesso delle battaglie molto lunghe e impegnative, sia fisicamente che psicologicamente. Poter seguire le terapie di supporto a casa propria, senza doversi spostare, migliora notevolmente la loro qualità di vita e riduce i fattori di stress.

Grazie ad un team composto da 8 infermieri e da due medici, i nostri pazienti evitano di passare una giornata in Day Hospital per una puntura sottocutanea o per una semplice trasfusione; i malati, anche giovani, sottoposti a regimi di chemioterapie intensiva, vedono ridursi  sensibilmente i tempi di ricovero e possono ricevere a casa il supporto di cui hanno bisogno; infine a domicilio diminuisce di molto il rischio di infezione ospedaliera, una delle complicanze più comuni per i malati oncoematologici.

Ma l’assistenza domiciliare, in cui ho creduto assieme all’AIL fin dai sui esordi,  produce notevoli vantaggi anche per il sistema sanitario nazionale. Negli anni abbiamo assistito ad un drastico taglio dei posti letto in corsia.  Spostare a domicilio le prestazioni non urgenti, ovvero ambulatoriali e di day hospital,  significa alleggerire le strutture sanitarie permettendo una gestione più efficiente e intelligente del malato.

H5: Le cure domiciliari hanno rivestito un ruolo importante durante la pandemia, è così?

Nella pandemia molte strutture ospedaliere hanno chiesto di ridurre il più possibile l’accesso dei malati per evitare di creare nuovi focolai infettivi. Questa limitazione vale soprattutto per i pazienti fragili o immuno-compressi. Per questo le cure domiciliari hanno continuato funzionare. Ovviamente abbiamo dovuto seguire regole diverse e molto precise in modo da garantire la massima sicurezza sia per il personale sanitario che per i pazienti e le loro famiglie.

In questo, il supporto di AIL Palermo Trapani è stato ancora una volta fondamentale, soprattutto per la fornitura gratuita di DPI, dispositivi di protezione personale. Tutti sappiamo che durante l’emergenza mascherine, schermi, camici e disinfettanti erano di difficile reperimento, ma grazie all’AIL abbiamo potuto affrontare questa difficoltà e continuare ad erogare il servizio.

H6: Qual è oggi l’obiettivo da raggiungere?

Innanzi tutto offrire questo servizio ad un numero sempre maggiore di pazienti, perché le cure domiciliari sono il futuro. Poi una professionalizzazione sempre maggiore delle risorse coinvolte.

AIL ,oltre al contributo economico, offre anche un supporto formativo fondamentale: negli anni l’associazione ha organizzato diversi corsi che si sono rivelati importanti momenti di crescita professionale per il personale sanitario. Ci sono state anche fornite delle linee guida che sono servite per sviluppare questo strumento sul territorio. Grazie alla destinazione del 5 per mille ad AIL, insieme possiamo proseguire su questa strada per fare sempre di più e sempre meglio per i nostri pazienti.

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