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Mio figlio mi ha dato la forza di sconfiggere il Linfoma non Hodgkin. Oggi vivo ogni giorno come un regalo, un nuovo dono possibile grazie alla ricerca e grazie ad AIL.


Linfoma di non Hodgkin – La storia di Michela

Esattamente 30 giorni dopo aver saputo che ero malata è nato il mio piccolo guerriero, di appena 1 kg e 600 grammi. Il mio piccolo Davide mi ha dato la forza per sconfiggere il mio Golia, il Linfoma non Hodgkin,

Per me, tutto è iniziato nel momento che avrebbe dovuto essere uno dei più belli della mia vita: la mia seconda gravidanza. Ero già mamma di una bimba di un anno e mezzo e dentro di me cresceva un'altra vita. Ho cominciato a sospettare che ci fosse ci fosse qualcosa che non andava quando ho iniziato ad avvertire una forte stanchezza che sentivo non dipendere dalla fatica della gravidanza. Mi accorsi da lì a poco di aver un piccolo rigonfiamento dietro l'orecchio sinistro. Con un po' di preoccupazione decisi di vedere il medico che cercò di tranquillizzarmi, visto il mio stato interessante, che mi consigliò semplicemente di monitorare quel piccolo gonfiore probabilmente dovuto ad un linfonodo infiammato. Purtroppo però quel piccolo bozzo cresceva ogni giorno di più, quindi iniziai immediatamente ad indagare attraverso una serie di visite ed esami che terminarono con una biopsia e con una diagnosi: Linfoma non Hodgkin. Essendo incinta non potevo fare esami più approfonditi per stabilire la stadiazione ma la biopsia rilevava che il tumore era particolarmente aggressivo. 

A quel punto gli oncologici fecero squadra con i medici che mi seguivano per la gravidanza; i rispettivi primari di ematologia e di ostetricia, di due ospedali diversi, hanno collaborato per me e il piccolo che portavo in grembo. Alla trentunesima settimana, esattamente 30 giorni dopo aver saputo contro chi avevo a che fare, è nato il mio piccolo guerriero di appena 1 kg e 600 grammi, il mio piccolo Davide: mio figlio mi ha dato la forza per sconfiggere il mio Golia.  Dieci giorni dopo il parto sono stata costretta a lasciare il mio piccolo nelle mani dei medici e delle infermiere della terapia intensiva neonatale e la mia piccola di un anno e mezzo con il papà mentre io dovetti iniziare le cure. Da quel momento ho affrontato 6 cicli di chemio con ricoveri periodici ogni 21 giorni circa. 

Ad ogni ciclo dovevo essere ricoverata perché la chemio andava in infusione continua per 5 giorni, mentre il sesto giorno dovevo sottopormi ad un'iniezione direttamente nel midollo per poter riabbracciare i miei bimbi. È stato il periodo più brutto della mia vita ma non ho mai perso il sorriso, anche se qualche lacrima me la sono concessa. Fortunatamente i miei bambini mi hanno dato la forza per non mollare mai, per sopportare ogni dolore. La mia famiglia mi ha supportato e aiutato tantissimo. Un marito/papà che, durante i miei ricoveri, ha fatto del tutto per essere anche un po' mamma, i miei genitori e mia sorella che non mi facevano mancare niente e che davano una grande mano con i piccoli. Tutto questo mi ha permesso di concentrami completamente sulle cure. Dovevo guarire! A giugno 2018, due mesi dopo aver terminato i cicli di chemio, arrivò il risultato della tac tanto sperato: completamente pulita! Finalmente ero in remissione completa. 

Da allora sono passati due anni, e continuo con i controlli periodici. Il linfoma non mi ha tolto il sorriso, la positività e la voglia di vivermela al meglio questa vita! Ogni giorno nuovo è un dono, ogni nuovo giorno è possibile grazie alla ricerca e grazie ad AIL. Mai mollare! Buona vita.

Michela

Codice fiscale AIL 80102390582

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Nel 1993, grazie all’intuizione del Professor Franco Mandelli, AIL è diventata una delle prime realtà in Italia a portare le cure a casa dei pazienti. Grazie al lavoro di team composti da medici, infermieri e psicologici molte prestazioni erogate da ambulatori e Day Hospital vengono portate al domicilio del paziente, con una conseguente riduzione dello stress sia per il malato che per le strutture ospedaliere.

Oggi sono 42 le sezioni AIL che erogano questo servizio e che effettuano ogni anno 47.493 accessi a domicilio, di cui 35.602 destinati agli adulti e 11.891 destinati ai bambini. Le cure domiciliari (back link https://www.ail.it/chi-siamo/le-sezioni/cure-domiciliari) si sono poi rivelate particolarmente importanti durante la pandemia, al fine di ridurre al minimo gli accessi dei malati immuno-compromessi alle strutture sanitarie. Per questo il 40% delle sedi provinciali AIL che erogano il sevizio,lo hanno rafforzato durante tutte le fasi dell’emergenza Coronavirus.

Per raccontare meglio questa importante attività abbiamo intervistato il Dottor Antonino Mulé della Divisione di Ematologia ad indirizzo oncologico degli Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello. Da 15 anni il medico si occupa di assistenza a domicilio, anche grazie al supporto e alla collaborazione della sezione AIL di Palermo-Trapani (back linkhttp://www.ailpalermo.it/).

 

 

H4: Perché è importante continuare a supportare le cure domiciliari?

I nostri pazienti affrontano spesso delle battaglie molto lunghe e impegnative, sia fisicamente che psicologicamente. Poter seguire le terapie di supporto a casa propria, senza doversi spostare, migliora notevolmente la loro qualità di vita e riduce i fattori di stress.

Grazie ad un team composto da 8 infermieri e da due medici, i nostri pazienti evitano di passare una giornata in Day Hospital per una puntura sottocutanea o per una semplice trasfusione; i malati, anche giovani, sottoposti a regimi di chemioterapie intensiva, vedono ridursi  sensibilmente i tempi di ricovero e possono ricevere a casa il supporto di cui hanno bisogno; infine a domicilio diminuisce di molto il rischio di infezione ospedaliera, una delle complicanze più comuni per i malati oncoematologici.

Ma l’assistenza domiciliare, in cui ho creduto assieme all’AIL fin dai sui esordi,  produce notevoli vantaggi anche per il sistema sanitario nazionale. Negli anni abbiamo assistito ad un drastico taglio dei posti letto in corsia.  Spostare a domicilio le prestazioni non urgenti, ovvero ambulatoriali e di day hospital,  significa alleggerire le strutture sanitarie permettendo una gestione più efficiente e intelligente del malato.

H5: Le cure domiciliari hanno rivestito un ruolo importante durante la pandemia, è così?

Nella pandemia molte strutture ospedaliere hanno chiesto di ridurre il più possibile l’accesso dei malati per evitare di creare nuovi focolai infettivi. Questa limitazione vale soprattutto per i pazienti fragili o immuno-compressi. Per questo le cure domiciliari hanno continuato funzionare. Ovviamente abbiamo dovuto seguire regole diverse e molto precise in modo da garantire la massima sicurezza sia per il personale sanitario che per i pazienti e le loro famiglie.

In questo, il supporto di AIL Palermo Trapani è stato ancora una volta fondamentale, soprattutto per la fornitura gratuita di DPI, dispositivi di protezione personale. Tutti sappiamo che durante l’emergenza mascherine, schermi, camici e disinfettanti erano di difficile reperimento, ma grazie all’AIL abbiamo potuto affrontare questa difficoltà e continuare ad erogare il servizio.

H6: Qual è oggi l’obiettivo da raggiungere?

Innanzi tutto offrire questo servizio ad un numero sempre maggiore di pazienti, perché le cure domiciliari sono il futuro. Poi una professionalizzazione sempre maggiore delle risorse coinvolte.

AIL ,oltre al contributo economico, offre anche un supporto formativo fondamentale: negli anni l’associazione ha organizzato diversi corsi che si sono rivelati importanti momenti di crescita professionale per il personale sanitario. Ci sono state anche fornite delle linee guida che sono servite per sviluppare questo strumento sul territorio. Grazie alla destinazione del 5 per mille ad AIL, insieme possiamo proseguire su questa strada per fare sempre di più e sempre meglio per i nostri pazienti.

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